Ojala lo viese tan claro como el horizonte que se vislumbraba el otro día desde el mirador de Barrika. Ya comenté ayer en redes que está muy aconsejable para llegar sobre ruedas.

Ahora escuchaba a José Mújica animando a las personas a que sean ellas quien orienten sus vidas. Que tengan sueños, los persigan y luchen por ellos.
Buena recomendación, la aplaudo y celebro que alguien tan sabio defienda esa idea, pero, amigo José, algunos no tenemos armas para luchar.

Siempre dependemos de segundos o terceros para dar un paso, nunca decisivo, por otra parte.

Lo que Mújica casi lo sugiere como una obligación para los ciudadanos vivos, no es ni siquiera un Derecho garantizado a este lado del charco.
Así seguimos, y esto no avanza. Mar en calma pero mucha niebla. Niebla que no deja decidir la dirección buscada.

Y entonces, si no tenemos los medios para orientarnos, ¿somos nuestros o somos de otros?

Hay muchas cosas en este mundo para las que es como no existiese porque no puedo acceder a ellas. Pero el sistema se centra en los colectivos y no en las personas. En los números, pero no en las necesidades ni en las inquietudes de cada uno.

«La vida se te escapa», «lucha por darle contenido a la vida». Eso es lo que dice el ex presidente Uruguayo.

Personalmente, yo me siento como un campeón de Moto2 soñando con la velocidad de una MotoGP.

Ayer mismo, nuestra sabia colega Amelia, Dijo: Diego engaña mucho.
Y lo hizo mientras miraba mi última producción: Parece mentira que lo hayas hecho tu.

En pintar sobre azulejo ha consistido. Con mi licornio, con una pintura casera a base de…. (ya se me ha olvidado), con todo a mano (o mejor dicho a puntero) gracias de nuevo a Julia y bajo la batuta de Iván.

El guru de Sancho Azpeitia también me abdujo para que experimentara con la arcilla. Bromeando, le dije que quería hacer una Taula y una Naveta, recordando a mi isla, y aquí están:

Con ayuda de maderas, conseguí moldear pieza a pieza, y aguantando el cansancio de mi mano golpeada por los escapes de fuerza contra el material.
Después, manos más formales se encargaron de juntar los bloques, como en una casa prefabricada.

Esto va siendo el final de otra temporada artística más, aunque ojo que aún no ha terminado. Ya me espero cualquier cosa!

Para inaugurarla, no podía ser en un lugar por donde no discurre la ruta peatonal de Plentzia hasta la punta de Astondo, en Gorliz. Para quien se quede con ganas de más «emoción», puede ampliar la distancia subiendo al faro del Cabo Billano, que ya coronamos el año pasado.

Otro tramo largo y entretenido por el tráfico en horas punta, es el de Ereaga. Se puede circular sin interrupción desde más allá del Puente Colgante hasta pasado el Puerto Viejo de Algorta.
Además, con el ascensor que asciende hasta Maria Cristina, se puede enlazar con la Avenida  de Basagoiti, y de ahí hasta Arrigunaga (gran fallo que esta playa no tenga pasarela), a cuyo txiringuito podemos acceder, echándole un pizca de valor.  También es posible hacer un transbordo al paseo de Aixerrota, camino de Punta Galea y después seguir rumbo a Aizkorri. Desde allí se puede continuar hasta Sopelana pero unas escaleras, de una época en la que no se pensaba mucho, nos impiden proseguir para volver a visitar Plentzia.

Aunque me dé reparo decirlo, tengo que declarar que las baterías de la Salsa M, con más de tres años, son capaces de aguantar dos etapas trayeras, llegando a boxes casi seco, con dos luces rojas del indicador parpadeando, pero aparentemente con ganas de más (no consigo que se agote!).
Supongo que será porque las alimentamos con frecuencia. Tengo colegas que las han tenido que cambiar con menos tiempo, en mi opinión, porque esperan a agotarlas para cargarlas.

En fin, este blog lo pensé para «presumir» con historias más cañeras, pero mientras no llegan, que no falten estas pruebas de fondo, que me sirven como entreno, pero también para planificar otros objetivos y pensar como conseguir los medios para lograrlos.
Alguno grande tengo para este año. El verdadero reto es contar con los fondos necesarios.

A ver si a base de kilómetros al sol, doy con la fórmula mágica. Con mi Quickie, el auricular bluetooth, el guante para conducir y el bolsito rojo colgado del manillar, que señala, como una bandera, que mi Ama ha sido la promotora de las «maniobras» del día.

Allí mi compañero de taller, Francisco Javier, y yo tenemos unos cuantos cuadros que entonan armónicamente con las tonalidades de este accesible establecimiento.

Aunque, al llegar, dos escalones den para atrás, en cuanto la encargada se percata de tu presencia, acude para allanar el desnivel con una cuidada y barnizada rampa. Entonces te das cuenta que lo que parecía la muralla China se convierte en una autopista Alemana, como la que cogería para ir desde Múnich -tras un Oktoberfest- hasta el circuito de Nurburgring.

Volviendo a la realidad, y deteniendo mi tendencia a divagar con mis metas oníricas – que no surrealistas-, hay que valorar el interés de los gestores de este local por abrirlo efectivamente a todos los públicos.

Se encuentra en Henao 31 (Bilbao), bajo el letrero de Bilboko Kaleak, y aconsejo su apetitosa, golosa y estimulante sensorial visita.

Y ya que ando por aquí, dejo algo de la producción de esta semana. Para la siguiente, a ver si tengo muestra de alguna de las metas inimaginables que he alcanzado en las últimas horas.

Todo en la Universidad BAM (Begoñako Andra Mari Unibertsitatea), para alumnos de magisterio.
Un «público»  que, una vez más, se ha mostrado interesado y entretenido.

Mencionar que esta Facultad cuenta con una accesibilidad en vías de desarrollo, por lo que llegar al primer piso hubiese sido imposible sin la experiencia y esfuerzo de Javi -mi compañero en esta y en otras charlas Fekoorianas- junto con varios voluntarios.
Algo que me sirvió para recuperar un recuerdo más de mi época escolar, que precisamente, es lo que me dirigía a contar.

Quien me iba a decir, hace bien poquito, que iba a hablar para tantas personas atentas, y a lucir mis videos, que tanto éxito están teniendo.
Habrá que grabar más, y habrá que cuidarse la voz por si se convierte en herramienta de trabajo. Quien sabe, las sorpresas van llegando.

Hoy hemos estado en la UPV  una representación de Fekoor, con alumnas y algunos alumnos de educación social.

La acogida como siempre estupenda, mucho interés. Personalmente, he resumido lo que ha sido mi trayectoria desde que empecé a estudiar, he hablado las claves de la vida independiente, y hemos repasado videos del blog.

Todo ello sin motor. Ahora mismo, han llamado de la ortopedia. En breves momentos, sabré el diagnóstico de mi Quickie.
Si es del joystick, que seguramente lo sea, sería la segunda vez en el mismo año. Un dato muy preocupante, que me resta confianza para mis flamantes desplazamientos en solitario, esenciales para alcanzar auténticas vivencias.

Ya comenté que después de intentar quitar un ruido, la silla había quedado medio coja, una de las horquillas delanteras no direccionaba bien y le había salido un «canario» muy simpático.

Tras un nuevo paso por el taller, con cambio de horquilla y ruedas delanteras, además de liberación del pajarito cantarín -por más de 300 €-, el chasis vuelve a crujir de una forma muy parecida a como cuando, hace menos de un año, me confesaron que estaba roto por un defecto de fábrica, teniéndomelo que cambiar (con ruedas y horquillas incluidas).

Por un paseo liso suena como un viejo bergantín del siglo XVI. Pero, para probarla definitivamente, me he ido hasta el faro de Gorliz. Una agradable subida asfaltada entre el monte, pasando cerca de granjas, hasta el para mi desconocido faro.

Vigilando un poco los baches y las pocas inclinaciones del pavimento, se puede disfrutar de unas nuevas vistas para los que no somos unos mohicanos, precisamente.

Hay un tramo que anuncia «Peligro por desprendimientos» que da un punto de emoción a la hazaña, pero que al parecer no es para tanto y los aventureros no dudamos en pasar para coronar el Cabo Billano.

Una ruta muy recomendable para silleros. Incluso se me paso por la imaginación organizar una prueba cronometrada

La Salsa subió como un cohete -no metí quinta para no dejar atrás a la fotógrafa-. Las baterías ni se inmutaron y hubieran soportado muchos más kilómetros para arriba o varias noches de fiesta.

Por eso, para  una máquina de este calibre no puede ser normal que suene como una cama oxidada. Me niego a aceptarlo, y la marca seguro que también.

Todos sabemos que una silla de ruedas es un producto con el que compartimos muchos horas al día, por lo que debe garantizar una mínima calidad de rodadura incuestionable.

No paras, estás en todas, vividor, juerguista, como vives……………..

Bueno si, me voy defendiendo pero, como decía el Señor Lobo en Pulp Fiction: —————. Mejor no lo reproduzco aquí por si hay niños, pero lo que venia a querer expresar es que aún no hay que cantar victoria.

Porque aún sigo sin dirigir mi vida, ni ganármela (los que interactúan en ella decidiendo, eligiendo, optando, acertando y fallando; me parecen participantes de un  juego apasionante).
Sin disponer de mi tiempo para poder improvisar y acudir a donde debo, deseo o necesito estar, sin tener que chupar -como un vampiro- la libertad de otra persona.
Y porque un año más no puedo asistir a La Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, organizada como siempre por el Foro de Vida Independiente.

Hemos visitado el palacio Chábarri, sede de la Subdelegación del Gobierno en Bizkaia.

Como edificio público que es, se puede visitar y ha sido adaptado para que a nadie, que lleve pasando por ahí toda la vida, le siga sin llamar la atención.
A veces tenemos delante cosas impresionantes, que buscamos cuando viajamos, y no las vemos.

Un elevador sube hasta el hall, desde donde se accede a las oficinas, sala de reuniones y la deslumbrante Sala de los Espejos.

Es curioso subir en el ascensor de época pero restaurado, con sofacito y todo, para llegar a lo que era la vivienda de la familia Chávarri, mientras disfrutaron de su construcción.

Merece ver por su arquitectura, su decoración, su ornamentación, pinturas, lámparas, y alfombras que son lo único que detienen un poco a nuestras ruedas. Pero con cuidado y buscando los sitios más adecuados, se puede llegar a casi todos los rincones abiertos al público.

P.D.: 30 días y pocas horas para el despegue.

El destino: Donosti. Visita guiada, primero panorámica y luego rodada por el casco viejo de Donosti.
Paseando por sus calles, el apetito se pone a cien en 0,2. El reto no era sencillo, porque cuando el grupo de silleros es numeroso y, además, se cuenta con el tiempo justo, hay que andarse muy listo.

Por un momento, ves peligrar saciar tus ansias de pintxos, pero estuvimos espabilados y cumplimos sobradamente.
Dando unas pocas vueltas, dimos con dos locales para todos los públicos.
Primero en Casa Alcalde (Mayor Kalea , 19) encontramos pintxos para elegir. Cuenta con una rampa que aplasta al típico peldaño. Bares tan importantes como el Gambara (en la misma calle) no se han desecho de el.
En cambio, en el Alcalde nada nos impide llegar a la barra, y eso hay que agradecerlo.
Lo único que le falta para que nadie me saque de allí es el WC, que no está adaptado. Sin embargo, en las cercanías no es complicado encontrar uno. Los del Alcalde, que son unos enrollados, te indicaran donde poder………

Por ejemplo, en la Chocolatería El Puerto (Calle Puerto, 19). Allí no sólo ofrecen lo que su nombre indica, sino que también preparan platos combinados, bocatas, etc.
Es amplio, accesible y, por lo tanto, nos solucionó nuestro objetivo que no era otro que toda nuestra peña coma junta, para no desperdiciar el buen royo que nos manejamos.

Después, nos hubiéramos quedado muy a gusto en alguna terraza de la Plaza de la Constitución -tomando un mojito-, pero el horario del programa nos hizo abandonar esta preciosa ciudad, que hay que ver lo «guapa» que se pone en verano, antes de que nos diéramos por satisfechos.

La peña excursionista Fekoorera, una vez haber tomado la plaza del ayuntamiento, se dirigió a la salida del encierro para emprender todo su trayecto hasta la plaza de toros. Sólo faltó que nos abriesen la puerta grande.

Seguimos callejeando, abordando el Café Iruña -amplio, y con WC adaptado aunque poco espacioso- y empapándonos de una juerga contagiosa que incita a liar una tremenda.
Me queda por explorar la noche Pamplonica. Un reto más.

Y hablando de retos, el sábado pasado he estado a punto de cumplir uno de ellos.
He llegado ha estar muy cerca de ella. La he visto en vivo. Sólo con mirarla ya te emocionas. Es alta, infinita y atractiva. Estuve a una distancia suficiente para intuir lo que hubiese sentido al conquistarla.

Sin embargo, las condiciones no han encajado a la perfección, a pesar de que contaba con un apoyo humanista de primera para volar «bajo cuerda» en la Gran Tirolina de Senda viva.
No las tenía todas conmigo porque me dijeron que había que agarrarse bien para no ir dando vueltas y que el viento no te bambolee.

Por esto, y para lanzados como yo, propongo que ideen alguna manera para no tener que cogerse a la barra. Puede ser con unas cintas que hagan la función que de los brazos.

Además, nos topamos con otro inconveniente que fue definitivo para no seguir barajando las posibilidades.
Resulta que hay que reservar el momento con varias horas de antelación y la hora que nos daban se salía de nuestro programa.
De todas formas, quiero agradecer a todos los que se implicaron para que este locurón se cumpliese.

La fekooadrilla disfruto de un buen día en un parque quizá demasiado infantil, pero que por lo menos, a mi me mereció la pena.
Mirándola, me dije: No es imposible y ahora sé llegar.

En este fin de semana, dentro del programa cuyo nombre no quiero repetir, también hemos sido protagonistas de la reinauguración de nuestro habitual campamento base, cuando vamos a Zaragoza. El albergue El Villes, en Ejea de Los Caballeros.

La restauración que han hecho sus nuevas conductoras mejoran gratamente su calidad visual interior. Y lo que allí se come no se corresponde con lo que se acostumbra en este tipo de alojamientos.

Con decir que fuimos nosotros, queda sobradamente demostrada su accesibilidad. Sin ningún problema, salvo pequeños detalles que las encargadas se preocuparon en tomar buena nota para  corregirlas.

Así que muy agustito. Muchos momentos mágicos. Tanto como cuando en  mi habitación de siempre recibí la visita de una media luna inmensa que se coló por un hueco que enmarcaban la persiana y la cortina, mientras esperaba la llegada del esperado día.

P.D.: Pido perdón a la población de Ejea por el acto terrorista que cometí en un Karaoke cercano al Ayuntamiento.
Su nombre si me gustaría recordarlo porque, a pesar de que presentaba un peldaño insalvable, sus barmans se inventaron una rampa con la tabla de una mesa bien puesta, y entramos a lo Camel Trophi.

Busco una sombra. A cierta distancia encuentro un arbusto alto que “oscurece” parte del camino. Allí me cobijo. Subo el apoyabrazos y empiezo a manipular el teléfono. Entonces, me pregunto cuanto tiempo pasará antes de que mis originales movimientos, para teclear, hagan que alguien piense que necesito ayuda y se acerque a ofrecérmela, aunque me vea de lejos –como me ocurrido en más de una ocasión, teniendo que elevar la voz para evitar el innecesario acercamiento-.

Efectivamente, alguien viene por detrás. Una mujer que estaba sentada en un banco muchos metros atrás:

• ¿Necesitas algo?
• No gracias. Muy amable.

Otra pareja, que había adelantado hace un rato, después de pasarme se lo preguntan y dan la vuelta:

• ¿Te podemos ayudar?
• No, estoy con el móvil. Gracias.

Me dan ganas de esconderme para Whastappear a gusto. Estoy pendiente de si preocupo alguien. Es agobiante.

Se acerca alguien. Miro pero pasa de largo. Entonces, me sorprendo. Que insensible. Ya no sé que prefiero, si que me digan algo o que no.

La verdad es que si tengo alguna necesidad, ya la pediré yo pero, por otra parte, es aliviador saber que no estoy solo del todo, que siempre hay alguien que se siente en la obligación de echarte un cable.

Cuando me plantee la “navegación” en solitario, no contaba con este factor. Sin abusar de él, y abandonando reparos, puedes vencer obstáculos que hasta hace poco te parecían insalvables. Que se te suelta media mochila, eliges a alguien que creas adecuado –a lo “Lo Sabe, No Lo Sabe- y le pides que la enganche. Incluso un par de veces he pedido que me coloquen bien el pinganillo Blutooth a punto de caerse, a desconocidos.

El día que me vea en un apuro, espero coincidir con algunos de estos espontáneos de la guarda.

Las ocupaciones (talleres, deportes adatados -Boccia-) cesan con un reprochable espíritu escolar.
No obstante, esta vez en Sancho Azpeitia nos hemos preocupado porque la caída no sea tan precipitada y hemos organizado aventurillas todas las semanas de Julio,
Agosto será otro cantar, pero bien estará reservar fuerzas para lo que, aún hipotéticamente, viene al final de la época estival; si las fiestas y el sol nos lo permiten.

De todas formas, es inevitable recordar que nuestra vida sigue divida en servicios que cierran por vacaciones que se alargan más de lo necesario, por falta de presupuestos.

Entonces a uno, le vuelven los ataques de desesperación -que nunca cesan- al pensar que el tiempo pasa y sigue sin encontrar la manera de ganarse la vida para ser capaz de acceder a las oportunidades que le surgen y ser competitivo para luchar por lo que más desea, como cualquier ciudadano.

La esperanza y convencimiento de conseguirlo no me faltan. Si me fallarían, no podría encontrar alicientes alternativos. No existen.
Son los ingredientes de la felicidad (reconocido por psicólogos).

En momentos de flaqueza, pongo al gran «Pava» entonando el Nessum dorma de la opera de Turandot de Puccini, y me prometo que venceré!
Así me siento cuando me encuentro a las cuatro de la mañana esperando tranquilamente en el anden del metro, con 0 % de ayuda.

Desde aquí invoco a los todopoderosos señores de Google para que no se olviden de adaptar un modelo accesible a cyborgs como yo, con medio cuerpo eléctrico. De forma, que los usuarios de sillas electrónicas podamos aumentar nuestro margen de movilidad, sin tener que acatar los horarios y las limitaciones de los transportes públicos.

Claro que luego brotaría desde el suelo hasta el cielo la más alta y cruel de las barreras. La económica.
Poco nos durará la buena noticia. He solido comentar que por mucha tecnología que exista, si no es asequible para los que la necesitamos, de poco servirá. Y entonces recuerdo mi idea de una fundación que facilite ayudas tecnológicas a bajo costo. En principio, me inspiraba en simples adaptaciones para monovolúmenes o furgonetas, pero el progreso avanza.

http://cincodias.com/cincodias/2014/05/28/empresas/1401256411_835731.html

Volviendo al presente y sin dejar la economía de lado, algo interesante es este Dacia Dokker, el vehículo adaptado para sillas de ruedas más barato del mercado. Poder acceder a un coche nuevo por 15.000 € es un lujo que hasta ahora no teníamos.

http://www.rehatrans.com/particulares-182.html?vehiculo=DACIA+DOKKER+Total+Ramp

Se acerca el fin de mi segunda temporada pictórica en Sancho Azpeitia y volveré a juntar una pila de cuadros que me frustra mucho que se queden en una carpeta.

Entonces me doy cuenta de que también en esta disciplina, aunque las obras salen de mi mano, necesito otra más funcional que me apoye para preparar, organizar y gestionar todo necesario para seguir todo el proceso de promoción.

En Febrero, promoví una exposición gracias a que disponía de los servicios del Acompañamiento de Fekoor.
Si seguiría contando con ello -por supuesto, con un número de horas suficientes-, me encargaría de enmarcar cuadros, buscar lugares donde hacerlos ver, organizar subastas, hacer camisetas, posters, yo que sé, lo que surgiera.

Hace unos años, hablando de mi vida laboral, alguien me dijo que tenía que buscar una actividad que la pudiese desarrollar por mi mismo, sin ayuda. Y pensé, y sigo pensando que no existe. Siempre necesitaré implicar a alguien de mi alrededor.
Cada vez que me viene una idea, me topo con el reparo de tener que liar a alguna persona, y eso -aunque estés magníficamente rodeado- es algo que encarece presupuestos o te lleva a vivir de favores y abusar del tiempo del tiempo de los demás.

Por eso y por muchas cosas más, ahora que parece que Podemos, vuelvo a recordar que la real solución para las personas de dependientes pero sobradamente activas no es otra que la Asistencia Personal, What else?

En Astigarraga, visitamos el Sagardoetxea -museo de la sidra- donde se aprende mucho sobre esta rica y típica bebida del lugar. Su historia y proceso de elaboración nos fue amenamente contado por Leire y Ainize (espero que la memoria no me falle). Y después de la teoría, me parece muy bien, que llegue la práctica. Una divertida cata con dos tipos de sidras y unos apreciados pintxos mientras seguíamos hablando y preguntando, mientras disimuladamente pedíamos más, finalizó la entretenida visita.

Como en todos los destinos que elegimos, la accesibilidad nos acompañó  fielmente. Mi vejiga no me lo recordó y no me fijé si contaban con WC adaptado. Mi profesionalidad aún falla un poquito. Con tantos «factores externos» para atender, se me pasan detalles. Prometo mejorar. Si alguien me puede echar algún capote con este dato, le invito a una sidra, jeje.

Para llegar hay que tomar un agradable camino peatonal por una zona verde con alguna cuesta, que hace recomendable llevar motor.
Afortunadamente, mi Quikie Salsa M vuelve a ser obediente, y con su Joystick nuevo me lleva donde quiero sin rechistar. Algo que he echado mucho en falta, con miedo de que no se vuelva a repetir. Por suerte, las predicciones de mis paranoias no se han cumplido y llevo semanas de vuelta por aceras, paseos y Metro.

A la hora de comer, llegaba el plato fuerte. Teníamos reserva en la sidrería Petritegui. La aconseje por su amplitud, 0 % en barreras (WC incluido), vistosidad y, como no, por lo rico que lo hacen todo. Ya la he frecuentado varias veces, en grata compañía, y sabia que no me iba a fallar.

Unos momentos lúdicos, desenfadados y jugosos que el grupo tuvo oportunidad de pasar alegremente como tantos y tantos ciudadanos de aquí, de allá y de diversas condiciones, que gozan de esta actividad ocio-gastrónoma con pleno Derecho.

Ayer volví a visitar la Diputación de Bizkaia. Esta vez me sabía el final de la película pero mi intención era dejar constancia de porque no solicitaba la prestación económica para contratar Asistencia Personal. Lo que llevo años reivindicando.

Su cuantía es claramente insuficiente. Solamente llegaría para 3 horas al día  (a lo sumo 5, con el convenio de Fekoor). De esta forma, seguiría dependiendo mayoritariamente de mi familia, mientras que mi madre perdería su única paga, siguiendo sin disponer de su tiempo.

Por esta razón, estoy convencido de que muchos potenciales aspirantes a esta fórmula la desecharan. Sería triste que la administración crea o quiera creer que no queremos tener asistentes personales para dejar de ver la vida a través del cristal de un escaparate, y buscárnosla en todos los sentidos.

Por eso considero esencial que nos expresemos.

Dudaba sobre si llevar la Salsa M en mi retorno a Asturias con Fekoor (aquí, la crónica de hace dos años) por la avería que comenté la pasada semana. Es como un motor de explosión al que  le falla la alimentación. Se cala y hay que volver a arrancar, sin abandonarte nunca del todo.

Ha sido algo incomodo porque se para en momentos inoportunos, pero ha merecido la pena. Acostumbrado a la automovilidad, me  resulta difícil volver al vuelo sin motor. Mi capacidad de participación, expresión y mi afición por enredar se verían abismalmente perjudicadas.

Como novedades, hemos visitado el Cabo Peñas y el Museo de la Minería y la Industria.

En el Faro del cabo se encuentra un pequeño museo sobre el lugar con un entretenido video en 3D que transporta el fondo marino de sus acantilados. Estos últimos, son lo que más impresiona, al verlos en vivo, «circulando» por la pasarela de madera que rodea el gran faro, a pocos metros del imponente desnivel.

En cuanto al museo minero, destacar su recreación de una galería que, si te pilla algo despistado, te puede dar el pego. : ))

En nuestro habitual cuartel general de Lamuño, Cudillero (Apartamentos rurales, La Regatina) practicamos un par de actividades de puntería en las que, como en varias otras, eché mucho en falta precisión y coordinación motriz para salir algo airoso. Aún así, un simple contacto te ayuda a intuir muchas experiencias
Con las pistolas de «bolines» pude pegar unos tiros a lo Pull Fiction pero con el arco no me atreví a soltar la flecha. El blanco lo tenia, pero al tirar de la cuerda el «proyectil» se me desviaba, por lo que preferí abortar la maniobra por miedo a provocar una batalla campal.

El resto, geniales momentos entre amigas y amigos con ganas de disfrutar de los cuatro días y tres noches que hemos compartido, únicamente interrumpidos por algún «toque de queda» para retirarse, algo repentino.

Todo ello con una alimentación delicasera, sin querer recordar los picnics que nos preparaban para las excursiones, que desgraciadamente bajan la media sensiblemente.

Otra costumbre que teníamos que clonar sin perdón era escaparnos la última noche al Pub La Habana, en Gijón.
Es amplio, accesible, musicota divertida y bueno, bueno, lo demás ya se ve.

Por cierto, como chupáis cámara. A ver si aprendéis de mi discreción, jeje!

Nuestro más reciente «hallazgo» ha sido el Museo de las Reproducciones del barrio de San Francisco, en Bilbao.

En esta antigua iglesia neogótica del Corazón de María, se encuentran desde el 2006 (anteriormente, tuvo otras dos sedes) una gran colección de reproducciones a escala 1:1 dignas de ser admiradas, y que sólo grandes entendidos podrían distinguir de las originales.

Muy aconsejable se hace la visita guiada por una amable y simpática experta que nos ayudó a ver lo que estábamos mirando y a entender el porque de cada figura, gesto o símbolo.

Todo muy relacionado con la mitología, se aprenden conceptos como:

Manierismo,  poner a las personas en poses raras, incómodas…no comunes.

Terribilitá, la furia contenida.

Gigantomaquia, tema recurrente de lucha entre gigantes y dioses. Los primeros querían quedarse con el trono de los segundos

Fideas, autos de «la crisoelefantina», una estatua de alguien con un Nike en la mano.

Nike es una persona con alas, que representa el triunfo.

En definitiva, otro destino inclusivo, sin murallas arquitectónicas muy interesante y entretenidas.

Cuanta con 0 peldaños, WC adaptado y ascensor.

Y ya que siempre salen en las fotos, un saludo para mis compañeros: Iñaki, Patxi, José Manuel, Josera, Felix y Gotzon, más el apoyo altruista de nuestro amiguete Raúl, que me ha facilitado imágenes y apuntes.

Un abrazo, chicos. Hacemos buen equipo.

Así están saliendo las excursiones de día que estamos organizando desde @FkrAisia, cada vez mejor.

La del último viernes ha sido muy intensa, interesante y divertida. En el Valle de Karrantza, además de contar con sus agradables paisajes, existen dos emplazamientos altamente recomendables y preparados para todos los públicos.

Nosotros por la mañana decidimos visitar el Karpin. Un centro de acogida de animales abierto al publico. En el enlace encontraréis toda la información que os haga falta. El caso es que su recinto contiene un trayecto peatonal muy adecuado para hacerlo en silla. Eso si, aconsejo que sea de motor. Sus frecuentes pendientes, sirven para poner a prueba propulsores y baterías.

Como os imaginaréis, yo exprimí mi «Quickie Salsa M» a fondo, enfrentándola a las rampas más exigentes para arriba y para abajo. La respuesta fue intachable y las baterías no se resintieron demasiado. Es cierto que ha sido el día que más me ha consumido, pero, aún así no me ha impedido afrontar una larga jornada de 22 horas sentado encima de ella.

Como digo, la accesibilidad no presenta problemas. Hay surcos para canalizar las aguas que se salvan con unas chapas metálicas que hemos estrenado. Los baños no faltan y se encuentran en vías de una mejorable adaptación. Dicho esto, queda claro que se puede disfrutar de este parque que no hay que confundir con un Zoo. Aquí se cuidan animales que por alguna razón no pueden volver a su medio. Muchos de ellos por  tener alguna tara. ¿A que me suena?

De todas formas, para mi, la sorpresa llegó por la tarde. Parece mentira, pero a veces tenemos auténticas maravillas a nuestro alrededor y pasan los años sin enterarnos. Me refiero a las cuevas de Pozalagua, reconocida por la sala más grande de toda Europa.

Recuerdo cuando de pequeño me quedaba con las ganas de entrar en las cuevas de Santimamiñe, y en cambio a estas alturas ya he entrado en dos diferentes. Eso es progreso. Por eso aprecio tanto que se ponga una plataforma para descender por sus estrechas escaleras que cruzan la roca, casi rozándote la cabeza si no la agachas.

Esto junto con el justo tamaño del elevador, que hace que tengas que hilar muy fino en la  maniobra, da una emoción que va in crescendo según vas descendiendo y descubriendo todo lo que allí nos aguarda. Varias cavidades repletas de estalactitas y estalagmitas goteando con más frecuencia de la que me imaginaba. Todo ello recorrido por una pasarela que nos lleva hasta el fondo sin preocupaciones.

La  verdad es que es impresionante y un privilegio poder acceder a una increíble obra de la naturaleza. Claro que una vez haberlo gozado, también conviene regresar a la superficie y a la vida electrónica. En mi caso, me tocó subir el último – yendo con un grupo numeroso de sillas, hay que tomárselo con paciencia porque la «montaña rusa» es lenta-. Por fin, cuando llegó mi turno de huida el sistema hizo choff. Jajaja. No nos lo podíamos creer. Estaba atrapado allí con mis 145 kg de silla pegada al suelo.

Suerte que uno  de los nuestros tiene unas cuantas horas de vuelo en uno de esos aparatos y dedujo que le habría dado al botón de seguridad. Y efectivamente, a la atura de mi codo había un botón rojo que, con mi inoportuna torpeza, había accionado.

Todo tiene alguna razón y cuando Dieguito está por en medio ahí lio seguro, jeje.

Menos mal que estaba inteligentemente acompañado y nos sirvió para echarnos unas risas, con algo de emoción.

Ahora a por más momentazos!

El objetivo era tratar nuestro «monotema», la diversidad funcional, y más concretamente, en el ámbito educativo, exponiendo cada uno nuestras experiencias. Si bien, no nos quedamos ahí, y nos extendimos abarcando otros campos (Autonomía Personal, por supuesto), comentando anécdotas y echándonos unas risas entre todos.

Las dos horas, con turno de preguntas, se pasaron velozmente. Los oyentes parece que estuvieron interesados, y la profesora nos pidió repetir la «conferencia» para otro día, como la que habíamos celebrado por iniciativa de nuestro amiguete Iñigo.

Un día soleado, mi Salsa -con la que sigo aumentando mi autonomía y disfrute a su mando-, y la Kooadri, redondearon otra larga jornada para recordar.
Ah! El Metro también me ayudó para volver a casa. Con la práctica le estoy cogiendo mucha soltura. Sólo me falta entrar en la cabina, jaja!!
El único problema que encuentro es que al llegar a la parada hay que darle botón para abrir la puerta y, por la Ley de Murphy, si me quedo solo tengo que correr por el estrecho pasillo hasta donde alguien que me abra escotillas.

Otro batallita para las charlas!

Estábamos oyendo hablar de Asistencia Personal orientada hacia todos los ámbitos de la vida, y podrían alegrarnos el oído con que se van a cubrir todo el número de horas necesarias para lograr un verdadero Proyecto de Vida Independiente. De hecho, al final del artículo, la Diputada de Acción social, Pilar Ardanza, afirma que quieren «poner en marcha proyectos de V.I. y ofrecer acompañamiento a las personas con discapacidad para que puedan llevar una vida más autónoma».

Pero el único hecho efectivo es ese aumento de plazas «excluyentes». Lo demás queda difuso, en abstracto.

Con lo cual, seguirán quedándose personas sin cenar, por no llegar a la hora «institucional» establecida, etc, etc, etc, etc,

Por fortuna, esto no acaba aquí y, pronto, ojala pueda dar mejores noticias.

Con la familia, otras tropecientas. De pequeñito y de mayor. Sin embargo, está ocasión ha sido diferente.

Aunque el destino sea archiconocido, siempre hay algún aliciente. Por una parte, el hecho de haber colaborado con la organización. Por otra, el disponer de una guía que nos hizo una ruta turística por toda la ciudad.

Después, una golosa comilona en La Casa del Indiano, donde nuestro grupo de 29 «excursioneros» -9 rodantes- no tuvo problemas para ubicarse y pasar un rato agradable en magnífica compañía.
Un sitio muy recomendable, de correcto acceso. Con baños adaptados que, aunque sean de pago, en el restaurante te facilitan una manera de «pasar por debajo de la puerta».

Además, ofrece una extensísima carta para todos los gustos, apetencias, apetitos y bolsillos.
Yo, tras muchas dudas, me decidí por un «cocido montañes» y no me arrepentí, a pesar de que los platos que me rodeaban también me atraían tanto que no me pude resistir a «catarlos». Eran de una calidad casi tan alta como la de la asistencia con que conté para devorarlos.

Así que en definitiva, un éxito de día que esperamos convertirlo en costumbre.

A mi, que me echen vivencias, que yo las escribo.

Este pasado viernes hemos reanudado nuestra afición «excursionística», con otra escapada de medio día.
El destino marcado: Gernika, con el objetivo de visitar y valorar la accesibilidad del Museo de  La Paz.

Nada más llegar a la plaza del ayuntamiento, resulta algo desconcertante ver tanta escalera.  Pero buscando, buscando se encuentra en el pórtico, que está a la altura de la calle, un ascensor que, por cierto, no tiene botón ni interfono. De modo, que es necesario que un «andarín» vaya a avisar para que lo accionen.

Una vez entrar, no hay problema mayor. Las cuatro sillas electrónicas nos movimos con soltura por las tres plantas, con baños adaptados en la baja.

También la sala de recreación del bombardeo está perfectamente adaptada para que podamos hacernos una mínima idea de lo que debió ser aquella inhumana salvajada.

Únicamente, algún letrero con letra pequeña queda fuera de nuestro alcance visual.

Así que ya tenemos otro motivo para acercarnos a Gernika y, de paso, disfrutar por sus calles.

Ha sido la primera del año, y la próxima semana será la primera que organizamos de día completo, a Santander.

Animaos Fekooreros!

EL Miércoles, dia 5, todos los artistas de Sancho Azpeitia (@FkrAisia) inauguramos una exposición, para mostrar toda nuestra obra, en el centro cívico de Deusto, Avenida Aguirre Lehendakari 42 48014 Bilbao.

Aquí está el cartel que estamos repartiendo para promocionar nuestra «exhibición» pictórica y escultórica:

Afortunadamente, hace unos meses recibió un viento de popa, en forma de Decreto en Bizkaia, que le hizo aumentar unos cuantos nudos de velocidad, al eliminar los estrictos requisitos de estudiar o trabajar.
Sin embargo, en el fondo marino hay muchas rocas traicioneras que pueden hacer naufragar a nuestro buque, como el capitán no quite el ojo del radar para esquivarlas y tomar la trayectoria acertada.

A un lado están las escasas horas que las cuantías de la prestación económica permiten. Pero al otro están las incompatibilidades, sobre todo la más grande, la que entra en conflicto con la paga por cuidador familiar, cuyo gran peso va a provocar que casi nadie se atreve a tocarla.

Sin duda, para atravesar este arrecife, hay que abrir un hueco por donde el navío pueda pasar sin peligro a ir a pique.
Si disponemos de pocas cargas, que menos que activarlas donde haga falta para que nuestros cuidadores de familia sigan cobrando su paga -y ya puestos, volviendo pagárseles su cotización-, ya que está visto que en ellos va a seguir recayendo la mayor parte de nuestra atención, que la real vida independiente sigue siendo un puntito en el horizonte que apenas ha crecido, y que nuestros legisladores no quieren entender que una persona gran dependiente, si necesita asistencia para trabajar, también la requiere para levantarse, asearse, salir, entrar, desfasar y lo que le salga de donde le de la gana. Sin limitaciones. Por repetirlo, que no quede.

Todo ello, para que uno no se sienta como yo, conduciendo por una carretera olvidada del desierto, que no se sabe ni a donde va a parar.
Dejando caer la mano, resignado, sobre las 12 del volante, viendo como te adelantan hasta los camiones afiliados a la I.T.V.

Por eso, automáticamente, pensé hace tiempo en la necesidad de que alguna organización se proponga un proyecto así.

Aspace ha sido la que ha visto la oportunidad que nos ofrece la tecnología, y ha desarrollado una idea en este sentido: ADAP-MEETING

En Aspace, han diseñado la aplicación, el soporte para poner la Tablet a mano del usuario, y sería de gran ayuda que existan recursos suficientes para que este gran acierto sea lo más asequible posible.

Esto es todo lo que tengo. Atravesamos una época con pocas aventuras, al menos de las que se puedan contar, jeje! Las salidas nocturnas, cogiendo cada vez más confianza con el Metro, pasando de vagón en vagón, in extremis, en busca de alguien que me abra la puerta cuando estoy a punto de llegar a mi parada, o los rápidos paseos en que convierto a mi Salsa en un biplaza con mágica compañía, me los guardo.

Pero no hay que ponerse nervioso. Este año promete alguna novedad importante y hay que estar bien preparado.

Primera secuencia:

Segunda secuencia:

Debido a la curva aguafiestas que ya he mencionado, sólo pudimos catar lo que realmente es Barcelona en dos ocasiones.

En la primera, por la mañana visitamos el Parque Güell. Mucho más accesible de lo que pensaba, al menos su trazado principal, salvo por las pronunciadas pendientes a superar. Lo que hace muy aconsejable ir a motor o al menos con unos de esos que se acoplan a las manuales.
Yo, con mi Salsa M, no tuve ni el más mínimo problema y disfruté a lo grande de los caminos, el arte arquitectónico y de las increíbles vistas a la ciudad. Lástima que las sillas motorizadas tengan un número limitado en el bus que hace que muchos de los viajeros no puedan llevarla.

Aún así, únicamente, echamos en falta acceder a la plaza rodeada por el mosaico de Gaudi. Todo lo demás, una maravilla que la Fekooadrilla recorrió de principio a fin sin contemplaciones, venciendo obstáculos como el que ahora me ha venido a la mente. Un peldaño que para sillas como la mía, que va pegada al suelo como una ventosa, es insalvable.
Una hazaña más para nuestro palmares.

Después nos fuimos al Zoo donde no tengo mucho que analizar -sin objeciones en cuanto a accesibilidad-, pero si que no puedo dejar de declarar la literal emoción que me causó ver el espectáculo de delfines. Además, en primera plana. En el lugar donde nos colocan a los silleros, da la sensación de que te encuentras inmerso en la piscina, casi los puedes tocar. De hecho, en una de las pasadas, uno de estos simpáticos animalitos me duchó.

Me agarré a la barra para estar lo más cerca posible. Entonces, el segurata le pidió a mi acompañante-colega Ivan que me cortase un poco. Muy bien, pero me lo podía haberlo dicho a mí directamente el muy borono. En fin, todavía estamos como estamos.

La segunda jornada urbana transcurrió por las ramblas, desde Colón hasta plaza Cataluña. Navegando entre puestos y turistas, llegamos al mercado de la Boquería donde lié a todo mi grupo para entrar, pese al inmenso tráfico peatonal del recinto. Algo que no me impidió cumplir el antojo que tenía, desde hace años, de tomarme uno de los zumos naturales que allí se consumen, ni contemplar los fantásticos productos expuestos. Eso si, de refilón, para no atropellar a nadie, ni que se me caiga la baba.

A la tarde, teníamos que ponernos en la Sagrada Familia por nuestra cuenta (uff, que mal suena eso). En nuestro grupo, obligados por la lluvia -al igual que los demás-, decidimos tomar el Metro, lo cual mereció la pena. No nos ayudó a ser puntuales, debido a nuestra falta de experiencia, pero para otra vez ya lo tenemos controlado.

Hay que saber que, al final de cada anden, hay una elevación que coincide el piso del vagón. Si no lo sabes, cuando ves el enorme escalón del resto del tren, alucinas. Por inercia, echas a correr hasta que, al fondo, divisas la clave. Quinta a fondo entre gente que sube y baja del convoy, y lo conseguimos.
Una vez dentro, nos felicitamos, menudo subidón. Hemos entrado cinco sillas y sus respectivos asistentes. Pero enseguida decae la fiesta. Nos hemos equivocado de línea. Hay que retroceder, pero para ello hay que salir, y no todas las estaciones están adaptadas. Así que hay que seguir avanzando a contra dirección en busca de una parada para todos los públicos.

A partir de ahí, un periplo de ascensores para dar con el rumbo deseado, con los dedos cruzados, suplicando a que sé yo, que nuestro destino esté adaptado.

Nervios, rapidez pero, sobre todo, con buen humor todo se supera. Alcanzamos el buscado templo.

En definitiva, una semanita muy agradable, compartida con compañías de las que crean adicción. Lástima que el acceso por carretera al albergue INOUT nos obligase a pasar tres días enteros en él, y perjudicase nuestro plannig que prometía ser mucho más intenso e interesante.
Cierto es que cerca se encuentra una estación de tren con dirección al centro, tras bajar una carretera cuesta abajo. Pero las estrictas normas del programa de nuestros viajes, nos impiden separarnos y hacer planes individuales. En mi opinión, teniendo en cuenta que cada uno contamos con un asistente, pienso que  es un aspecto a mejorar. Y así, fomentar la capacidad de decisión de los participantes en los periodos de tiempo libre.
De todas formas, en esta ocasión excepcional, las reglas pueden considerarse justificadas por solidaridad con los usuarios de sillas manuales.

Y hasta aquí puedo escribir. La próxima más y mejor, con permiso de los recortes.

Se trata de un albergue llamado INOUT, situado dentro de un parque natural donde los jabalís se paseaban por la terraza casi sin inmutarse, al más puro estilo safari. Esto, junto con el entorno, y su buena localización -a 25 minutos del puerto de la ciudad condal- son sus grandes fortalezas .

La accesibilidad, bueno si, sin muchas pegas, pero sólo cuenta con un ascensor que, por cierto, era bastante vacilón pues se empeñaba en atacar a mi Salsa M con su puerta.
Además, para llegar a la piscina hay que desplazarse a las inmediaciones de otro edificio a través de una cuesta larga, intensa e interminable para las sillas que ruedan sin motor.

Podría seguir con el agua de la pisci -con rampa hasta el fondo, eso si-, que no me impidió batallear con alguna que otra malvada aguadillera; o con la comida. Pero la gran debilidad que nos perjudicó fue, como dije ayer, la peligrosísima curva por la que el bus tenía que pasar con vaselina y marcha atrás, para seguir así un buen tramo de carretera. Un monumento de maniobra que nos permitió hacer tres escapadas y que, a más a más, llegamos a hacerla de noche.

Lo mejor, jugar con jabalís a la wiiiiiiiiiiiiiii!

Aún estoy con la resaca que me han provocado tantos momentazos y tantas compañías de alta calidad personal.

Esta vez, nos hemos movido hasta Barcelona con un intenso plannig, que solo nos lo ha limitado una curva «raquítica» para el paso de nuestro autocar, llegando al albergue, que nos ha obligado a reducir las salidas para minimizar riesgos.

Pero eso es otra historia. Ahora, me quiero centrar en un objetivo pendiente desde hace mucho tiempo.

Recuerdo que yo tendría unos 16 años cuando se abrió Port Aventura y su apetitoso Dragon Khan. El pasado año se sumaba el Shambhala, la montaña más alta de Europa, así que el banquete se presenta irresistible.

Gracias a la destreza de nuestro piloto -que, como veréis en el video, aguanta la velocidad tanto como yo-, salimos del parque natural donde estábamos «refugiados», compartiendo la naturaleza con fauna y flora.

El famoso Dragon me ha parecido muy fuerte. Más que el Superman de la Warnner. Me preocupó al final, la sensación de leve mareo que sientes al frenar de golpe semejante meneo. Un ligero aturdimiento que todo frikie de estas lides ha de superar «con dos mejillones».

El Furius Baco también impone un respeto muy serio por su aceleración, velocidad, intensidad y tirabuzones en tan poco tiempo. Es el primero, y después de él se te quita toda la ansiedad que llevas al entrar en el parque, para afrontar el resto de las «aventuras» mucho más relajado.

Así que el plato fuerte, el que mejor se saborea es el Shambhala, con caídas mas que en picado de hasta 72 metros de altura, curvas trepidantes y subidas instantáneas. Con este, tenía mis dudas porque creía que era necesario esperar a que se bajase la sujeción única que existe, de cintura. Pero no! Se puede bajar de la misma, en cuanto te sientas. Así quedo «trincado» en el asiento, sin opción a escapar. En cuanto lo corrobore, pensé: Que me echen lo que quieran!

El hecho de estar libre de cintura para arriba es una gozada. Como en las de madera pero todo con más suavidad y rapidez. Los brazos, si no te sujetas, quieren salir volando cuando tu cuerpo abandona las alturas.

Como siempre, en estos terrenos, la accesibilidad y la facilidades son irreprochables. Privilegios para los que, curiosamente, se está empezando a pedir certificados de discapacidad. Por algo será, pero hay ocasiones en que resulta ridículo.

http://www.eldiario.es/retrones/vida-residencia-retrones_6_162793728.HTML

No me quiero enrollar. Ya he manifestado en numerosas ocasiones sobre esta vergüenza nacional. En mi opinión, lo peor de todo es que haya gente que tenga trabajo a costa de la dignidad de otras personas.
Lo siento, pero yo lo asemejo con la trata de blancas.

No voy en contra de nadie, porque precisamente, estos almacenes de humanos están ideados para reducir personal de atención a la mínima expresión, con el consiguiente desamparo sufrido por los usuarios.

Si el modelo de Vida Independiente «reinase», todos los auxiliares de residencias y muchos más tendrían trabajo como asistentes. Los que lo tendrían más chungo serían todos esos terapeutas y directores que rellenan despachos, como el que habla en dicha crónica, apelando a la capacidad de adaptación del Ser Humano para aguantar en una institución.
Si cree en ello, que renuncie a su puesto y que se adapte a vivir en la miseria, si no es capaz de reciclarse.

Esperemos que solo se trate de un «invierno de San Martín» y que pronto pueda volver a disfrutar de los baños, en la playa de Plentzia, haciendo uso del servicio de acceso al agua de Bidaideak.

La última semana también he estado entretenido con la exposición de la que informé en el anterior post.
Ha sido la primera, por lo tanto, la novedad generaba mucha ilusión. Las visitas, el interés las amistades por verla, los ánimos, etc.

Aún así, he echado en falta los «me gusta», los comentarios, alguna forma de conocer las sensaciones que generan las pinturas. No sé, me he quedado un poco frio.
Quizá deberían inventar un gustometro para estas muestras de realidad verdadera en 3D.

Por esta «desazón», me he decidido a publicar un cuadro, de los expuestos, en EBay para medir su grado de aceptación e intentar sacarle algo de rendimiento al trabajo de la pasada temporada en Sancho Azpeitia.
Sobre todo, más que nada agradezco que esto se comparta para que se difunda al máximo.

http://cgi.ebay.es/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&item=251316609102

Hasta pronto, si el tiempo no cambia, y hasta mas tarde, si vuelven los calores.

Hasta hace bien poco, ni nos habíamos imaginado meternos en algo así, pero cuando nos lo propuso el maestro Iván y la dirección del taller nos ofreció todo su apoyo, nos lanzamos a por ello.

Con mi licornio, he trazado los rayos de los fuegos artificiales. Con mi traviesa mano, he trazado la figura de la Mari Jaia, según mi genuino estilo, para después, con ayuda del Photoshop, juntar los dos dibujos y añadir las letras. Todo by Diego.

La semana que viene se escogen los seis finalistas que serán expuestos a votación del público. Sería un gran colofón, para esta temporada artística, salir entre los elegidos.

Han sido seis meses verdaderamente enriquecedores tanto en cuanto a formación, relaciones, satisfacción por cumplir objetivos, empoderamiento (por ejemplo, cuando me voy autónomamente desde Deusto hasta los entrenos de Boccia en San Ignacio), etc.
Lástima que la temporada se nos termine algo antes de lo esperado, dejándonos sin tiempo para cumplir varios proyectos que teníamos previstos.
Todo porque, en mi personal opinión -insisto en la reiteración-, las administraciones piensan que es más importante celebrar congresos de alcaldes o levantar colosos estadios de futbol que sustituyen a otros ya existentes.

También he descubierto otro ámbito en el se aprecia la importancia de la asistencia personal. Aunque el autor de mis cuadros soy yo, me sería imposible sin un apoyo que me pase las pinturas, me coloque el papel, me lo gire, me dé de beber, me asista ante cualquier incidencia, etc, etc, etc, etc, etc.
En este sentido tengo que agradecer, evidentemente, al Maisu, a mis compañeros, a los voluntarios que nos han visitado y, entre estos últimos, en especial a Maitane que casi se convirtió en una más del equipo, siempre que le fue posible.

Ahora, con la producción que he originado intentaré realizar alguna exposición. Aquí están algunas de mis últimas creaciones:

Únicamente, estaba esperando a realizar un trayecto completamente solo desde la salida hasta la llegada, para redactar una buena crónica. Porque, de momento, lo que había hecho era bajar del tren antes que mis amigos.

Al llegar a mi estación, salía y tiraba yo solo hasta casa, cantando por el camino de pura satisfacción.
Aún así, la experiencia me retumbaba. Me recordaba que en el cutre-mundo de la dependencia cualquier brillo que creas percibir puede apagarse o, simplemente, tratarse de algún falso reflejo. Que siempre estás vendido por no saber con quien te va a tocar tratar.

A continuación, plasmo la queja que he enviado a Metro Bilbao:

Me llamo Diego Lastra Gutiérrez, soy un ciudadano de 38 años, licenciado en Derecho, residente en Getxo, y usuario de una silla de ruedas electrónica. Mediante la cual, me muevo autónomamente sin ningún problema.

Recientemente, he comenzado a utilizar el Metro con el propósito de aumentar mi margen de movimiento, y la verdad es que, en las dos primeras ocasiones, todo han sido facilidades con un trato de lo más amable, tanto por parte del personal del Metro como del de seguridad.

El principal problema que encuentro, debido a mi disfunción motora, es para accionar el ascensor y chequear cuando llego a mi estación. Para la entrada al metro, suelo ir acompañado de amigos que me ayudan, pero como yo me bajo unas estaciones antes que ellos, la solución que me dio la jefa de estación de Unamuno, la primera vez que lo intenté, fue dar avisó al personal de seguridad de Bidezabal –mi estación de destino- para que me estuvieran esperando en el andén y me ayudaran con el ascensor y el chequeo del billete. Así fue, todo sin pegas y con una correctísima atención.

El segundo día fue de Sopelana a Bidezabal. Estando ya dentro del vagón, le comenté el tema a unos vigilantes, quienes automáticamente se pusieron en contacto con sus compañeros de mi estación de destino, con el fin de que me prestasen la atención que requería. De nuevo, el trato fue cordial, llegándome a decir, ante mi agradecimiento: “De nada hombre, estamos para esto”.

Sin embargo, en la noche del Viernes 17 al Sábado 18 de mayo de 2013 (sobre las 00:00 horas), tuve la desgracia de toparme con una persona, al frente de la estación de Unamuno, que al pedirle que por favor diera aviso a Bidezabal para que me atendieran, se mostró totalmente reacia a llevar a cabo esta fórmula que otras veces ha funcionado con completa normalidad, y sin que a nadie le sorprendiera.

Esta señora decía que los vigilantes no están para eso, porque en cualquier momento puede darse una incidencia para lo que tenían que estar libres. También argumentaba que en ese momento no había vigilancia en Bidezabal, y que lo único que podía hacer, como favor, era mandarla en un coche, pero que no podía ser algo habitual, que no lo tome como costumbre.

Además de exponer un montón de trabas, he de decir que el trato fue discriminatorio, ninguneándome en todo momento, no siendo capaz de dirigirme la palabra –sólo hablando con mis acompañantes- como si fuese un deficiente mental, llegando a decir que “esta persona no puede viajar sola”, preguntando indiscretamente a ver como lo iba a hacer al salir de la estación, y comparándome con su anciana madre.

Finalmente, al comentarle que, en caso de que estuviese lloviendo, me iban a venir a recoger a la estación, concluyo que quien me viniese a buscar debía pagar un billete y bajar al andén para ayudarme. Y así es como lo tuvimos que hacer. Pero, curiosamente, cuando me encontré con mi madre, al salir del tren, aparecieron dos vigilantes dispuestos a ayudar sin ninguna expresión de que estuviesen haciendo algo extra, a pesar de que se habían desplazado por mí, y animándome a que siga haciendo uso de sus servicios.

Considero esencial que todo su personal responda con el mismo procedimiento ante las mismas situaciones. Además de que, cuenten con la pertinente formación socio-cultural para no ofender a nadie y no menospreciarle, simplemente por el hecho de que tenga una pequeña dificultad en el habla, como es mi caso.

Por todo ello, exijo una declaración oficial desde Metro Bilbao con respecto al procedimiento que he venido efectuando hasta que he tenido la incidencia que aquí he comentado, que, seguidamente, me dispongo a divulgar a través de diversos canales públicos, porque opino que se han vulnerado los derechos de mi colectivo social y se infringen las normas de accesibilidad, así como de igualdad de oportunidades que la legislación establece, tanto nacional como a nivel internacional (Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad de La O.N.U., ratificada por España).

Recientemente, en un programa de automovilismo, se ha hablado sobre lo avanzada que se encuentra la tecnología como para que, en unos pocos años, existan en el mercado coches capaces de circular sin ser conducidos.
Hasta hace no mucho, como aficionado a la conducción que soy, estaba en contra de esta idea; pero, ahora que me encuentro en pro de mi autonomía me parece un preciado sueño, poder entrar en mi coche, y que me lleve donde y cuando me apetezca, o lo necesite.
Un «complemento» que aumentaría exponencialmente la movilidad que me concede en la actualidad mi silla de motor -el control de esta no lo cederé-, que estoy empezándola a combinar con el transporte Metropolitano -Sobre esta oportunidad de alargar mi margen de movimiento, escribiré próximamente-.

Al ver que la evolución de la electrónica fomentará mi libertad de una manera insospechada, se me dibuja una feliz sonrisa, que poco tarda en desvanecerse cuando la realidad me pone las cosas en su sitio, recordándome el alto coste que conllevará este sistema de pilotaje «autómata», para acceder a él.

Es lo que pasa cuando estás apunto de pisar un oasis e, ipso facto, se evapora como todo espejismo.

Yo siempre la he visto como algo positivo, y nunca he entendido a algunos usuarios que la culpan, como si fuese el origen de sus problemas. A la mía, de motor, me gusta llamarla modulo de autonomía.

Lo increíble de esta señora es que ha traspasado un limite que ni se me había pasado por la imaginación.
Como se observa en el video, ha utilizado una silla de ruedas para bucear. Me ha costado asimilar lo que veía. Parece ser que lleva una alas transparentes que, supongo, que es lo que le dará estabilidad.

El caso es que yo tenía desechado el buceo adaptado, debido a que mis movimientos descontrolados son incompatibles con sumergirme con bombona, gafas, etc. Pero, si se puede con silla, vamos, vamos; me voy hasta abajo.
Siempre me ha gustado ver el fondo marino pero nunca sin abandonar la superficie, salvo algún descenso momentáneo, en contra de la fuerza de mi chaleco.

Un notición muy interesante, tanto como las palabras de esta aventurera -ver en el video-. Ojala llegue a las escuelas de buceo adaptado y lo pongan a nuestro alcance.

Es el lado positivo que necesitaba para hablar de algo durante estos monótonos días de inactividad, en una vida dividida en diferentes servicios (transporte, deporte, ocupacionales, etc.), que cuando llega un periodo vacacional te dejan desinflado, sin apenas alternativa, porque el sistema sigue sin reconocer que existe una fórmula capaz de incluirnos en todos los ámbitos de la vida y que se llama: ASISTENCIA PERSONAL.

Un deslizamiento suave sobre la nieve virgen que va aumentando su ritmo en función de la pendiente por la que se baje, hasta alcanzar una velocidad para muchos insuperable, unas rascadas impresionantes y unos desafiantes saltos.

Porque, así es, he conseguido poner una crucecita a uno de mis retos más deseados. He practicado Esquí Adaptado durante cuatro días en Cerler. Para el desaparecido Diego ignorante en la materia, podían parecer demasiados, pero el de ahora sabe que cada jornada siempre sorprende.

En la primera, desde luego, el alucine es inevitable. Asimilar semejante velocidad, agilidad y destreza es para llevarse una alegría inmensa. Si, además, se tiene en cuenta que todo esto viene acompañado de un paisaje increíble, la experiencia es mucho más que aconsejable.

Mi idea sobre el Esquí ha tenido varias fases a lo largo de mi vida. En la Inicial, era algo impensable. Recuerdo los esquíes de mis padres parados en casa porque lo dejaron cuando yo llegué.
En una segunda etapa, a través de internet, supe de la adaptación de este cañero deporte, sintiendo unas enormes ganas de probarlo.
Ahora, he pasado a otra dimensión, y he confirmado que hay actividades que puedes jugártela a que te van a gustar antes de catarlas, jeje!

Como en muchas otras actividades, para mí la clave está en encajar bien en el asiento. En el instante en que comprobé la firmeza con la que iba sujeto, empecé a intuir buenas sensaciones.

Uno de los momentos más curiosos se viven cuando el piloto del tándem –silla de nieve con piloto detrás- te sube al telesilla con un facilidad pasmosa y una profesionalidad de admirar, que te hace sentir muy seguro, despreciando el miedo a la altura y disfrutando de unas vistas de película.

A partir de ahí, a devorar pistas una tras otra, subiendo, bajando, volviendo a subir más y más arriba donde se divisaba picos como el del Aneto.

Muchas pistas se pueden disfrutar. Cada una tiene lo suyo, pero especialmente se me ha quedado grabada una estrecha rodeada de pinos con unas curvas cerradas, que era un auténtico gustazo atacarlas descaradamente por el interior, como si estuviésemos en el mismísimo Rally de Suecia.

El día siguiente el nivel siguió avanzando y el tiempo permaneció a nuestro favor. La nieve estaba más rota y salpicaba en la cara constantemente, dando una sensación de superación arrolladora.

Nos recuerdo detenidos transversalmente a una pendiente, creo que observando la pista negra hacia donde nos íbamos a lanzar vertiginosamente. Guauuuuuuuuuu! Como me pongo sólo con recordarlo.

Tercer día y cambio de guion. No paraba de nevar. Simplemente, la subida a la estación fue toda una gran aventura. Sin embargo, la afición lo puede todo y no se dudó en seguir adelante, pese a que la capacidad de tracción sí que quería abandonar a nuestro par de furgonetas. Empujando y haciendo sobrepeso sobre el eje tractor, logramos el avance, y la “expedición” de Fekoor llegó de nuevo al centro base de Handixtrem.

Las dos horas de mi turno fueron aún más emocionantes si cabe. El hecho de descender a una respetable velocidad sin apenas visión aporta un extra de adrenalina que me llevó a decir que prefería esas condiciones adversas, sin saber lo que Javi –el cabecilla de la escuela- me tenía preparado para el día siguiente.
Algún salto imprevisto y el Slalom que  nos marcamos con unas tumbaditas tipo Moto GP también fueron inolvidables.

Y así llegó el viernes, último día. Un tiempo de lujo, sol a tope. Esta vez me tocó el segundo turno por lo que estuve haciendo tiempo junto con mi asistente-acompañante-amigo hasta las doce, moviéndome con mi Salsa por la estación, desafiando a la capa de nieve . Estaba ansioso por tener una buena despedida, y vaya si la tuve.

Me presentaron otro tándem. Javi me dijo: Hoy vamos a correr, y yo le respondí: Comorl!?

La principal diferencia de este aparato es que comparte los esquíes con el piloto –no sé, si os denomináis así, si la picio corregirme, Handiextremeros-, mientras que el anterior los lleva individuales.

Nada más iniciar la primera bajada para grabar el video, vi que aquello era otra cosa. Iba como un misil, Bua! Impresionante. No me podía creer que me estaba volviendo a sorprender. La silla se nota más rígida, filtra menos los botes y, por lo tanto, parece que vas a acabar molido pero, al menos en mi caso, no me han quedado “secuelas”.
Al final de la pista  Javi me deleitó con un chus estratosférico, para llegar de nuevo al telesilla, donde estaba todo el grupo. Desde entonces, fuimos todos juntos recorriendo pistas y pistas. Las risas que me eché al ver que no tenían manera de echarnos el guante, y eso que entre nosotros  contábamos con competidores en activo, que nos seguían de cerca. También detrás nuestro  venían más sillas autónomas –me estoy inventando nomenclaturas- y algún pirado que otro sobre sus propias piernas.

Entre tumbadas espeluznantes y saltos provocados buscando montículos, fuimos de Ampriu a Cerler, subimos hasta El Gallinero. Menuda bajada la siguiente, menudas vaciladas que les pegamos a los perseguidores, vaya risas, que vivencia!
Impresionante descenso, con el acantilado al borde izquierdo de la pista, con vistas a todo el valle de Benasque.

A parte de todo esto, he conocido a gente muy grande, hemos compartido un cómodo hotel con un personal francamente encantador. El Hotel Aneto, no me importa decirlo. Una habitación amplia, bien adaptada y sin ningún problema para la silla en todo el edifido. Únicamente eche en falta un W.C. en la planta de recepción y bar.

En el apartado de los créditos, agradezco a Fekoor por darme la oportunidad de realizar este sueño, a mi gran familia que con la ayuda de unos y otros he conseguido reunir todo lo necesario.
A Raúl, por asistirme siempre con buen rollo y por ser tan cojonudo.
También al resto de mis compañeros, por su ayuda y compañía.
A quienes me han llamado, Whastappado y Skypeado, interesándose por mis sensaciones. Han sido una parte más del viaje muy importante.

Y, como no, a Javi, a Héctor –también lo gocé con él- y a Nacho por dar al ocio la importancia que merece y tratarlo como una obligación a la que todos debemos tener derecho.

Después de haber “clavado la bandera” en este esperado objetivo, sólo deseo que el progreso siga su avance y aparezca una silla con joystick para poder controlarla; pero, hasta que no alcance la misma velocidad, yo me seguiré dejando llevar.

Ya veis que me he quedado contento. Como dice PitBull: Que no pare la fiesta!

Saludos de Spastyckman!

En el caso del Ararteko, mediante una carta, me comunica que este asunto lo ha incluido en el informe anual que va a presentar este mes al Parlamento o al Gobierno Vasco (ahora me ha entrado la duda y no puedo coger el escrito impreso).
Su intención es marcar el objetivo de garantizar la igualdad de acceso a los servicios sociales para todos los habitantes del País Vasco y evitar cualquier desventaja por residir en uno u otro Territorio Histórico.
Justifica que Gipuzkoa haga una interpretación más amplia de la Asistencia Personal porque hace hincapié en el tercer aspecto del Art. 19 de la Ley de Autonomía Personal, que habla de una » vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria». Algo que me ha sorprendido. No sabía que esta finalidad quedaba al arbitrio de cada Diputación. Si es así, ¿porque no se fomenta mucho más?

Desde la Diputación también me han llamado para responder a mi queja a través de una reunión, que finalmente hemos pospuesto, a la espera del efecto que conlleve el informe del Ararteko.

Todo esto, junto con las palabras del Director de Dependencia de Bizkaia, que comenté hace poco, hacen pensar que las cosas no van mal encaminadas.
Sin embargo, los problemas grandes e importantes pueden resucitar o mutar como el más malo de la película. Porque, pongámonos en el caso de que lo conseguimos. ¿Qué pasaría con quienes han dedicado toda su vida a defender nuestro día a día?, ¿qué les queda?

Ahí es donde se pone a prueba un verdadero Estado del Bienestar.

Aunque se me de mal, no me cansaría de «aplaudir» a las personas que se mueven en esta dirección

Me pregunto cómo ha de ser una vida en la que los días «potentes» sean los generales, llenos de experiencias, sensaciones, aprendizaje y oportunidades en diferentes ámbitos. Sin duda, se multiplicará todo exponencialmente, enriqueciendo, acelerando y exprimiendo nuestra existencia. En definitiva, promoviendo un auténtico desarrollo personal.

A todo esto, sale Ana Mato, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; presumiendo de su nueva Ley de la Discapacidad, declarando que:

«La Ley General de Discapacidad garantizará la igualdad de oportunidades, la
autonomía personal, la dignidad y la integración de todas las personas»

¿Sabrá esta Señora lo que significa autonomía personal? ¿Conocerá lo que protege la Convención de La O.N.U sobre Los Derechos de Las Personas con discapacidad y tendrá claro que es vinculante para nuestro estado?
¿Se habrá puesto en el lugar de alguien en situación de dependencia?

Sinceramente, me la jugaría a que no. Más bien, estoy convencido de que utiliza estos términos porque sus asesores han cumplido bien su trabajo y le han hecho pronunciar las palabras modernas que saben que gustan. ¿Y si saben lo que la gente necesita, porque no luchan realmente por ello?

Llego a esta conclusión tras haber leído el borrador de una ley inútil más, de la que estamos a punto de ser testigos de su aprobación. Las razones, mejor que yo, las explica El Foro de Vida Independiente en el comunicado que ha publicado al respecto.

Me gustaría ser capaz de hacer llegar este escrito a la Señora Ministra para que se conciencie de la gravedad de lo que tiene en sus manos, puesto que somos muchos los ciudadanos obligados a vivir despacio. A esperar limosnas, a no planear, decidir, desear o aspirar. Es decir, a no tener vida propia.

Parte de esta tarde de Viernes la he dedicado a entretenerme intentando conseguir audiencia con los altos cargos la Diputación para manifestar el mal estar de mi colectivo.

Ya siento que el espitu lúdico y dinámico con que comenzó este blog se este tornando en un tono más serio y reivindicativo, pero asi están las cosas.

Aquí está el «comunicado» que he enviado:

«El motivo de esta comunicación consiste en solicitar audiencia con el Diputado General de Bizkaia y el Consejero de Acción Social para exponerles la excluyente situación en la que se encuentran los Bizkainos con problemas de dependencia. Actualmente, los ciudadanos con dificultades para desarrollar las actividades de la vida diaria se ven obligados a ser ingresados en instituciones y renunciar a su libertad, a su Derecho de autodeterminación, de decisión, de inclusión en la sociedad; al contrario de lo que exige La Convención de Los Derechos de Las Personas con Discapacidad -ratificada por nuestro estado y, por lo tanto, totalmente vinculante para nosotros, por encima de cualquier otro texto normativo-. Somos muchos los que luchamos por que se implante en nuestro territorio la fórmula de la asistencia personal de manera regulada y generalizada, al igual que se está procediendo en otras provincias pertenecientes a nuestra misma Comunidad Autónoma. Inexplicablemente, en Bizkaia nos encontramos en clara desventaja, pidiéndose unas condiciones prácticamente irrealizables para acceder a la prestación destinada a contratar asistencia personal. Una circunstancia lamentable e insostenible. Con el fin de corregir esta injusticia, les proponemos una reunión encaminada a tratar este esencial asunto, en una sociedad digna.

Gracias por su atención.

Atentamente,

Diego Lastra. Autor del blog www.movilidadaumentada.es y administrador de www.foromadex.net «

Llevo acudiendo a este tipo de foros desde hace algo más de un año, y lo hago para estar en sociedad junto a mi colectivo, conocer el pensamiento actual y, sobre todo, difundir los principios del Movimiento Vida Independiente.

Las ponencias de hoy, pienso que se han ceñido desmesuradamente hacia la crisis. Me molesta mucho como, de repente, se pretende asociar nuestros problemas con la situación económica actual, con los recortes. Poco se puede recortar de donde no hay apenas. La dichosa Ley de Dependencia se aprobó en una buena época y, sin embargo, nació obsoleta por sus planteamientos.

De todas las ponencias, la que me ha hecho «vibrar» ha sido la expuesta por Xabier Urmeneta (Diputación Foral de Gipuzkoa), que me ha dado toda una alegría cuando ha hablado de la Convención de la O.N.U. sobre los Derechos de Las personas con Discapacidad. Concretamente, ha mencionado su Art. 19 -Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, lo publiqué en la anterior entrada- que, casualmente, llevaba preparado en el blog de notas de mi móvil para leerlo en publico pero, afortunadamente, Xabier me ha ahorrado el trance y lo ha hecho él comparándolo con su «tocayo» de la Ley Estatal -inferior a la Convención en la pirámide jerárquica de nuestro ordenamiento jurídico, no lo olvidemos-, mostrando las enormes y vergonzosas diferencias entre los dos.

No he podido más que agradecer su intervención. Algo que no ha sido de agrado para todos. En relación a esto, Roser Romero, de Cocemfe, me ha querido «inculcar» que no todo es dependencia en torno a la discapacidad, terminando el debate. Después, hablando de tu a tu, me ha sorprendido lo que tira el movimiento asociativo, llegando a decir que La Asistencia Personal es más cara que el sistema residencial, y que si busco trabajo que pruebe en un centro especial de empleo. Eso si, ella decía que estaba de mi parte.

Aún así, me alegro mucho de haber vuelto a tener la oportunidad de expresarme. Gracias a Elkartean.

Su dirección es: arartekoa@ararteko.net

Y lo que yo le he escrito:

De todo, lo único negativo llega a continuación, cuando llegamos y el plan se reduce a cenar, hacer algo de tiempo y pasadas las 23:00 a la cama. En estos momentos de bajón, no soy el único que se medio arrepiente de haber ido; pero, afortunadamente la experiencia es un grado y, sabiendo lo que la organización tenía preparado para el tiempo restante del «finde», no merecía la pena mayor berrinche psicológico. Además, en este viaje también fui de co-enlace. Esta figura funciona como punto de unión entre participantes y el equipo de monitores, acudiendo a las reuniones de estos últimos en representación de los «clientes».
En su defensa, mi compañero y yo tratamos con el coordinador y la coordinadora lo del horario de los «lunis». No es la primera vez que lo abordamos y, bueno, en resumidas cuentas, capté compresión en sus reacciones. En el siguiente capítulo continuara.

A partir de aquí todo va rodado, vía libre, autopista!, como pienso yo. Una jornada larga e intensa adornada con un fantástico rollito que nos inunda a todos.
A la mañana a Donosti para gozar libremente (sin guías ni visitas organizadas) unas horas. Dividida la flota en grupos de 4 y 4, recorrimos el centro de la ciudad y tuvimos oportunidad de disfrutar de sus pintxos. Algo que aprecio taaaaanto, al recordar que, en los primeros encuentros que hice con este proyecto, las posibilidades de pasar del picnic eran más bien escasas.

A la tarde, vuelta al albergue para descansar. Por cierto, un hospedaje bastante correcto. Alguien se quejó algo de alguna adaptación de los W.C. pero, lo demás sin pegas. Bueno, el horario para abandonar las habitaciones era ligeramente prematuro, después de lo de la noche anterior.

Tras un lujoso de ducha, nos preparamos para lo que iba a ser el plato fuerte. La cena en una sidrería del casco de Zarautz. Allí, lo pasamos como cualquier otro grupo de amigotes que se junta para liarla, un sábado noche. Había gente que no había probado esta ludiquísima práctica y la experiencia fue mucho más que positiva.
Animo a Fekoor a seguir en esta línea. Sé que es costoso, pero pienso que merece la pena subir nuestras tarifas -lo propongo porque hay margen para que se nos sigua ofreciendo todo el paquete por una cantidad aceptable-. No es precisamente el tío Jilito el que escribe, sin embargo, el esfuerzo es ampliamente recompensado. Considero muy interesante proporcionar este tipo de momentos a personas con dificultades para encontrarlos.

Después del chuletón, hay que ir a tomar una copa y, como no, los más fiesteros del grupo nos fuimos a la zona de la playa a echar unos bailes.

Al día siguiente, otra vuelta por el pueblo y otro cargamento de pintaos antes de comer unas alubias para tomar con fuerzas el retorno.

Un taco más de recuerdos para guardarlos bajo llave. Espero haber descrito bien la mayoría de sentimientos que he experimentado.

Enhorabuena al equipo de monitores, pienso que vuestro manera de trabajar no se valora en su justa medida.
Y en cuanto al grupo en general, me gustaría mencionaros a todos pero no soportaría dejarme a nadie.

Ojala! Me tocase hoy el bote de los Euromillones para invitaros a ver mundo.

Un gran abrazo para todos.

Diego Lastra.

Seguimos acumulando kilómetros con nuestra peculiar andadura, y ya llevamos casi 80 Km.

Esta vez hemos acudido a Basauri a hacernos seis millas complicadas.
La salida -abarrotada de participantes-, en cuesta abajo, nos ha facilitado un arranque aún más fulgurante que de costumbre, en cuanto la marea humana ha abierto un hueco. Sin embargo, al igual que en las situaciones de dependencia, enseguida han llegado los obstáculos, en forma de aceras sin rebajes que nos han roto el pedazo de ritmo que la inercia nos había generado.

A continuación, un bidegorri donde su estrechez dificultaba verdaderamente los adelantamientos; pero, aún así  han sido constantes gracias a nuestra velocidad y a la amabilidad con que los corredores nos abrían paso, a la vez que nos daban ánimos. De nuevo, en paralelismo con la vida misma, todo lo que baja ha de subir, y llegaron las cuestas arriba donde nuestra desventaja se incrementa considerablemente. En estos momentos, siento el enorme esfuerzo de Roberto, compensado con el reconocimiento de todos los que nos rodean, que no ocultan su admiración e, incluso, ofrecen su ayuda, a pesar de estar compitiendo.

La meta, en una pista de atletismo, se inundó de aplausos a nuestra llegada -luciendo nuestra indumentaria de Forum Sport-, con entrevista incluida a micrófono abiertto para transmitir las impresiones y las sensaciones de algo que cuesta creer, lo que da esperanzas para muchos otros objetivos, no sólo de carácter lúdico.

Y  hasta aquí, el relato de otra jornada épica más que, como en todas las ocasiones, comienza desde que me levanto, con la necesaria ayuda de mis padres para ponerme a punto. Otro factor esencial para que todo esto pueda cumplirse.

Saludos,
Diego Lastra. Autor del blog www.movilidadaumentada.es y administrador de www.foromadex.net

Ya estamos inmersos en otra temporada de Boccia, y esta vez llega con nuevas perspectivas. Parece ser que vamos a tener oportunidad de competir y, ayer mismo, estuvimos dando una exhibición para  una numerosa muchachada en Ondarroa.

Es gratificante ver la naturalidad y facilidad con que los chavales asimilan las novedades, no sólo atendiendo con interés sino, incluso, participando. Una niña muy voluntaria y responsable me ayudo con la canaleta a marcar unos lucidos puntos, con el permiso de mis inmejorables auxiliares. Además, también practicamos Slalom, algo que tenía muchas ganas de probar y no me defraudó en absoluto. El Ping Pong y el Futbol Sala para invidentes (creo que así se llama), fueron otros dos deportes que dieron mucho juego a los visitantes.

Lo pasamos genial, pero a la vez me quedo con la sensación de haber contribuido a concienciar a las nuevas generaciones. Me parecen propuestas muy constructivas que deberían multiplicarse y para las que me ofrezco sin dudarlo, así que animo a Fekoor y a todos los organismos a repetir estas actividades.

Desde allí pudimos desplazarnos al día siguiente hasta la capital Aragonesa que, personalmente, no conocía y hace tiempo que tenía ganas de hacerlo. Una vez más, me he servido de este programa, de cuyo nombre no quiero acordarme, para transitar con mi Salsa por una interesante ciudad más, hacer y madurar amistades, así como crear recuerdos a base de numerosos momentos divertidos. Por Ejea, también nos movimos el Sábado por la noche, saliendo de fiesta, y el Domingo cuando fuimos a tomar el aperitivo. El “pelotón” de sillas se desplazó sin mayor problema y, únicamente, había que andarse al loro con algún que otro rebaje traicionero o esquivando unos “obstáculos viscosos” que abundaban más de la cuenta. Yo mismo caí en una de esas “minas orgánicas”. Es curioso, pero desde que tengo esta silla, no sé si será porque voy mirando al horizonte al ir más alto, siempre me llevo alguno “puesto”. En Zaragoza anduvimos por los alrededores del Pilar. Una zona peatonal que no presenta, que yo recuerde, problemas para nuestros monoplazas.

Por lo demás, hay que celebrar que contamos con un buen equipo que aporta un ambiente especialmente agradable. Sin embargo, seguimos con un punto negro que desmerece a la organización.

Me refiero a hora del primer día de ir “a dormir” (tal y como lo pone en el planing, a las 23:30). Somos varios participantes los que consideramos que este horario es prematuro, estricto e inadecuado.

Sé que está la reunión de monitores pero, de mientras, unos cuantos de nosotros podemos estar fuera charlando un rato (no por estar en la cama requerimos menos responsabilidad). Sé que no se pueden hacer diferencias; pero, es que somos un grupo demasiado heterogéneo para que se nos aplique las mismas normas. No pedimos barbaridades, somos gente con sentido común y no pretendemos nada descabellado. Simplemente, algo de flexibilidad.

He visto evolucionar mucho este programa y pienso que debe seguir progresando. No sé, a lo mejor, se debería crear un grupo de participantes con capacidad de decisión, para algunos viajes, o plantearse otro programa de turismo con asistencia personal para que personas en situación de dependencia podamos, incluso, hacer alguna escapada al extranjero. Son dos propuestas que le formulo a Fekoor para seguir adelante con la transformación social que desde esta federación nos hemos marcado.

Después de una semana de calma chicha, en contraste con los días anteriores en Almuñécar, nos ha caído un fin de semana plenamente deportivo. El sábado en Algorta (mi barrio de siempre), una milla alrededor de la plaza del metro. Como un automóvil carreras-cliente (vehículo de competición homologado para circular por carretera) salimos de casa dando un paseo de dos Km. hasta la línea de salida.

Ya he comentado que estas competis son casi al sprint. La salida fue fulgurante, imitando a la bala que anunciaba la salida. En ese momento, no sé como no me resentí de la herida de la espalda que arrastro desde mi reciente viaje. El cojín que adaptamos en la espalda logró que no me acordara para nada del apósito, de plata, que me habían puesto y que tanto miedo me daba arruinar.

Lo más emocionante, sin duda, las dos curvas de circuito. Cerradas y con un rebaje traidor justo en su vértice, provocaban una situación de cierta tensión por la incertidumbre que surge con respecto a la reacción de la silla. Sin embargo, no debería de dudar de mi Easy Max, ya que aguanta lo que le echen y jamás muestra amagos de inestabilidad lateral. Algo sorprendente para ser la silla que uso a diario desde hace unos cuantos años. En las empuñaduras le ponemos unas cintas que se usan en las raquetas para que las manos no resbalen

El calor fue la mayor novedad a la que nos enfrentamos. Un factor que se acusa aún más en pruebas de este tipo en las que se sale afondo desde el principio. Roberto corría en silencio para transformar toda su energía en un veloz desplazamiento y yo le iba cantando la distancia restante que me proporcionaba la aplicación GPS que he instalado en mi móvil que, también, me daba una velocidad de hasta 16 Km/h.

Un buen calentamiento para lo que hoy ya ha sido un reto en la línea que acostumbramos a afrontar. La Carrera Popular Puente de Vizcaya en Las Arenas. Con salida junto al Puente Colgante, ha constado de 10 Km. a través de un circuito al que había que darle tres vueltas, mitad carretera, mitad camino de bicis y un corto tramo adoquinado, al pasar por meta, que hacía botar la silla escandalosamente. Esta vez hemos contado con la ayuda de Isuzko que nos ha acompañado en todo el trayecto incluso le ha hecho algún relevo a Rober.

Juntos, hemos imprimido un ritmo muy sería con él que, pensando pensando, no hemos «sufrido» ni un solo adelantamiento.

Los numerosos aplausos de la gente sorprenden, reconfortan y animan. Es impresionante la admiración y el interés que despertamos. Yo, sinceramente, alucino cuando una vez ya en meta nos felicitan tanto y, como ha sido el caso de hoy, llegan ha pedirnos fotos.

El resultado: Puesto 42 (de 265). 00:41:60.

Esta es nuestra forma de reivindicar la asistencia personal, en un fin de semana muy importante para el Movimiento Vida Independiente, con su sexta marcha por las calles de Madrid. Como siempre dedico estas gestas en favor de su filosofía.

Volviendo a la organización, ya digo que se ha notado un avance significativo, convocando reuniones en las que se nos exponían opciones que sometíamos a votación.
No obstante, el famoso fantasma de la hora de ir a planchar oreja sigue pululando, aunque este año el “toque de queda” era algo más llevadero y estaba fijado sobre las doce, las noches que no tocaba salir por ahí.
Aun así, conocer la hora de caducidad de una fiesta, en la que te animan insistentemente a participar, incluso a cantar, es como si te dicen cual va a ser el último de tus días. Vamos! Que corta el rollo bastante.
Estoy seguro que, entre todos, encontraremos fórmulas no tan bruscas que se ajusten a las necesidades tanto de usuarios (aunque resulte un grupo demasiado heterogéneo para generalizar normas) como de monitores (prefiero llamarles asistentes). Dos mundos que se juntan para crear una galaxia rica en diversidad que ha de navegar en busca de la igualdad.
Aunque en ocasiones quede patente lo lejanos que estamos  unos de otros, al igual que en una primitiva sociedad dividida por estamentos. La situación más palpable de ello se da cuando llega el fin de las vacaciones y un grupo gana en libertad mientras que al otro se le reduce casi  por completo.

 

Pero bueno, esto es culpa de una política social arcaica que sigue sin reconocer la necesidad de La Asistencia Personal en la vida diaria, que desde aquí no me canso de reivindicar, y no tiene nada que ver con el tema de hoy.

Mi enhorabuena a todos los participantes por el buen rollito que se ha creado. Me daría la vuelta al mundo con vosotros con toda confianza.

Demostración de lanzamiento con flotador.

Diego Lastra.
Autor del blog www.movilidadaumentada.es y administrador de www.foromadex.net

Diego Lastra.
Autor del blog www.movilidadaumentada.es y administrador de www.foromadex.net

A Iñigo le hacía ilusión que conociera y me bañara en la playa de Barrika. Un lugar antagónico a la accesibilidad. Un yacimiento de barreras arquitectónicas y arqueológicas, impensable de cursarlo en silla de ruedas.

La práctica del Judo durante toda su vida le ha proporcionado una técnica y una fuerza que le permite cogerme como si fuese una pluma y transportarme por los terrenos más abruptos.

El tramo de escaleras -ya lo veréis en el video- daba para atrás. Encima los últimos escalones están «tallados» en la misma roca. Toda una sorpresa que me hizo verlo tremendamente difícil. Sin embargo, la destreza de mi primo superó lo que yo creí, por unos instantes, insalvable. Por suerte, con nosotros estaba Gentzane para inmortalizar la proeza.

También quiero destacar el baño que me di con un chaleco de submarinismo que él me dejó y que me fue francamente bien. Lleva una franja hinchable con forma de flotador. Con lo cual, da estabilidad y, a la vez, la seguridad de un salvavidas. Además, queda bien sujeto y no se sube hasta el cuello, como ocurre con los chalecos convencionales.
Quizás, cuando estás boca abajo cuesta un poco más dar la vuelta, para ponerte mirando al cielo, que con un «flota» porque por delante no hay hinchable; pero, de espaldas la flotabilidad es total.
Para quitarlo y ponerlo cuenta con varias opciones que facilitan la maniobra. A ver si en la próxima ocasión lo grabamos.

El resultado, otro lujazo para nuestro palmares (llevamos 61,6 Km. recorridos). 5 Minutos, 32 segundos. Puestos 20 y 21. He clasificado por delante de Roberto, jeje!

En la salida, como siempre, con el ambiente competitivo me es imposible no compararlo con una carrera automovilística, debido a mi innegable afición.
El inicio, los adelantamientos, las trazadas. Todo es como una reproducción a escala. Como acercarse a algo muy lejano e intuir las sensaciones que genera.

Rober salió «a fuego», sin dejarse nada en la recamara. La escalada de posiciones no tardó nada en dispararse y antes de la primera vuelta ya teníamos más corredores a nuestras espaldas que por delante.

Y así se nos echó encima la meta, en la que tiré de freno de mano -literalmente hablando- para hacer una entrada triunfal y un fin de fiesta hasta después del verano. Momento para el que ya tenemos listo un interesante calendario de carreras, con el que a continuación os dejo:

He probado otros sistemas pero no me ofrecen la plena independencia, así que seguiré con él, probablemente, por mucho tiempo, contando mis ideas, pensamientos y experiencias que tengo en espera y para las que estoy buscando apoyos que me ayuden a lograrlas, en forma de patrocinios. Por ejemplo, ahora estamos pensando en ir a Pau (Francia), a hacer un saltito en paracaídas.

En los últimos días, he tenido varios motivos para escribir. Lo más destacado ha sido la conferencia a la que asistí del Doctor Adolf Ratzka. Un hombre con un ejemplar curriculum y uno de los fundadores del Instituto de Vida Independiente de Estocolmo.
Su alegato por la Asistencia Personal fue rotundo y detallado en todos los aspectos. No dudó en ser crítico con una fórmula que por aquí se encuentra en auge, que son los pisos con apoyo. Sobre estos, se habló mucho en la Jornada de Fekoor sobre Innovación Para La Vida Independiente, donde tuve ocasión de conocer y escuchar al Doctor Ratzka. Los que, lamentablemente, no lo hicieron fueron sendos representantes del Gobierno Vasco y de La Diputación de Vizcaya, que avandonaron la sala tras sus ponencias. Por cierto, durante sus intervenciones no dieron ni una reseña importante hacia la Asistencia Personal, así que en el turno de preguntas les saque mi tema preferido. Las respuestas fueron abstractas e imprecisas.
A uno, se le queda una gran preocupación al percibir la reticencia que sigue existiendo y le anima a preparar nuevas movidas reivindicativas.

Unos días antes, tuve ocasión de visitar Etxegoki (los apartamentos con apoyo). Unas fabulosas instalaciones, repletas de domótica y siempre sustentadas por auxiliares.
Se trata de un gran adelanto con respecto a lo que teníamos. La gente que allí vive dice estar muy contenta; pero, lo que he pedido públicamente, y así se me ha  reconocido, es que no se plantee como modelo de Vida Independiente.

Para terminar, no quiero dejar de mencionar el final de otra temporada más de Boccia. Con pena, por el buen ambiente que tenemos, lo que disfrutamos y porque otro año más seguimos sin la oportunidad de competir.

Estimado Diego:

He leído con suma atención su carta y no puedo menos que mostrarle mi total
acuerdo con lo que usted nos plantea.
Los principios que inspiran su planteamiento sin duda encuentran su expresión en
El Movimiento de Vida Independiente -que usted conocerá con detatalle- y en la
necesidad de superar la percepción de la persona con diversidad funcional, de tal
modo que sea indispensable centrar la atención en los obstáculos y dificultades
generados por la propia sociedad y en la necesidad de favorecer políticas públicas dirigidas a la superación de los elementos de discriminación.

 Al margen de que este sentir impregna una buena parte de los programas y
servicios ofrecidos por las administraciones públicas vascas, es indiscutible que
queda mucho camino por recorrer. Así, el término al que usted alude en su carta, el de respiro, que no contribuye a materializar los principios indicados, sigue siendo utilizado y, de hecho, se contempla en el artículo 22.2.5 de la Ley 12l2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales del País Vasco, relativo al catálogo de prestaciones y servicios del Sistema Vasco de servicios sociales.

Por nuestra parte, tendremos en cuenta su interesante reflexión en la redacción del informe anual dirigido al Parlamento Vasco y trasladaremos su inquietud en diferentes contextos y ante responsables de los correspondientes departamentos.

Por último, deseo agradecerle la confianza depositada en esta institución y quedo a su disposición para cualquier cuestión incluida en el ámbito de nuestras competencias.

Aprovecho la ocasión para enviarle un saludo cordial.

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Sin duda, una respuesta positiva, acorde con nuestros tiempos y con los que deben venir.
Por mi parte, satisfecho por participar en la transformación social, esperando que el proceso de «renove» siga adelante.
Por si alguien le interesa, a continuación pego el escrito que le presenté:

El motivo por el que les escribo se encuentra relacionado con el término que viene siendo utilizado, por las administraciones públicas, para denominar a los proyectos sociales dedicados a permitir que ciudadanos en situación de gran dependencia gocen de la oportunidad de pasar unos días, cada cierto tiempo, fuera de su entorno familiar, puedan conocer lugares nuevos, vivir experiencias, enriquecer su  personalidad, etc..

Sin embargo, las instituciones públicas optan por afrontar este asunto desde un punto vista totalmente opuesto, únicamente interesándose por el descanso que merecen los cuidadores. Tanto es así, que la nomenclatura escogida no es otra que «programas de respiro familiar».

Aparte de dejar a las personas con Diversidad Funcional en un segundo plano, se recure a palabras menospreciantes e indignas, afrontando el tema con un enfoque claramente paternalista, que trata a los usuarios de este servicio como si fuesen meras cargas, de las que sus familiares necesitan «respirar».

Sin duda, se trata de una falta de decoro y de respeto que, hacia muy pocos colectivos, se sigue permitiendo. En una era de defensa de los Derechos Humanos, de lo políticamente correcto, de la diversidad, de la empatía y de la dignidad del ser humano; resulta bochornoso tener que escuchar acepciones tan procaces y de mal gusto, hacia un grupo social que merece la misma consideración que cualquier otro, siempre que estemos hablando dentro del ámbito de un estado socialmente moderno y civilizado.

Cuanto mejor sería caracterizar, diseñar y nombrar estos planes en función de las premisas que he expuesto en el primer párrafo. ¿Por qué no podemos ser nosotros los principales destinatarios de estas ayudas y si nuestros familiares?

Pienso que los problemas se han de solucionar de raíz, el problema es nuestro y el de nuestros cuidadores es una consecuencia del nuestro.  Si se nos soluciona a nosotros, a ellos también, por consecuencia.

Espero que El Ararteko tome en cuenta este caso de auténtica discriminación y haga valer sus herramientas para dignificar la imagen y la honorabilidad de los ciudadanos en situación de gran dependencia.

Me refiero a Derechos que nos reconoce la Convención de la ONU para Personas Discapacitadas, aprobada en 2006 y ratificada por el estado Español.

En la Gran Vía, comenzaba la maratón y la media maratón de Billbao. En la salida, el mismo ambiente -se repitió el olor a Reflex-, aunque con menos gente. La temprana hora no invitava mucho y faltó hasta la lluvía, que estaba inscrita.

Al adormecerme, todavía me viene a la mente la sensación de avance constante y demoledor. Los primeros Kilometros nos acompañó nuestro amigo Iñaki, hasta que nos dijo «seguid, yo bajo el ritmo, nos vemos en la meta». Desde aquí, un abrazo.

Para la próxima, prometo estudiarme al detalle la ruta, pues hubo una acera que resultó acabar en trampa, como debí imaginarme -no tenía rebaje-. Fue necesario parar el crucero para quitar el antivuelco. Justo despues,  curvón a izquierdas y bajada vertiginosa donde un corredor, con su dorsal y sus posibilides de hacer un prestigioso tiempo, no dudó en ayudarnos a retener la sillla hasta que otro que no competía se insistió en sustituirle.

Las cuestas eran de espanto, como murallas; pero, la energía, para mí, inimaginable de Super Rober junto con el espiritu de esfuerzo, sacricifio y algún componente más que desconozco, lograron despertar admiración y aplausos. Durante el último tramo pude percibir su empeño por lograrlo a toda costa, llegando a Erandio.

Esta vez, con la carzasa sequita, sequita hemos grabado nítido hasta que la GoPro salió volando y nos hizo parar el «carro».

Conclusión, puesto 19. Amazing

Sin embargo,  al de pocos días Roberto me hace una visita para proponerme ir a San Sebastián y afrontar una carrera de verdad, lo que me provoco mucha risa. ¡Estas muy loco!, Le dije. En esta ocasión, serían 21 Kilómetros y sólo contaríamos con su energía contra mi resistencia al avance.
Siguió insistiendo y yo, que tampoco me caracterizo por la cordura o la sensatez,  terminé por sucumbir a una idea novedosa con un final incierto.

Total que el domingo a las 08:25 estábamos subiendo al Pathfinder todos los bártulos con el tiempo contado porque la salida era a las diez. La silla, la bandera con la dirección del Blog, el nuevo soporte que hemos confeccionado para la cámara, prendas adecuadas, etc.

Desde la salida del garaje fue una auténtica contra reloj. En el trayecto desde Getxo hasta la capital Gipuzkoana tuve la oportunidad de sentir lo bien que andan los 4×4 contemporáneos, capaces de transportar media casa sin inmutarse.

Aparcamos en el parking del Kursal. Las plazas reservadas tardaron algo en aparecer pero, como era de esperar, estaban donde debían, junto a los ascensores. Allí ya se percibía el ambiente que existía en la calle.

A partir de ahí comienza el proceso de montaje de todo el equipo. La silla con los complementos que le habíamos incorporado, vestimenta deportiva más otras prevenciones para la lluvia.

Ya en la línea de salida empecé a disfrutar nuevas sensaciones. La afición y la seriedad con que se lo toma la gente, los ánimos que se transmiten. No sé si será habitual pero capté bastante olor a Reflex. A lo mejor fue mera casualidad.

Cuenta atrás y supuesto pistoletazo –no lo oí-. La salida, muy lenta. Éramos muchos, no había sitio para salir “dejando rueda”. Además, estábamos medio distraídos porque  la carcasa de la GoPro se empañaba –causa por la que las imágenes se vean tan borrosas-, cosa que casi nos hizo cometer algún atropello. Así que decidimos asumir el imprevisto y ceñirnos a la competición, pasando por el Hotel Londres.

Enseguida adoptamos un ritmo contundente y regular. Esta vez nos adelantaban algunos más que en Bilbao, aunque tampoco nos quedábamos cortos.
Pasando por la concha, nos dimos cuenta del cuidadin que había que tener con los conos que estaban en medio de la calzada y que aparecían entre los participantes sin previo aviso. Alguno ya acariciamos.

El trayecto transcurría desde El Boulevard hasta La Uni, media vuelta hacia mucho más allá del Kursal y regreso al punto de partida.

Mientras engullíamos Kilómetros, los aplausos y las palabras de arrojo no cesaban, tanto desde el público como por parte de nuestros propios contrincantes. Muchos de ellos se quedaban estupefactos al verse adelantados por una silla de ruedas. Quien dijo que eran lentas? Ja!

Al pasar por primera vez la línea de meta –eran dos giros al circuito- la lluvia tomo una severa consistencia. Ahí supe entender que me encontraba en otra dimensión. Una fuerza imparable que no se amilana ni ante las condiciones más adversas. Una actitud demoledora que yo no concebía hasta ahora, acostumbrado a otro ritmo de vida.

De este punto en adelante, la escalada de posiciones fue aumentando notablemente. Le comenté que, o las fuerzas de los demás parecían flaquear o había acelerado porque, de pronto, de nuevo estábamos pidiendo paso sin parar. Entonces Rober me confesó que la primera vuelta había sido de reconocimiento y que ahora venía lo bueno. O sea que cuando, media hora antes, le sugerí que regulase  las fuerzas hice el ridículo por era lo que estaba haciendo.

Los últimos metros son apoteósicos, cuando eres consciente que la meta está al alcance. Lo habíamos tomado como un intento y, de repente, ahí estábamos. Ante las felicitaciones, el “Range Rober” me propulso hacia meta  con una fuerza volcánica. En ese momento, le dije: Dímelo, puedes volar verdad?

Este reto ha sido todo suyo. Yo sólo he sido un espectador de primera, he aprovechado para reinventar la reputación de las sillas de ruedas… Por cierto, mi Easy Max se ha comportado irreprochablemente, sin vibraciones y con un buen rodar. Casi como una profesional. Únicamente, le achacamos un manillar bajo –pusimos un material de raquetas para que no resbalen-  y una estabilidad en curva comprometedora. Ya nos gustaría probar con una de competición (aviso para fabricantes).

Como contrapartida tuvimos una medio baja. Mi móvil, en el bolsillo del impermeable,  se vio en una inundación,  provocada por la incesante tromba que soportamos. El susto fue dramático, la cosa pintaba mal pero la leyenda urbana de meterlo en arroz a surtido efecto y parece que ha renacido.

Uf me he alargado. Mi enhorabuena a mi “socio” Roberto, la hemos vuelto a liar!, terminando en el puesto 890 de entre los tres mil corredores que asistieron a la cita.

Esta vez he dejado mi Salsa en casa y, con la silla manual, nos hemos presentado en una carrera familiar (no competitiva) para vivir una nueva experiencia.

Respaldado por Roberto e Iñigo, hemos alcanzado un ritmo francamente sorpredente. En la salida, hemos arrancado como un rayo, dejando atrás a mucha gente que se quedaba con la boca abierta. Empujando cada uno de un manillar, enseguida estábamos adelantando posiciones con no muchos participantes por delante.

Aunque se trataba de una prueba amistosa, el instinto competitivo es inevitable. Un circuito con contrincantes que adelantar, mmmmmmmmmm!

Al principio sentía apuro por ir sentado como un simple espectador y lastre de mis dos compañeros. No terminaba de verle el sentido en que yo estuviera allí; pero, a medida que íbamos acumulando Kilómetros, viendo que mis dos primos no manifestaban fatiga alguna y que las vueltas al circuito de 1.8 Kms iban cayendo, mi «vergüenza» ha ido disminuyendo, siendo reemplazada por un ánimo contrapuesto.
Mientras unos minutos antes pensaba en incitarles al abandono, poco después me encontraba jaleándoles para completar las cinco vueltas que exigía la organización.

Hay cosas que hay que «saborearlas» para conocer nuestra reacción y, por eso, agradezco tanto estas oportunidades.

Un fuerte abrazo sudado para Iñi y Rober, porque lo que allí habéis transpirado yo lo he reproducido tecleando este experimento de velocidad humanizada.

Después de leerme toda la documentación, está claro que estamos ante una demostración más de que el modelo institucional tiene que ser desterrado como se ha hecho, por ejemplo, en la ciudad de Estocolmo. Despierta los instintos más primitivos del ser humano, al sentirse superior y ejercer un abuso de poder hacia quien cree indefenso.

De todo lo expuesto, lo que considero más grave es que les impongan una dieta hipocalórica sin ninguna alternativa. Se trata de un control injusto y manipulador que confronta drásticamente con Derechos Fundamentales como la libertad o la igualdad de oportunidades. Además, EL DECRETO DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA 318/2006, de 25 de julio, de los servicios de acogida residencial para personas con discapacidad, anexo 1 punto 1.2, considera un servicio básico el «Fomento de los hábitos de autonomía personal», para lo cual es preciso que exista una mínima capacidad de decisión, por parte de los residentes, en cuanto a su alimentación. Del mismo modo, normas que impidan repetir un plato (siempre que sobren existencias) o que prohíban ceder o recibir comida de otro residente es algo que coarta la personalidad y merma la convivencia y el «fomento de las relaciones interpersonales y sociales», también protegido por el mencionado anexo.

Otro hecho que, en mi opinión, pretende marcar un ambiente rígido e impositivo es el exageradamente reducido lapso de tiempo para que retiren el primer plato, si no se ha llegado al comedor. Esta orden puede generar a los usuarios nerviosismo y estrés ante la posibilidad de poner en peligro parte de una manutención ya de por sí escasa, en la que hasta el pan se provee en restrictivas cantidades. Por lo tanto, se ejerce un auténtico sometimiento hacia unos ciudadanos que se les niega la probabilidad de encontrar cualquier tipo de inconveniente que le ocasione un leve retraso. Esto, a mi entender, atenta directamente contra la dignidad humana, significando una amenaza injustificable entre personas adultas e impracticable en cualquier otro ámbito que no sea infantil o militar.
Todos los detalles se hacen públicos en este blog que queda enlazado al mío.

Y hablando de blogs, también he añadido a mis enlaces «IGUALES EN LA CARRETERA». Hace no mucho conocí a Iñaki Castañeda. Una auténtica fiera. A mí me recordó a Ugarte.
En este lugar que recomiendo puede seguirse el pedazo de reto que ha iniciado hace escasos días.
Su desafío consiste en hacerse La Ruta 66 en handbike. ¡Que envidia chaval!

Sindicatos y patronal salen, como el Séptimo de Caballería, en defensa de La Ley de Dependencia. La primera intuición es positiva.
Sin embargo, la realidad es otra, porque lo único que ocupa su preocupación son los trabajadores y empresarios del sector, llegando a denunciar que las prestaciones por Cuidador en El Entorno Familiar les está quitando parte de pastel. Según ellos, los dependientes deberíamos «consumir» residencias prioritariamente, peleando por nosotros como con mercancía. En fin, leerlo para creerlo ¿Alguien ve alguna diferencia con la trata de blancas?
De lo que no se dan cuenta, es de que existe un gran número de potenciales currantes que no pueden acceder al empleo por carecer de asistencia personal y que a estos también deberían de defender.

Afortunadamente, no son todo ofensas. Cada vez, existen más pasos orientados por el buen camino. Personas, que luchan por unos Derechos Humanos que aún no están protegidos ni garantizados, y que me recuerdan que estos royos que suelto no son sólo cosa mía. Noticias como esta se agradecen.

La ciencia es algo que tampoco hay que perder de vista. Llevamos años de investigaciones con células madre y, con cierta frecuencia, se publican avances para lograr la regeneración neuronal. Este es un buen ejemplo.

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Aunque las he gozado en varias ocasiones, aún no tenía ningún documento que lo demuestre. Por este motivo, el pasado sábado por la mañana –pocas horas después de llegar del comentado viaje a Asturias- nos dirigimos a la Warner de Madrid para revivir lo que allí experimentamos hace ahora casi diez años.

El “Merche” que cogimos prestado para llegar, se convirtió en una máquina del tiempo que nos ayudó a retroceder a otra época, pues todo estaba como la última vez que lo visitamos. Únicamente, un aspecto algo deteriorado de la pintura en las atracciones delataba que seguíamos en el 2012.

Sentado en el asiento trasero-derecho recordé los miles de Kilómetros que he recorrido en esa posición –ahora con el coche adaptado apenas lo frecuento-. Desde él, tengo vistas del volante, cuadro de mandos y, con algo de pericia, de la carretera. Además, en esta situación no necesito rodilleras para no escurrirme como una anguila.

Al llegar, cumpliendo la tradición, fuimos de cabeza al Superman, una montaña muy equilibrada con loopings y tirabuzones. Esta vez no tuve la sensación de descarrilamiento en la primera caída que sentí en mi ya lejano estreno, la veteranía se ha de notar. Sin embargo, la fulgurante impresión de aceleración seguía intacta, con su capacidad para provocar gritos y articular palabras con una euforia incomparable y desconocida, pidiendo más, más! A todo ello, hay que añadir otro factor que se juntó en esta ocasión. El frío en la cara, y combinado con la velocidad y la altura, me generaron un leve, casi insignificante mareillo en la primera vuelta que, afortunadamente, quedo desterrado de mi organismo rápidamente.

En el Batman, donde el recuerdo principal consistía en la imposibilidad de sujetar el cuello debido a la inmensa fuerza lateral, gracias al truco de mantener siempre en contacto con el reposacabezas, logré mantener la mirada al frente como un genuino Top Gun.

En la venganza de enigma –un ascensor brutal que cae a bloque desde 100 metros-, también aprecié cierto progreso, al no sufrir ni una pizca de vértigo, mientras que en la memoria tenía grabado un gran “yuyu” cuando te dejan parado ahí arriba, pendiendo de una barrita con holgura.

Sobre el Coaster Expres –montaña clásica de madera-, lo más destacable es la sensación de velocidad, notando el traqueteo del “carruaje”, cayendo desde 39 metros cerca de unas vigas con las que parece que te vas a……..

En cuanto al sistema de sujeción, a diferencia de las demás, en esta no existe el arnés con el que tan bien me llevo. En su lugar tiene un cinturón y una barra que aprieta en el mismo lugar. Una vez que baja queda prieto y no tengo problema, pero hasta que llega este momento tengo que concentrarme para no descolocarme, sujetándola con los brazos para que no se suba y así conservar la presión que me permite seguir aposentado.

Solo faltó el Boomerang que estaba fuera de servicio por estar pendiente de revisión, según nos dijeron.

Aparte de todo lo hasta aquí comentado, si por algo me atraen este tipo de parques es porque en ellos, lejos relegarme, me siento participe como uno más del grupo, se me otorgaban todo tipo de ventajas para mi propio disfrute, y el de mis acompañantes. Una actitud muy a tener en cuenta por los múltiples agentes sociales a los que les corresponde actuar.

A hora de pernoctar, considero interesante mencionar alojamiento que hemos elegido. Un hotel chino en Getafe llamado Dinastía, muy correcto, moderno y cómodo con bastantes habitaciones adaptadas en donde solo eche en falta las barras de sujeción en el inodoro (al menos en la mía). Algo que, personalmente, lo puedo olvidar pensando en su fantástico Wok.

Como siempre, lo dejo aquí, con los créditos de esta intrépida correría. Sin la compañía de Oscar, Roberto, Paola y Leticia esta crónica no hubiese sido posible, ni un nuevo reto se hubiera condecorado con un asterisco.

Sin duda, la semana pasada, para mí, ha sido la de la movilidad por excelencia desde hace mucho.

En total, habrán sido unos 1600 Km. que los dividiré en dos entradas para diferenciar el par de viajes que he vivido de manera inmediatamente consecutiva.

Después de una época sin desplazamientos importantes –el último fue en Agosto a León-, ya me apetecía cambiar de ambiente y vivir nuevas experiencias. Además, aún no me había llevado mi nueva Salsa M a ver mundo en un largo recorrido.

Del 10 al 13 de este mes, Fekoor me dio la oportunidad de visitar Asturias. Hacia tiempo que no hacia uso de estos viajes porque el último al que asistí no tuvo mucho para contar. Sin embargo, este intuía que iba a ser especial, y no me equivoqué.

Nos alojamos en unos apartamentos rurales localizados en Lamuño, una pequeña y acogedora población perteneciente al Municipio de Cudillero.

Los bungalows están superadaptadísimos, amplios y calentitos. Por si a alguien le interesa, no tengo ningún inconveniente en decir que se llaman La Regatina.

Desde allí, nos hemos movido a:

–          El Museo Jurásico de Colunga: Sin problemas de accesibilidad. Un original edificio por el que transcurre una ruta con diferentes recreaciones de saurios, donde lo más interesante fueron las explicaciones de la agradable guía. En estos trazados es donde más he disfrutado de mi silla y de su maniobrabilidad, midiéndome con mis colegas, ganándoles posiciones en las colas a lo macarra total! Perdón por infantilidad.

–          Al término de esta visita y tras el “picnic”, la organización nos dio la sorpresa de añadir otra parada más antes de regresar al “campamento base” y nos fuimos a Ribadesella: Bastante bien adaptado con muchos rebajes y rampas. Para recordar me queda especialmente el momento del puente. Cruzándolo bajo la lluvia por una acera estrecha que me impedía pasar de tercera para no salirme, haciendo tapón a mis compañeros de ruta. Pero, afortunadamente, logré alcanzar el otro lado del Sella, venciendo mis problemas de estabilidad direccional que tuve al pasarme a la tracción central. Una gran satisfacción!

El segundo día fue un monólogo gijonense. Por la mañana, acudimos al acuario, con otro trazado a la medida de nuestras sillas y rodeado de un decorado selvático alegre y grato. En alguna ocasión utilice mi sistema de elevación para ver el muestrario de estrellas y erizos –como cortesía, nos dejaban sacarlos para poder tocarlos- y ya que estaba a esa altura me mantuve en ella casi hasta el final de la exposición para contemplar a menor distancia todo el mundo marino.

A la salida, bocata y paseo hasta la plaza mayor regado con unas sidrinas.

El plan dictaminaba pasar la tarde en los apartamentos para por la noche volver a Gijón de fiesta. Los que no teníamos apetencia de siesta, nos escapamos al bar-estanco-tienda para pasar un entretenido rato en su terraza con toldo que nos refugiaba de una lluvia combinada con el sol intermitente.

Sobre las diez y media PM nos subimos de nuevo a nuestro “utilitario” adaptado de 50 plazas para poner rumbo al paseo marítimo de la ciudad del día.

Mucha, mucha, pero que mucha fiesta. Locales muy guapus –como allí dicen- y un ambiente estupendo! Entramos en uno y lo llenamos con nuestra presencia más la de los que se animaban a entrar atraídos por la que estábamos liando.

Esperando en la barra se me ocurrió realizar una nueva “acrobacia”. Sujetándome en ella con la mano me levanté, poniéndome en pie, si, si, en pie -tengo testigos-, provocando la sorpresa y las risas de mis valientes acompañantes.

En definitiva, la valoración es muy positiva. El buen royo del grupo ha sido inmejorable, tanto por monitores (asistentes) como de usuarios.

En esta ocasión, he percibido ciertos pasos adelante, como el hecho de que nos dieran a todos el programa de todo el viaje, algo que hasta ahora no había visto en estas escapadas y que yo lo echaba en falta. Para redondear la jugada, considero que sería más apropiado enviarlo con la propuesta del viaje.

También he apreciado una verdadera voluntad por agradar de una organización interesada por que la gente se divierta.

Evidentemente, todo es mejorable. Siempre hay aspectos y conceptos que han de arreglarse; pero, entre todos podemos protagonizar una evolución histórica.

Ojala! que esto vaya en aumento y las próximas salidas sean tan mágicas como esta, en la que, por cierto, siempre he tenido presente lo que se me avecinaba durante el fin de semana.

UN ABRAZO!

La vida esta compuesta de múltiples ámbitos, todos ellos esenciales para configurar una existencia completa.

Una de las facetas que más me obsesiona conquistar es la profesional. Hoy en día, en una sociedad de consumo, como en la que vivimos aunque esté tocada, si no puedes defenderte económicamente, te encuentras francamente desplazado.

Evidentemente, en el caso de necesitar el apoyo de una persona para prácticamente la mayoría de las actividades diarias, se torna muy complicado afrontar una tarea laboral sin alguien cuya única obligación sea atenderte a ti.

Cierto que existen puestos de trabajo reservados a gente con discapacidad pero, sinceramente, para grandes dependientes no están pensados. Sí, te puedes colocar delante de un ordenador e, incluso, conseguir algún sistema que te facilite su manejo pero, tarde o temprano, te surgirá algún imprevisto –fisiológico, por ejemplo- que precises solventar.

Existe también la prestación para contratar asistencia personal en el trabajo pero no da más que para cuatro horas/día y, para que te la concedan, se exige tener ya el puesto y el asistente contratado. Además, optando por esta concesión se renuncia a todas las otras, por lo que no se sabe como hacer para realizar todas las acciones anteriores a llegar al curro.

Personalmente, siempre tengo alguna idea con ganas de emprender. Sin embargo, mi falta de libertad de movimiento, siempre me ha hecho perder oportunidades y, por consiguiente, la posibilidad de alimentar mi bolsillo.

Por eso, una vez más reivindico mi derecho a la asistencia personal para defenderme y encontrarme en igualdad de condiciones con los que me rodean. Veo a todos como, con más o menos dificultades, van encontrando sus ocupaciones que les permiten dar forma a su plan vital.

Actualmente, si pudiese, me gustaría crear un organismo con un par de objetivos que beneficiarán directamente a los destinatarios hacia los que serían dirigidos.
El que más me motiva consiste en un sistema para facilitar vehículos adaptados a bajo costo. Puede parecer dificultoso, pues los precios de las adaptaciones alcanzan un serio montante, por ello me inspiro en las viviendas de V.P.O., recaudando fondos, subvenciones, y realizando publicidad dinámica.

Otro proyecto lo destinaría a promocionar viajes autónomos individuales, con el fin de ayudar cubrir los costes de asistencia para personas dependientes que quieran viajar o pasar una temporada en el extranjero.

También me gustaría retomar el plan de negocio que traté de poner en marcha, hace ahora un par de años, que lo tuve que dejar aparcado por falta de recursos tanto físicos como económicos.

Estaba relacionado con el alquiler de vehículos adaptados para personas en silla de ruedas y, bueno, con un replanteamiento de la fórmula que originalmente tuve pensada, sigo con la esperanza de conseguir algún día que existan vehículos adaptados disponibles, al menos en los destinos con mayor afluencia turística. Con tal fin, y sin muchas expectativas, estoy realizando una campaña de concienciación dirigida hacia los profesionales de este sector para animarles a contar con un automóvil de estas características entre sus flotas.

No obstante, no me preocupa repetir que sin disponer de mi tiempo y sin libertad de movimiento, es absurdo aspirar a serias pretensiones. Tiro redes en aguas muertas, pero por mi quede.

Sé que voy contra corriente. Que conduzco en dirección prohibida. Que lo que se lleva ahora son los recortes. Pero por mucho que intenten desorientarme, nunca perderé el rumbo correcto.

Antes de finalizar este “casette”, quiero disculparme por sacar semejante asunto en estos días festivos. Lo lamento, no me había dado “cuen”.

Ayer tuve la oportunidad de ir a ver la película «Intocable», gracias a la compañía de dos amigas excepcionales y, como no, al transporte que me facilita mi madre, mi padre que me pasó a la silla de motor, etc.
No me gustaría sonar empalagoso pero siempre me gusta recalcar que, si fuera por el amparo de del estado del Bienestar, no me sería posible realizar casi nada de lo que por aquí cuento.

Por eso, celebro que se haya llevado esta historia al cine, que nos hace un gran favor para hacer pública la figura del asistente personal y demostrar su idoneidad para lograr la independencia de alguien que carece de ella.

Aunque el tema principal del guión no sea este sino, más bien, la diferencia de caracteres y como pueden encajar animándose el uno al otro, pienso que es muy positivo reflejar estas relaciones laborales en la gran pantalla.

Bien es cierto que, en este caso, el asistente adopta un comportamiento atípico, que no casa totalmente con los principios del Movimiento Vida Independiente, tomando decisiones por su cuenta que influyen en la vida de su empleador.
Sin embargo, lo paradójico de ello es que las consecuencias son beneficiosas, incitándole a vencer sus miedos o complejos derivados de sus circunstancias.

Ahí está, el que considero, el principal mensaje de este largometraje Francés: A veces la informalidad y el saltarse las normas costumbristas supone un gran acierto.

Otro detalle muy interesante que se intenta fomentar es la falta de compasión o, como una simple bata blanca puede hacer sentir mal al asistido

No obstante, para mi el lema sigue siendo el mismo: Para los ciudadanos con diversidad funcional la libertad es un bien de lujo.

Afortunadamente, pienso que estamos viviendo una evolución lenta pero progresiva, en la que se van dando pasos como con este film o con declaraciones como las que acabar de ofrecer el director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL), Miguel Ángel Verdugo, en este artículo que enlazo.

La clave está en la velocidad de esos pasos, ojala el progreso social se subiera en un Maserati Quattroporte, como el de la peli. Un modelo que en las revistas nunca me ha emocionado especialmente pero, que al verlo en acción y escuchar el adictivo bramido de sus 400 cv, me ha provocado unos momentos manifiestamente excitantes.

Por cierto, la hemos visto en los cines Lauren de Getxo, que no presentan ningún tipo de prooblema de accesibilidad, situándonos en una colocación inmejorable de las salas.

Quien más, quien menos, con esfuerzo, logra hacer realidad varias de sus proposiciones. A su alcance cuentan con facilidades, provenientes de los avances en la ingeniería aeronáutica y de las tarifas para recorrer miles de kilómetros, a medida del tamaño de casi todos los bolsillos.

Alguna vez, ya he comentado que las personas que se encuentran en mi situación, han de multiplicar estos precios por tres como mínimo –su viaje, el de su acompañante y el sueldo de este último-, lo cual supone un agravio económico comparativo determinante.

Por esta idea, he planteado, en diversas conversaciones privadas, la creación de alguna organización destinada a conceder ayudas que hagan posible equilibrar este tipo de desigualdades.

A esto, varias personas me han contestado que para eso no se pueden recaudar fondos porque sería una frivolidad.

Y tal vez lo parezca pero, a colación de ello, siempre me viene el recuerdo de la frustración que sentí durante mi breve vida laboral, cuando veía que no podía incentivarme, con el sueldo que ganaba, durante mis días libres. Los caprichos que se disfrutan con las primeras ganancias. El recargar pilas durantes unas vacaciones. Todas esas carencias hacen que uno pierda la motivación por el trabajo. Porque, nosotros partimos de menos 3.000 €/mes. A partir de ahí, empiezan a contar los gastos ordinarios, también de primera  necesidad.

Al respecto, casualmente, este fin de semana se estrena una película que respalda y refleja el fondo del asunto que el presente blog trata de divulgar.

Se llama “Intocable” y cuenta la historia de un hombre que, tras un accidente –de paracaídas, por cierto- contrata a un expresidiario como asistente personal para seguir llebando una vida emocionante. El guión, por lo que he leído, parece ser que se centra en el contraste de personalidades que se da entre los dos protagonistas; pero, también aprovecha la circunstancia para popularizar los valores del Movimiento Vida independiente que, poco a poco, intenta instaurarse en nuestra sociedad, y que no hay quien lo pare.

Tanto el trailer, como el anuncio en TV me han llamado la atención porque los muy locos salen dándole caña a un coche y tirándose en parapente. JEJEEEEEE!

Así lo he hecho con mis mejores vivencias. Las conservo con mimo en mis numerosos momentos de inevitable inactividad y, la verdad es que, resulta un pasatiempo muy satisfactorio. Ahora mismo, me vienen a la cabeza la cantidad de ocasiones en que he revivido el viaje a Italia que realicé hace, va a hacer ahora, ocho años. Transitar por Venecia fue todo un reto. Quizá debería recuperar algún documento o escribir algo sobre ello.

Afortunadamente, ahora contamos con medios que avivan nuestros archivos mentales y, como muestra, quiero publicar el video integro y casi inédito de la cámara interior con la que grabamos parte del capítulo «Autonomía para derrapar». En este apreciado episodio, la música solapaba considerablemente la emoción que desbordé y que, ahora, tengo la poca vergüenza de hacer pública.

Suelo ser usuario de este servicio y siempre he renegado de su denominación que, ahora, con esta publicación se ratifica en su único y verdadero objetivo.

Llamar «Respiro familiar» a un programa dedicado a permitir que personas con diversidad funcional podamos cambiar por  unos días de entorno, es ver las cosas desde un punto de vista totalmente oxidado. Pero si además, se pretende presumir de ello públicamente, el tema se vuelve realmente ofensivo.

En el citado artículo, se tiene en cuenta el beneficio para los familiares y punto. Lo que hagamos o lo que disfrutemos nosotros no tiene importancia. Y no digamos nada sobre nuestra opinión. «Que van a decir los pobres», dirán muchos.

Ahora entiendo porque siempre se eligen los mismos destinos. La finalidad se cumple y no requiere más esfuerzo.

Y yo digo, ¿que hay de malo en vender el proyecto desde el interés de nuestro colectivo? ¿Porque el objetivo no puede ser fomentar la autonomía personal para que los CIUDADANOS en situación de dependencia dispongan de la asistencia necesaria para salir unos días de casa, relacionarse, culturizarse, divertirse y formarse a través de experiencias que enriquezcan la personalidad? No lo entiendo. ¿Acaso nuestros familiares «respirarían» peor?
Esta visto que con respecto a nosotros, lo políticamente correcto está de más. Pero cuidado, porque el copago empezó en nuestro ámbito y ahora se empieza a expandir hacia muchos otros, así que dentro de un tiempo a los WC lo mismo se les nombra por lo que se hace allí dentro.

En fin, que seguimos muy retrasaditos. Si los que dicen representarnos andan así más nos vale prepararnos para la respiración asistida.

Esta conocida frase, típicamente reservada para los malos resultados, toma un significado especial en casos como el mío.

Hasta hace poco, ante cualquier actividad, mi papel siempre era de mero espectador, lo cual se vuelve bastante aburrido y hace que uno vaya perdiendo el interés por el juego irremediablemente. Sin embargo, como pretendemos demostrar, mediante la asistencia personal y las herramientas adecuadas, cada vez nos puede ser más posible compartir experiencias con nuestro círculo social.

En este caso, todo se debe a una canaleta o tobogán, con una inclinación fija, por el que se encarrila la bola.

Según las prácticas que he efectuado, he entendido que la técnica consiste en apuntar y, sobre todo, en elegir la bola más pesada. Este es el secreto para que no se desvíe y alcance su objetivo
Aún así, existen miles de variables, que supongo que se me escapan, culpables de que cada tiro sea único. Por ejemplo, la forma de empujar la bola.
El contacto importa, y si al hacerlo giramos el esférico mientras lo lanzamos evolucionará de diferente manera.

Sobre la forma de «disparar», contamos con varios estilos. Uno se refiere a la posición. Te puedes colocar a un lado de la canaleta o detrás de ella. Yo tras unas cuantas pruebas, me incliné por esta última.
También contamos dos tipos de canaletas. Yo siempre elijo una que permite a la bola permanecer quieta en su cima y por tanto haya que empujarla, con algo de fuerza, para alcanzar la pendiente.
Para personas a las que la fuerza no les acompañe, hay otro tobogán que no aguanta la bola y, por lo tanto, solo hay que soltarla para que salga pitando.
Eso si, se hace imprescindible -al menos para mi- que me sujeten la canaleta entre dos para que la no se desvíe.

Con horas y horas de entreno seguro que la ilusión por la simple participación, irá mermando, ante el aumento de las ganas de dar cancha a los oponentes.

Quiero mostrar los artículos que Panama Jack nos ha cedido para que equipemos nuestras acciones. Desde aquí, mi más emocionado agradecimiento por este primer apoyo y reconocimiento. Espero vivir muchas emociones con las botas puestas.

Un abrazo a la marca y a Nuria Pendas por su escepcional atención..

Esta vez no hemos recurrido a ningún profesional, ni a ningún artefacto faraónico. Simplemente, nos hemos aprovechado de la ola Siberiana que nos visita estos días. Y la verdad es que me ha sorprendido el beneficio que se le puede sacar. Cuando tanta gente se aficiona a la nieve, ya sabía yo que algo tenía que tener; y ya lo creo que lo tiene.
Con la ayuda de un típico corcho de coger olas, de la correa del perro y de la inestimable de mis acompañantes; me hecho unas bajaditas por una pendiente moderada a excepción de ciertos tramos de escaleras que han dado el puntito de emoción imprevista.
Las primeras las hemos hecho sentados, yo delante entre las piernas del que se coloca detrás, quien sujeta la correa que aguanta mis piernas para que no se me salgan por delante de la tabla.
La posición era casi tumbada, por lo que poca información teníamos de hacia donde nos dirigíamos. Eso si, la sensación de velocidad no tarda en percibirse. Más aún cuando sientes un descenso repentino, curioso, pero nada brusco, como si no quisiera darse importancia.
Luego, cuando paras y te das media vuelta para ver que bache ha sido ese, casi te tienen que cerrar la boca al comprobar el bloque de cuatro o cinco peldaños del te acabas de burlar descaradamente.
Después de un descanso, llegamos a la conclusión de que había que probar con otra postura -una decisión sabia en la vida-. En esta ocasión, decidí ponerme boca abajo mirando al frente, consiguiendo de esta forma una visión completa y fidedigna, como un auténtico mascarón de barco pirata.
El resultado ha sido todavía mejor. Bua! Que sensación de desplazamiento libre, natural con apariencia inofensiva. Jamás imaginé desafiar a tantas escaleras con tanta soberbia y despreocupación. Es como si la responsabilidad viniera con retraso y, para cuando te alcanza, ya has llegado abajo.
Una práctica que engancha, que hace que te tengas que morder la lengua para no pedir más y más. Instantes generadores de cantidades industriales de adrenalina que te provocan expresiones variopintas emanadas de la pura improvisación.
El frío es de lo más hay que defenderse con seriedad, de lo demás el sentido común te protege. Cuando te quedas parado, no puedes prescindir de un buen equipo de abrigo y calzado. Yo he ido con botines de calle y no volveré a hacerlo.
Después de todo, se vuelve al mundo racional. Momento de asimilar los novedosos datos vitales que se han adquirido y adaptarse de nuevo al día a día.
Sin duda, uno de los mejores capítulos que hemos grabado Paola, Roberto, mi tocayo Diego y yo.

En un principio, puede parecer simplemente una simpática foto anecdótica; pero, la verdad es que dice mucho más de lo que transmite a simple vista.

Es de agradecer la disponibilidad de estos carritos adaptados, hoy en día, en la mayoría de las grandes superficies comerciales. Para muchos ha supuesto la posibilidad de practicar «la entretenida» actividad de hacer la compra. Un entorno en el que abundan las tomas de decisiones, los aciertos y los errores, los cálculos, los placeres culinarios, la actualidad; en definitiva, integración y desarrollo personal.
Sin embargo, como habitualmente suele pasar en nuestro mundo diverso funcional, las pegas no tardan en protagonizar toda experiencia.
Como se comprueba en el documento gráfico, la profundidad del carro es más bien escasa, al igual que el resto de sus medidas, lo que convierte a la recogida de alimentos en un auténtico pasatiempos de coloca-piezas, al más puro estilo del Tetris o cualquier otro rompecabezas que se precie.
Este tacaño espacio sirve de gran ayuda en épocas de crisis como ésta. Hay que hacer malabarismos mentales con tal de lograr atrapar, al menos los productos esenciales. Es un gran económetro; pero, chss, que no se entere nadie.
Con todo, al de unas cuantas «campañas», se vuelve algo cotidiano. Creo que integrarse consiste en eso, en dejar de idolatrar muchas cosas y tomarlas como algo natural y para algunos puede que, incluso, cansino. Muy glotón has de ser para seguir acometiendo semejante «aventura».
Personalmente, lo soy tanto que prefiero llevar la silla de motor y que mi acompañante me ayude a cargar un carrito tamaño digno.

Tres videos que hemos ido grabando estos días, aprovechando la salida del sol en el inicio de la temporada de «paseos».

Queda demostrada la eficacia de la Quickie sobre hierva, su agilidad haciendo slalom, y el progreso que he experimentado para dominar esta silla en alta velocidad.
Eso si, en estas condiciones las curvas cerradas, se vuelven muy violentas y se siente una inclinación del asiento gracias al trabajo de la suspensión. La sensación es impresionante hasta que te acostumbras y le coges confianza. Si se es algo intrépido, como en mi caso, se le puede llegar a coger el gustillo.
A mi me inspira para imaginarme tomando una curva en coche un poco por encima del límite de adherencia.
También me da muchas ganas de probar una SUPERFOUR de OTTO-BOCK, por su mayor potencia y su capacidad trotera:

Leyendo pruebas de coches extraigo mis propias conclusiones sobre cada modelo. Llevo tanto tiempo haciéndolo que consigo, a veces, adelantar las impresiones del que realiza el test oportuno.
Últimamente, con los análisis que más he disfrutado han sido con el del Ferrari 458 Italia. Soberbio, tanto el coche como el propio artículo escrito en la revista AUTOMÓVIL-FORMULA del mes pasado.
Pude sentir todo lo que es capaz de generar esta maquina. Un festival de sensaciones emocionante y brutal para muchos de nuestros sentidos que deseo confiar en que algún día degustaré.
Una gama que creo que esta creciendo en positivo es la de Mini, pese a lo que opinen los más puristas. De un modelo inicial, tan carismático, están evolucionando varias versiones que no desmerecen en absoluto. Especialmente, me apetece la Spider, que viene a romper quizá el diseño excesivamente cuadrado del original, que no reproduce fielmente su capacidad prestacional.
El Spider se me hace un juguete ultra-ágil. Con su corta batalla, su respuesta tiene que ser fulgurante y sus reacciones exigirán permanecer bien atento. He llegado ha pensar que solo le falta la tracción trasera pero, echándole imaginación, me he dado cuenta de que con una longitud tan compacta se iría entero al mínimo sobrevirage –si me equivoco que alguien me corrija-. Supongo que su conducción consistirá en apuntar con el morro y al instante todo el vehículo estará colocado. De todos modos, soltando gas en pleno apoyo, seguramente, se podrá invocar una derapada del eje posterior, solo superada por verdaderos «manitas».
Al Countryman lo veo como la opción más madura. Amplio, aplomado, cómodo, alto, con pretensiones ruteras; pero con el mismo espíritu de precisión y deportividad. De hecho, ahí lo tenemos a punto de ganar el Dakar. Mucho tendría que suceder para que mañana no llegue el primero a Lima.
Y para acabar quiero destacar una berlina de alta gama que puede que pase un tanto desapercibida, pero que la considero, lo que se dice, un automóvil redondo.
No se porque pero me da que el nuevo Jaguar XJ se encuentra por encima de todos los “aviones” Alemanes. Y que conste que soy un fanático del M5. Sin embargo, la versión Superchaged del Británico me transmite, de lejos, algo especial.
Ya me gustaría ver una comparativa entre estos, a la que podría sumarse el Porsche Panamera Turbo.
Yo apuesto por el Jag, aunque puedo confundirme puesto que únicamente me valgo de la información que recopilo y de mi intuición automovilística.

Mil gracias por vuestra atención.

Descarga aquí el Plan de comunicación.

]]> https://www.movilidadaumentada.es/2011/12/28/219/ https://www.movilidadaumentada.es/2011/12/28/219/#comments Wed, 28 Dec 2011 19:10:13 +0000 http://www.movilidadaumentada.es/?p=219 Seguir leyendo Acompañamiento →]]> Esta semana finaliza el programa de acompañamiento dirigido por Fekoor. Al igual que el año pasado, ha durado de Octubre a Diciembre y queda suspendido hasta que se consigan más subvenciones para reanudarlo.

Yo considero este proyecto como una pequeña muestra de la que sería la  verdadera asistencia personal -una persona que durante tres horas, un día por semana te acompaña a hacer lo que necesites-.
Vamos avanzando muy poco a poco, en parte, a causa de limitaciones que no sé si tienen mucho sentido. En mi caso, por ejemplo, el hecho de que no se les permita conducir a los asistentes, supone un gran inconveniente, puesto que vivo algo alejado del  centro y sin mi coche adaptado el margen de maniobra se me reduce considerablemente.
Una de las principales premisas de la filosofía Vida Independiente dice que el asistente personal está para hacer lo que el usuario no es capaz de realizar.

Sé que los procesos son lentos, pero hemos empezado demasiado tarde para tomarnos las cosas con calma.

Me ha resultado curiosa mi reacción al saber que dispongo de tres horas en las que puedo ejercitar mi capacidad de decisión. Y es que tres horas son insuficientes para comenzar a gestionar mis actividades y cambiar mi organigrama, basado exclusivamente en el apoyo de mis padres. Por eso, había días en que me costaba dar con un plan para aprovechar este tiempo.
Al principio renegaba de mi mismo. Me decía: Ahora que lo tienes, no se te ocurre nada. Pero, claro, con esas limitaciones temporales y geográficas no es fácil organizarse.

Una vez haberlo asumido, me he dedicado a hacer recados puntuales, darme una vuelta y tomar algo. Y sobre todo me ha servido para convencerme de que, con más horas y una mayor movilidad podría plantearme otro tipo de actividades e incluso desarrollar algún proyecto de autoempleo. Además, me he dado unos gratos paseos en momentos que no me hubiera sido posible salir, mientras que mis padres se ocupan de sus asuntos.

Quiero pensar que estamos viviendo los inicios de una evolución, y que algún día lo recordaré como la prehistoria de lo que será la verdadera asistencia personal. Confío en el progreso pero, por favor, que se dé un poco de prisa.

Sé que desde Fekoor se tiene intención de promover la Vida Independiente, mediante la creación de una bolsa de trabajo para asistentes. Algo que considero muy útil para cuando los necesitemos; pero, lamentablemente, antes de dar ese deseado paso hemos de contar con la suficiente capacidad económica.

Es en este punto es donde nos hemos quedado encallados y ahí la clave la tienen las administraciones. Estamos pendientes de un cambio de mentalidad para que destinen las mismas cantidades hacia la asistencia personal que a plazas en residencias.

Opino que es necesario celebrar actos reivindicativos en este sentido, con el objetivo de que nuestra reclamación llegue a lo más arriba posible. Y en este proceso me encuentro, animando a mis compañer@s a movilizarse, a hacernos vistos en momentos imprevistos y a exigir lo que, sin duda, nos corresponde.

Tanto a pequeña como a gran escala, la autonomía para efectuar desplazamientos nos otorga una vía de comunicación para nuestra personalidad. Tanto una silla de ruedas -de motor en mi caso- como un vehículo adaptado y un asistente personal, nos permiten acercarnos o alejarnos de alguien en un recinto cerrado, o acudir donde un amig@ que nos necesite a cientos de kilómetros.

Sin estos recursos, yo no puedo manifestar los detalles que me gustaría tener o, por el contrarío, la falta de interés.
Desde que estoy motorizado, soy mucho más yo. Incluso, en ciertas ocasiones, puedo ofrecer y servir mi ayuda, aunque solo sea acercarme a mi madre para que cuelgue una bolsa de mi manillar.
Cuantas veces he soñado, por ejemplo, con ayudar a mi prima a llegar al trabajo -una persona que tanto me ha ayudado a mí-. Sin embargo, ahí no llego. Para eso preciso un asistente que conduzca mi coche. Si no lo tengo, soy un mero espectador sin posibilidad de actuación.

Y en estas vicisitudes, nos piden que celebremos el día de los Derechos Humanos, mientras que si nos ponemos a hacer un repaso sobre la famosa carta de la ONU. comprobamos que muchos de sus preceptos no son aplicados al colectivo de personas con Diversidad Funcional en situación de dependencia. Igualdad, libertad, independencia, intimidad, autodeterminación, trabajo, familia, vivienda, etc.

Al igual que el pasado día de la discapacidad, insisto en tener un recuerdo para todos los ciudadanos prisioneros en instituciones, para que nos demos cuenta que hay poco que celebrar y mucho que progresar.

El Estado del Bienestar también tiene sus bondades y aquí os voy a poner un buen ejemplo. Entre Osakidetza y la Diputación de Bizkaia me han concedido una silla de motor.

Me he decidido por una Quickie Salsa M. Este modelo se caracteriza por contar con tracción central, que según parece es el sistema que está marcando “tendencia” últimamente. Gracias a ello, maniobra muy bien en interiores. Llama la atención lo que “culea” al girar sobre su propio eje, para nada que le insinúas una maniobra al joystick.

Esta tremenda agilidad, según mi breve experiencia, supone un leve inconveniente en línea recta, haciendo la conducción más delicada y sensible. Exige una mayor precisión con el mando, en cuanto haces un movimiento mínimo la trayectoria varia. Eso si, la misma facilidad para desviarse la tiene para esquivar obstáculos, así que las correcciones son instantáneas. Para practicar el Slalom, esta configuración seguro que resulta infalible.

Espero que esos “bandazos” que a alta velocidad pueden surgir, sean debidos a la falta de costumbre.

Por lo demás, hay que destacar el mecanismo que monta opcionalmente, por 1.500 €, de elevación y basculación eléctrica. Algo muy recomendable y práctico para muchas ocasiones.

La estabilidad parece segura, habiendo pasado por zonas peraltadas, soportando las inclinaciones laterales sin inmutarse.

Poco más puedo exprimir; hoy ha sido la segunda vez que la cojo. Seguiré informando sobre su comportamiento.

Los detalles técnicos, a continuación.

Ah! La espontanea que me ha quitado protagonismo en el video se llama Chula. Otro día os mostraré como es capaz de adaptar sus juegos a mis condiciones. Y por supuesto, ya que estoy con los créditos de la producción, mencionar a la mía Mamma que se marcado un video quasiprofesional.

Se trata de un reto serio, sacrificado, de fondo, que lo debería de preparar a conciencia para el verano que viene. Sería el primero en hacer en silla una ruta Jacobea completa, si nadie me corrige.
Por supuesto, este blog serviría de diario para relatar al detalle las experiencias surgidas.

Evidentemente, para llevar a cabo este proyecto necesito contar con colaboraciones en varios aspectos.

Económicamente, este desafío requeriría una aportación suficiente para cubrir los gastos de dos asistentes (uno que me acompañe y otro que lleve el vehículo de apoyo), los desplazamientos del vehículo referido, gastos de hospedaje y comidas.

Lamentablemente, no dispongo de una cantidad que sufrague todo esto. Estando en mi situación, defenderse monetariamente es una utopia.

Por lo tanto, para lograrlo sería inevitable plantear dicho reto a marcas, organismos o instituciones que lo encuentren interesante y estén dispuestos a involucrarse.

Pero no solo el bien fungible es lo necesario para afrontar desafíos. La experiencia es un grado, por lo tanto es de vital importancia recibir la mayor información posible sobre lo que me planteo.

Todo aquel que pueda compartir los datos y sugerencias que haya obtenido como peregrino, estará realizando un gran ejercicio de colaboración conmigo.

En las próximas semanas, me dedicaré a proponer mi largo viaje en silla de motor. No sé que grado de interés será capaz de despertar; así que, para salir de dudas nada como intentarlo.

Me gustaría decirle al candidato del PP, que si la dependencia no es viable el Estado tampoco lo es, si no es capaz de defender a los ciudadanos con plenas facultades mentales que se ven limitados por sus condiciones físicas.

Sin duda, como muchos de sus votantes, pensará que el asunto no va con él ni con los suyos. Que son cosas de otra galaxia. Aquí lo que importa es la economía y el empleo; pero en ese caso, ¿que sucede con todos los puestos de trabajo que ha creado el sistema de atención a la dependencia? Por no contar el considerable aumento de profesionales que se requerirían, de haberse hecho las cosas bien.

Hace pocos días, uno de sus seguidores, me comentaba que le iba a votar al PP porque iba ayudar más a las empresas, que era lo que a él le interesaba. Que entendía que a mí me convenía más el SOE, pero que cada uno tenemos diferentes intereses
Toma, toma y toma (como decía el gran Borja, de Que Vida Más Triste), así que hay gente que aún se cree por encima de humano y lo divino, que no necesitan servicios sociales, porque son supersanos, súperjóvenes, superfuertes, superprueba de accidentes y súper etc.

Pero que me expliquen, si son tan amables, como van a atender a sus padres cuando lo necesiten, sin dejar de trabajar. Espero que todo el dinero que su salvador les va a ahorrar, sea suficiente para pagar medicinas, educar a sus hijos, afrontar sus bajas o cubrir los gastos de su retiro.
Porque cuando cae uno de los pilares del Bienestar, los otros tres tambalean.

Creo que ya he manifestado por aquí mis serías tentaciones de inaugurar mi Derecho al voto. Vistas las intenciones, me parece que voy a pisar el acelerador como hizo el Hombre de Hielo en el final de los Caraduras, y pasar a la acción arrollando barreras y mis propias convicciones.

]]> https://www.movilidadaumentada.es/2011/11/17/la-dependencia-no-es-viable/feed/ 5 https://www.movilidadaumentada.es/2011/11/05/173/ Sat, 05 Nov 2011 20:24:05 +0000 http://www.movilidadaumentada.es/?p=173 Seguir leyendo →]]> Siendo consciente de que estamos en el mejor momento para que los políticos se mojen, no paro de estrujarme los sesos para conseguir llamarles la atención y conseguir que prometan lo que realmente necesitamos. Como? Buena pregunta. Algo muy grave tendría que cometerse para sacarles de su nube.
Sin embargo, hay partidos como IU o Equo que dicen incluir los principios del movimiento Vida Independiente en su programa, aunque de una forma no tan explícita como a mí me gustaría. Aún así, quien sabe, a lo mejor me lo pienso y me estreno en esto de la Democracia.

Pero antes, os dejo con este video que demuestra brevemente de que va todo esto. Este es un deporte de precisión y estrategia, que acostumbra a ponerse muy emocionante. En muchas ocasiones, hay que anadar midiendo con el centimetro para saber que bola se encuentra más cerca de la blanca.

«Opino que el reto prioritario  al que debe enfrentarse la federación tiene que consistir en solucionar los problemas de autonomía de los deportistas para acudir a las competiciones. De alguna forma, habría  que terminar con que Bizkaia no tenga representación en BC1, BC2 Y BC3; precisamente, las modalidades de los jugadores que encuentran más dificultades para practicar deporte y sentirse competitivos.

En cuanto a los entrenamientos, siento que más bien se platean como un simple entretenimiento para pasar la tarde. Echo en falta algo de motivación, así como alguien que nos  plantee ejercicios y nos marque objetivos, como en cualquier otra disciplina.

Cierto es que ahora contamos con un lugar mucho más adecuado, en el que únicamente estamos a la espera de que nos pinten los campos.

Sobre este formulario, destacar que considero que debería ser anónimo, además de mencionar un par  de ítems que me han resultado curiosos. Por una parte, el primero, que habla de las diferentes actividades deportivas, como es Slalom; del que jamás he sido informado, a pesar que se podría ajustar a mis condiciones.

Por otra, el número 17.  Me parece, cuando menos curioso, que se nos pregunte sobe nuestra consciencia a cerca del esfuerzo que realiza Fekoor.

En cuanto al material, las dos últimas temporadas hemos estado compartiendo una canaleta entre dos jugadores; pero, según tengo entendido esto va a cambiar próximamente.»

Hace no muchos meses, supe de un circuito, llamado Kotarr, situado al sur de la provincia de Burgos. Lo que me llamó la atención de él fue que, entre sus múltiples actividades, ofrecían una “titulada” Taxi Drift, que consiste en ocupar el asiento del copiloto junto a un experto en el arte del derrapage controlado. Como comprenderéis, automáticamente esta idea fue añadida a mi lista de vivencias pendientes de realizar.

Sin embargo, su permanencia en este registro ha sido mucho más corta de lo que yo me temía, porque el pasado 21 de Agosto lo abandonó para pasar a formar parte de mi patrimonio de experiencias y recuerdos más valorados, que aquí pretendo reproducir.

De nuevo gracias a Roberto y Paola, conseguí acudir al circuito Burgalés, habiendo reservado cita previamente para entrar en pista y marcarnos unos “crusaitos”.

Al llegar, estaba a punto de iniciar una tanda de motos, por lo que aprovechamos para verlas en los Boxes y subir a la terraza desde donde hay una magnífica visión de casi todo el trazado (solo se pierde la segunda curva). Por cierto, para alcanzar esta altura no queda más remedio que enfrentarse a unas escaleras, pero gracias a mi magnífica compañía y a las voluntariosas personas que por allí se movían, no significó problema alguno. El hecho de ver unas obras me hace pensar que esto lo cambiaran en un futuro. Al igual que el W.C. que tampoco está adaptado.

Por fin, las motos entraron y salió a pista un 205 de rally con un piloto que luchaba y se defendía muy bien de las desventajas que supone la tracción delantera cuando toca realizar una conducción espectacular. Yo no sabía a quien encomendarme para que no me asignaran ese gran clásico con un magnífico palmarés. Yo lo que deseaba era un todo atrás.

Y hubo suerte. Ya teníamos hora: A las 13:20 salís. Fueron 40 minutos larguísimos bajo la sombrilla que nos protegía del sol de Castilla.
Con la cuanta atrás bajamos a Boxes donde nos esperaba un BMW 320i de segunda generación. El mismo que vi. expuesto a la entrada del circuito y el que había efectuado las cruzadas más brutales que había divisado desde arriba minutos antes.

Personalizado con un carácter Racing –que no tuneado-, este, en principio, modesto modelo daba mucho de sí. Había sido sometido a una cura de adelgazamiento, eliminando el asiento trasero, el guarnecido del techo y varios embellecedores interiores. El asiento del piloto era sustituido por un baquet que sintonizaba con el estilo de volante y palanca de cambios.

Con mis rodilleras que utilizo para hacer tope con la guantera, y así, no escurrirme, me coloqué en el habitáculo y entró Alberto, un genial piloto.

Uno no tiene referencias para comparar nada en semejantes condiciones, pero la verdad es que el longevo seis cilindros de dos litros tiraba como un demonio. Tras ir charlando durante unas cuantas curvas mientras se calentaba, Alberto dijo: Vamos a empezar.
Y ahí comenzó la montaña rusa en 2D. Haciendo deslizar la zaga con absoluta naturalidad. Cruzando el Serie 3 antes de entrar en las curvas, enlazando eses con la trasera desbocada. Cuando parecía que resultaba imposible coger el siguiente giro, se inventaba un bandazo con el fin de colocarlo en su sitio. Jamás olvidaré eso y la sensación de avanzar auténticamente de costado en recta después de salir de una curva para, con otra maniobra magistral, ponerse a evolucionar del otro costado.
Ah! Y todo esto sin pedir sopitas al freno de mano. Todo a base de un baile de claque con los pies y conjugando potencia y diferencial. Algo solo al alcance de los verdaderos Top Drivers.

De todas formas, para entenderlo mejor nada como unas buenas imágenes con las que volvemos a demostrar que con asistencia personal los límites se reducen en gran medida.
De ello, no cabe duda alguna al ver este fantástico video realizado por Producciones InfoServid, del que me siento orgullosísimo de protagonizar.

Para terminar, quiero comentar lo bien adaptadas que encontré las calles de Aranda de Duero, con rebajes por todas partes. Algo que tuve oportunidad de comprobar cuando, despues de lograr nuestra misión, fuimos a por un cordero lechal. La accesibilidad hubiera sido de diez, de no ser porque el WC del asador donde nos lo zampamos no estaba adaptado.

Señor Rubalcaba,

Mi nombre es Diego Lastra. Soy un ciudadano de 36 años de edad, Licenciado en Derecho por la Universidad de Deusto (promoción de 2000).

Lamentablemente, pertenezco a ese grupo de ciudadanos que en el 20N se van a quedar en casa. Tengo que reconocer que esta vez voy a sentir cierta tentación de acudir a las urnas pues, ante la manipulación que estamos viviendo, me gustaría darle mi apoyo. Sin embargo, considero que nadie se ha ganado o se está ganando mi voto.
La decepción originada por la Ley de La Dependencia ha sido enorme. Y, el hecho de que este texto legal haya sido promovido por un gobierno socialista, agrava aún en mayor medida este desengaño.

Desde mi nacimiento padezco una parálisis cerebral que me provoca un grado de discapacidad del 85% y, según la valoración de dependencia que recientemente me han efectuado, un grado III nivel II (Nº expediente: 2009/003939).

Como resultado de todo lo hasta aquí comentado, necesito permanentemente la ayuda de,  por lo menos, un persona.

Si tuviera oportunidad, me gustaría preguntarle si usted ve normal que la Ley no destine más de cuatro horas/día de asistencia personal, y siempre bajo la condición de utilizarlas para trabajar o estudiar. Algo que choca frontalmente con el modelo que defiende la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno, al que usted pertenece, ha ratificado.

Efectivamente,  mientras que en nuestra norma se considera a la Asistencia Personal como un servicio residual, para la ONU la autonomía individual es un principio general que rige toda la convención (Art. 3).

Además, en el Art. 19 se garantiza que las “Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”. Para ello, entre otros servicios, se ha de asegurar “la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”.

A pesar de todo esto, en nuestro país sigue imperando la “cultura” de institucionalizar a los diferentes. Así las cosas, el día en que mi familia se vea incapaz de atenderme, como lo ha hecho durante el tiempo de mi existencia en que todo el peso de mi bienestar ha recaído en ellos, el Estado del Bienestar estará dispuesto ha dedicar hacia mi un mínimo de 2.500 € (coste de una plaza residencial). ¿Por qué no poder destinar esa misma cantidad para costear mis asistentes, y así permanecer inmerso en mi entorno social, del cual no debo de separarme a causa de mi condición física? ¿Por qué se ponen tantas trabas a la hora de conceder la prestación económica para contratar Asistencia Personal? Como he comentado, se exige tener contrato de trabajo o matrícula de estudios; pero, sin autonomía, ¿como he de hacer para lograr esas condiciones? Si las horas de asistencia las he de invertir en mi puesto de trabajo, ¿Cómo piensan que he de organizarme para llegar hasta él? ¿Cómo ir a hacer cualquier otra gestión fuera del horario laboral? ¿Cómo disponer del tempo libre?

Espero ser capaz de hacerle sentir el grave sinsentido de este crucial asunto que le planteo.

Una situación que psicológicamente puede convertirse en traumática, al disponer de una nula capacidad de iniciativa, debido a una total falta de libertad de movimiento, capacidad de decisión y control de la vida que nos pertenece.

Siempre esperando que otros deseen compartir parte de su libertad con nosotros. Eso no es dignidad.

De todo ello, viene mi gran descontento y mi posición de no apoyar a un sistema  que no me tiene en cuenta. Por lo menos, hasta que no oiga a alguien defender realmente mis Derechos.

En este sentido, me agradaría conocer su opinión al respecto.

Atentamente,

Diego Lastra Gutiérrez.

Me gustaría saber para cuando se prevé la aprobación del Reglamento que desarrolla la Ley de Servicios Sociales, y si en el se él se eliminarán las trabas para acceder a la prestación para contratar Asistencia Personal.
Esta debe de concederse sin condiciones, orientarse hacia todos los ámbitos de la vida, y ha de recibir la misma cantidad económica que se destina a una plaza residencial.
Todo ello para que las personas dependientes vivamos donde y con quien nosotros decidamos.
Espero que la política social evolucione próximamente en este sentido.
De lo contrario, quiero dejar aquí constancia da la ineficacia del sistema de atención a los ciudadanos en situación de dependencia.

Enviado desde mi iPhone=

A pesar de que lo escribí hace más de siete años, desgraciadamente, está completamente vigente, por las ideas que expresa.

En 2004, todavía no contábamos con una Ley de Autonomía Personal; sin embargo, cuando, por fin, el Sistema de Protección de las Personas en Situación de Dependencia se encuentra en funcionamiento; el gobierno que lo ha puesto en marcha no merece nuestro apoyo.

Muy agradecidos nos encontraríamos si nos hubiera otorgado una norma seria y moderna, y no una obsoleta y caduca.

Por otra parte, tenemos a los que aspiran a sucederle que, en su papel como oposición, no han sabido criticar –con la enorme afición que tienen a hacerlo- las auténticas debilidades que presenta el modelo institucional que, a todos, nos han impuesto. A lo sumo, han protestado por asuntos de competencias para escurrir el bulto.

Así que, que hacer? Sigo con mi costumbre (que da nombre al siguiente artículo)?

En vista de la idea “popular”, que se está expendiendo entre la sociedad, que lleva por título: «Es que lo han hecho muy mal»; parece probable que, los que dicen tener soluciones para todos los problemas internacionales, lleguen al poder.

En esa circunstancia, lamentablemente, no les veo capacitados para afrontar la dichosa crisis sin privatizar hasta el sol de la playa o días como el de hoy, que me invitaba a zambullirme en un mar liso como un plato; no he podido hacerlo porque el servicio de baño de la Diputación solamente opera en Julio y Agosto.

Por eso, repito de nuevo, que hacer? Quien tendría lo que hay tener para actuar con las ideas claras y terminar con la crisis de valores que lleva priorizar el fomento de una lengua, subvencionando los doblajes, por encima de servicios sanitarios o sociales?

Aunque me siento bastante identificado con las ideas de uno de los candidatos, creo que finalmente haré honor a mi posición de siempre; a continuación, queda descrita en el comentado artículo:

Yo no voto, tengo 29 años, nunca lo he hecho y pienso que seguiré así, mientras nadie hable de los problemas que afectan a 3,5 millones de ciudadanos discapacitados en nuestro pais. Soy licenciado en derecho y estoy llegando a la conclusión de que todo lo que dice la constitución es mentira. Por lo menos para los mas débiles. Para los que no nos podemos valer por nosotros mismos no existe ni la igualdad, ni la libertad, ni el principio de libre desarrollo de la personalidad, ni el de autonomía personal, a pesar de parecer estar hechos a la medida de  nuestras necesidades.
Sin embargo no se cumplen, el famoso estado de derecho y del bienestar no funciona, su misión que en teoría es amparar a sus ciudadanos compensando las desigualdades para que todos ejerzamos nuestros derechos por igual, no se da. Es en nuestro caso cuando esta finalidad se tendría que hacer notar.
Pero por el contrario, al gobierno no le interesa como vivimos, nuestras necesidades, ni en manos de en quien estamos.
Como mucho, cuando nos quedamos sin ningún familiar, nos meten en alguna residencia a saber en que condiciones. A parte de la insignificante prestación con la que es imposible vivir, comer, comprar sillas de ruedas y aparatos ortopédicos, adaptar el coche por valor de mas de 6000 €, contratar a un asistente personal, etc.
Y es que el problema es muy serio, hay personas que no pueden salir de sus casas que no se pueden relacionar, gente joven que hacen vida de personas de setenta años que es la edad de sus padres quienes a penas pueden atenderles. Sin poder tomar decisiones sobre su vida, viendo como esta pasa sin poder elegir entre las diversas opciones que se plantean.
Y todo esto mientras en otros países como Holanda o Bélgica personas con dificultades similares gozan de unas vidas muy dignas con un alto nivel de independencia. Los gobernantes de este país deberían aprender de sus colegas europeos. Despues de un año entero, supuestamente dedicado a la discapacidad, el gobierno obtiene como resultado dos leyes que no hacen mas que perjudicarnos.
Por una parte, la ley de igualdad de oportunidades que otorga un plazo de 17 años para que la accesiibilidad sea exigible en todos los lugares, tanto publicos como privados. Mientras que la LISMI ya abordaba este asunto hace mas de veinte años antes.
Otra reforma, que deberia catalogarse autentico escandalo, es la incompatibilidad entre la pension por orfandad y la prestacion por hijo minusvalido mayor de 18 años a cargo.
Se trata algo inaudito en unos tiempos en que tanto se presume de querer trabajar por nuestro bienestar.
Por tanto, la conclusión que se deduce es que vivimos en una selva en donde el mas fuerte gana, tiene derechos, accede al trabajo y a la vida social, y en definitiva desarrolla su persona. La ley de la seleccion natural sigue vigente.

Considero esencial, en esta vida, disfrutar de alguna afición. Desde pequeñito he sentido una atracción muy especial por los coches.

Sentado en mi trona, frente a la ventana me fijaba en todos los que pasaban, reconociendo las marcas y modelos que mi padre me indicaba.

Llegó a tal punto mi grado de interés que, para comerme el puré, mi madre tenía que contarme el cuento de Alí Babá y los cuarenta Land Rovers. Por no mencionar que los colores los aprendí a través de los popos de mis padres, tíos, etc.

El mejor regalo que se me podía hacer eran los pequeños coches de Matchbox o Majorette a escala 1/64. Tenía tantos que, cada vez que iba a la tienda, me costaba encontrar uno que no tuviera y que, a la vez, me inspirara para jugar, porque cualquiera no me servía.

Pronto me di cuenta de que mis juegos eran distintos de los de los otros niños. Ellos jugaban con los cochecitos a malos y buenos, a persecuciones y a accidentes entre muchos vehículos.

Yo me divertía únicamente con imaginarme que los conducía. Me centraba en solamente un coche y lo exprimía a fondo. Diseñaba un perfil de persona que se amoldara al modelo de turno, aunque muchas veces me llevará la mayor parte del tiempo.

Iban pasando los años y ya no era bien visto seguir con juguetitos, así que un día al volver a casa y enterarme de que mi primo pequeño se había llevado mi coche de aquella época, un Mercedes 300 E azul, los dejé.

Por aquel entonces, ya tenía claro que no iba a poder conducir, cosa que asumí con una tranquilidad que a mi mismo me asombra. Era una simple idea real de la situación a la que no encontraba la necesidad de darle mas vueltas.

Seguí leyendo revistas de automóviles para saber lo que se siente al conducir cada modelo. Sus diferentes comportamientos, sus prestaciones y las sensaciones que proporcionan. Así, con el tiempo y sin pretenderlo, me fui haciendo con una importante cultura automovilística.

Quizá, toda esta obsesión se deba, en parte, a aquellos tiempos en los que mi tamaño me permitía sentarme al volante, encima de mi padre con su Chrysler 180 o de mi padrino y su XR3. La sensación de respuesta es algo que puede que se me haya quedado grabada en el subconsciente. Agarrando con fuerza el volante, les decía “pisa! pisa!”.

Con mis primos viví lo que es sacarse el carnet y recorrer los primeros kilómetros como un L. El Ibiza de mi madre conducido por ellos parecía otro coche. No sé porque, pero lo apreciaba mucho mas. Supongo que sería porque me sentía mas identificado con ellos, algo lógico ya que hemos crecido juntos.

Me gusta ver como conduce cada persona y seguir la evolución del mercado automovilístico, estando al día de todas las novedades.

Y llegando a este punto, alguien podrá preguntarse a donde quiero llegar con todo este cuento, cuya moraleja dice que cuando algo te emociona en serio no hay barrera ni obstáculo que te impida gozarlo con salud y pasión, sin dar cabida a lamentos. Por muchas curvas peligrosas que se presenten en la carretera.

A continuación , os muestro la conversación escrita que he mantenido con la Diputación Foral de Bizkaia al respecto:

En primer lugar, queremos agradecerle éstas y todas las quejas y sugerencias que ciudadanas y ciudadanos como usted nos realizan con el objetivo de mejorar el servicio que pretendemos dar en las playas de Bizkaia; tenga la seguridad de que las recibimos de buen grado, las analizamos y, de verse convenientes por parte de nuestros técnicos y responsables, las tratamos de aplicar en cuanto podemos.

En el caso concreto que usted nos plantea, indicarle que la línea general de actuación del Departamento es colocar las pasarelas de madera de forma que faciliten la accesibilidad al mayor espacio playero y a la generalidad de los usuarios, con especial atención a las personas de movilidad reducida. También se busca acercar lo máximo posible al usuario a la orilla pero, hay que contar con las limitaciones físicas y meteorológicas del terreno y, en especial, tener en cuenta la línea de pleamar, tanto la ordinaria como la extraordinaria que pueda darse a consecuencia de fenómenos extremos como galernas, temporales, etc., y que podría causar daños a la propia pasarela a la vez que convertir a ésta en un peligro.

Además, es de reseñar que nos encontramos ante un espacio natural, a pesar de estar fuertemente humanizado, y, por tanto, la intervención en el medio no puede ser ni muy dura, ni muy intensa para intentar salvaguardar en lo posible los valores naturales y no “desnaturalizar” el entorno. En todo caso, la accesibilidad a estos entornos no puede alcanzar el alto grado y la enorme comodidad de, por ejemplo, instalaciones de tipo urbano, aunque, desde luego, el margen de mejora es amplio.

En cuanto al calendario del programa de baño asistido, se ha remitido su razonable planteamiento a los técnicos y responsables de la Sección de Playas de este Departamento de Medio Ambiente, para que vean la posibilidad de establecerlo para las próximas temporadas.

Por último, insistir en que tomamos nota de sus quejas y sugerencias y aprovechar para invitarle a seguir gozando de nuestras playas y a continuar usando sus instalaciones con responsabilidad y respeto

Servicio de Información Ambiental.

Y aquí está mi contestación:

En cuanto la longitud de las pasarelas, puedo comprender los inconvenientes para que estas lleguen hasta la misma orilla. Esperemos que exista algún material que si lo permita. De todas formas, sigo pensando que se podrían alargar bastante más, lo que espero, tengan en cuenta para la próxima temporada.
Sin embargo, con lo que no coincido es con el argumento de que se desnaturaliza el entorno. Me parece demagógico e intransigente. Las papeleras también desentonan, pero ahí están porque son necesarias.
Hay cosas a las que se puede renunciar. Además, estamos hablando de algo utilizado por todos.
Estando en la playa me dedico a observar, y puedo asegurar que la inmensa mayoría de la gente las utiliza.
El entorno se desnaturaliza mucho más con la pésima imagen que da el ver a unas personas intentando mover una silla de ruedas por la arena.
Por ello, les aconsejo no utilizar el último razonamiento que me han dado. De verdad, que no es digno de nuestros días. Con el primero hubieran quedado muy bien.

Sigueme.

Es un interesante documento pero sigo pensando que, cuando el sistema esté a pleno rendimiento, seguirá siendo ineficaz.

Aquí os muestro una pincelada del magnífico video que se está encargando de de realizar la productora audiovisual INFOSERVID. Próximamente, lo disfrutaremos integramente.

Recientemente, se publicó en El Correo un reportaje a tres páginas sobre la accesibilidad en las fiestas de Bilbao.
Estaba protagonizado por una señora en silla de ruedas que iba pormenorizando, con razón, todos las dificultades que iba encontrando. Al visitar las atracciones, declaro que le era imposible disfrutar de ellas. Lo cual, lo comprendo perfectamente.
Sin embargo, da la casualiad de que, tres días antes, nosotros estuvimos por allí arrollando y apisonando barreras, para demostrar que con medios humanos y humanizados, pocos límites hemos de respetar.
En cuanto a la atracción, bua! ya veréis. Solo decir que la caida boca abajo es de lo más sensacional que he probado.
Como siempre, me siento incapaz de corresponder a mis acampañantes que una vez más han aumentado mi movilidad hasta volar por los aires.

Otro video con camara subjetiva en el péndulo y un adelanto más de un próximo capítulo:

PALABRAS

¿Por qué tanta palabra?, ¿Por qué tantas frases abstractas sin un fin concreto?. Tantos proyectos, tantas organizaciones, federaciones, asociaciones, fundaciones y tantos congresos.

Cuando leo u oigo hablar sobre la diversidad funcional no entiendo nada, y todo debido a esa falta de concreción. Nadie nos comunica lo que estamos esperando oír. La gran noticia sería que se nos va conceder la autonomía que nos pertenece y los medios que requerimos para conseguir esta meta.

Esa es la clave: AUTONOMÍA PERSONAL. Con ella, al igual que cualquier otro ciudadano, ejerceremos nuestros derechos humanos, siendo capaces de trabajar, estudiar, relacionarnos con la sociedad que nos rodea y dejando de seguir dependiendo física y económicamente de nuestros familiares. Ellos son nuestra vida, ya que el estado social y democrático de derecho no existe. Todo aquel que lo apoye en las urnas ha de ser bien consciente que no va a ser correspondido ante un problema grave. Puede que nuestro ordenamiento jurídico haya conseguido que unos no nos quitemos la libertad a los otros, pero, si es una discapacidad lo que merma tus oportunidades, las administraciones no se preocupan de equilibrar las desigualdades.

Hace ya un par de años que se aprobó la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de dependencia. Desde ese momento, muchos somos los que solicitamos los derechos que nos concede y aún no hemos recibido nada.

No obstante, hasta aquí no he comentado mas que el menor de los males. Descorchando botellas estaríamos si nos esperara un futuro amparado por una norma seria, correcta, moderna y civilizada.

En principio se intuye una buena intención de la Ley, en artículos como el artículo 3.h): “La promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible.”, el artículo 4.2.a): “A disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto de su dignidad e intimidad.”, o el artículo 13:

” La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal, deberá orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

a)        Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

b)        Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.”.

Sin embargo su catálogo de servicios no ofrece ninguna fórmula capaz de conseguir dichos objetivos.

Efectivamente, estamos ante una ley que dice llamarse de “autonomía personal” pero contradictoriamente solo habla de residencias, centros de día, y asistencia domiciliaria. Lo cual poco o nada puede aportar para acabar con nuestra dependencia. Esta ley presupone que debemos estar encerrados entre cuatro paredes.

Está demostrado internacionalmente que la mejor solución para afrontar este problema es la asistencia personal, capaz de proporcionarnos la libertad de movimiento, capacidad de decisión, y dirección sobre nuestras vidas.

Por desgracia, en nuestra nueva ley solo se contempla en el artículo 19 sin mucha importancia, y únicamente orientada hacia los estudios, el trabajo, y las actividades básicas de la vida diaria, negándonos el derecho a disfrutar de nuestro tiempo libre para ir donde queramos, quedar con quien nos apetezca, etc.

Esto quiere decir que al salir del trabajo no se nos permite tomar un café con nuestros compañeros o ir a hacer la compra, y que cuando es fin de semana no hay playa, ni cine, ni amistades, ni nada de lo que disfrutan el resto de seres humanos y que tantos se les recomienda, incluso por la O.N.U. Y hablando de esta institución, se hace conveniente recordar que, recientemente, ha aprobado la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, la cual defiende nuestras ideas y que, inexplicablemente nuestro país ha podido ratificar.

Bien es cierto que en la nueva Ley de Servicios Sociales del País Vasco no se condiciona la asistencia personal a fines concretos, sin embargo mantiene El copago, otro de los escándalos sociales provocados. Según este sistema de financiación debemos de pagar una parte de nuestra asistencia con nuestro dinero, lo cual, según los miembros del foro vidaindependiente, conlleva las siguientes conclusiones:

1. No involucra a toda la sociedad en el sistema, discriminando a la persona que vive una situación de dependencia responsabilizándola de su diferencia.
2. Dado que el 93% de los posibles usuarios del sistema son pensionistas los que entren en el sistema, verán como su pensión media baja de 576 a 381 € al mes, lo que de hecho representa un empobrecimiento de las clases sociales más débiles.
3. Hace que las personas que se acojan a este sistema, personas  tradicionalmente discriminadas y económicamente débiles, paguen con el tercio que les corresponde para que la economía española crezca, mientras que las administraciones tendrán un gasto final de 0 euros.
4. En el mejor de los casos (suponiendo que los demás países no aumenten su inversión) pasa a España del duodécimo al octavo lugar de Europa en inversión en el sistema de promoción de la autonomía, siguiendo un 23% por debajo de la media europea.
5. Mientras no se adopten las medidas necesarias para poner a España al nivel europeo medio de gasto social público en la promoción de la autonomía resultará imposible afrontar este sistema con garantías de éxito.

Por último, resulta ofensivo que la decisión sobre que tipo de prestación aplicar en cada caso esté en manos de los profesionales, habiendo escuchado al interesado (Artículo 29), cuando debería de ser al contrario. Siempre prevaleciendo la opinión del usuario para diseñar su Programa Individual de Atención.

Esta insostenible situación, ocasionadora de episodios realmente mucho mas dramáticos de lo que la opinión pública piensa, sin duda originará una respuesta drástica y contundente por parte del colectivo social al que pertenezco, puesto que éste, gravemente decepcionado, seguirá careciendo de su dignidad.

En mi caso –valga de ejemplo, extrapolable a cientos de miles de ciudadanos- seguiré dependiendo de mis padres, puesto que cuando este sistema entre en funcionamiento únicamente seré autónomo durante cuatro horas al día. Me gustaría que, a los que han redactado y aprobado este conjunto de barbaridades, alguien les propusiera disponer del mismo tiempo para sus equipos de seguridad, porque según ellos con 4 horas se cubre toda una jornada. De todas formas, aunque así fuese, no les quepa duda que serían más libres que nosotros.

De todo lo anterior, es fácil deducir que el problema radica en que, en este país, aún existe una visión retrograda sobre el tema que tratamos. Esto no cambiará mientras no quede claro que no existen minusválidos, sino simplemente personas con diversidad funcional (funcionamos de forma diferente, pero funcionamos) y que tenemos las mismas inquietudes que el resto de la gente.

En ese momento, los responsables de toda esta locura se concienciarán de que estamos ante un asunto en el que el aspecto económico queda en un segundo plano, dando preferencia a la dignidad humana. A partir de ahí, no nos atacarán con más palabras a discreción.

Aunque no la han colgado en la Web, he conseguido subir la entrevista que ayer me hicieron para la ETB. En comparación con todo lo que grabamos, ha quedado muy reducida, pero lo esencial no ha faltado.
En cuanto al orador, con un poco más de técnica puede prometer, jeje!:

Días después de la experiencia que he relatado en el anterior Post, publicaron este articulo sobre mí en El Correo, uno de los periódicos más leídos:

http://www.elcorreo.com/vizcaya/20110626/vizcaya/tambien-tengo-metas-inquietudes-20110626.html