Así fue la travesía del pasado año, pensando en el viaje al extranjero organizado por Fekoor. Primero rumores, escuchas, comentarios. Luego conocimiento del destino y precio, búsqueda de acompañantes (formación del equipo K), fecha de inscripción para, a continuación, aguardar la esperada confirmación, que por cierto me tocó estando de pintxos por el casco de Donosti, en una de nuestras excursiones de día que liamos unos cuantos colegas desde Sancho Azpeitia. Buen momento para celebrar este paso  clave.

Finalmente, tras unos julio y agosto fiesteros, y un septiembre de relax y de preparativos, llegó el despegue. La coronación de la buscada cima.

Al igual que un velero deja atrás con mucha mayor velocidad a otro, al que tanto le ha costado superar, así van pasando las vivencias y el tiempo. Hace falta mirar las fotos del móvil, para recuperar todos los destinos conquistados y transitados con mi módulo de movilidad autónoma (silla). Para mí es como coleccionar lugares por los que la he conducido. Una gran colección de imágenes que da para un gran mural.

Desde la Plaza Porticada de Santander hasta la bodega de la Dinastia Vivancos o el ya el incondicional 3D. La subida por el Carpin, en Karranza, o el descenso a sus cuevas tras una gamberra alubiada. Todo queda. El paseo por el Cabo Peñas. Las calles de Gijón, más su fiesta en nuestro pub favorito. Los grandes ratos en la tasca-tienda-terraza de Lamuño.

La visita a Astigarraga, fue otro día clave. Probablemente, yo le daría el premio a la mejor excursión.

El Karaoke de Ejea de los Caballeros, en donde aún me deben de andar buscando por el acto terrorista que cometí contando “Bailandooo…..”, contribuyó a mermar mis niveles de vergüenza, que siguen decayendo en picado. Por ejemplo, con las numerosas charlas en universidades, academias y colegios, no sólo he perdido el miedo escénico sino que he cumplido algo para mí impensable, hablar en público. Y aún más importante, desempeñar una labor social muy importante y necesaria.

El resto del activo lo completan una exposición de pintura junto con todo el tiempo dedicado a esta afición, las salidas del medio día de los viernes como por ejemplo al Museo de las Reproducciones de Bilbao, el paseo a bordo del Laguna GT con el Club Renault, numerosas noches de bachata y de diversión, practicando pasos innovadores en compañías que no obedecen a estándares ni a limitaciones, otras muchas más madrugadas veraniegas en Sopelana, Puerto Viejo, Algorta, Bilbao, etc.

Como ya viene siendo una costumbre a conservar, en el Concurso de Paellas de Aixerrota, nos juntamos toda la panda de Bizkel. Y como siempre, el buen ambiente se alargó, y se alargó hasta convertirse en una noche inolvidable.

Me quedo con momentos puntuales como cuando bajé del autocar, me separé del grupo concentrado en torno a él, y me vi solito en el centro de Piccadilly Circus, o cuando encontré mi auricular perdido en el suelo de Basagoiti, en plenas Jaiak, pidiendo auxilio entre pisadas, con el destello de su Led. Con la entrada de una resplandeciente novia en el banquete de su boda, o experimentando y concursando con el acrílico, viajando en mi coche hacia un carnaval estival improvisado en Noja, bañándome en plentzia antes de subir hasta el faro del Cabo Billano, o emocionándome con las miradas que un hada me dedicaba mientras nos cantaba; y otros muchos instantes más que pertenecen al secreto de sumario.

En la parte negativa del balance figuran: Una prueba fallida de Quads adaptados. También queda pendiente el salto en tirolina, del que estuve muy, muy, muy cerca. La negativa del Puente Colgante al pretender subir a sus alturas, o la corta estancia de 5 horas en San Fermín que me dejó con las ganas explorar sus horas nocturnas. Más frustrantes, todas las “misiones” que me he visto obligado a abortar debido a averías mecánicas o electrónicas. Entre ellas, las dos roturas de joystick en un mismo año. Una dramática estadística que me causa inseguridad en mis desplazamientos, a la vez que los hace más emocionantes, jeje.

También he podido verificar que, para poder mantener una verdadera y adulta relación afectiva, es indispensable contar con una buena autonomía tanto física como económica, y si la primera falla, la segunda ha de estar muy fortalecida para ser capaz de esquivar inconvenientes, saltar barreras, y en definitiva, ser competitivo  en la sociedad.

El objetivo pendiente por excelencia, sigo sin alcanzarlo: Encontrar una fuente de ingresos que me ayude a lograr una vida digna e independiente.

Pero como siempre ocurre, cuando se cierra un ejercicio, inmediatamente se empieza a pensar en el siguiente presupuesto, para superar al anterior. Así que, ¡a por él!

Al de un rato volvimos a encontrarnos en medio de la música, la gente alegre y bajo el cielo estrellado. Era fantástica, bonita, simpática, encantadora y con un toque de misteriosa timidez que la hacía aún más atractiva. De esas ocasiones que llegan sin tiempo para asimilarlas. Hablamos cada vez más cerca, por el volumen de los temazos veraniegos que estaban poniendo, y me gustaría recordar que nos estábamos contando cuando de repente nos besamos ininterrumpidamente.

Me preguntaba que estaba pasando. Cientos de miles de noches de mambo sin un logro tan espontaneo y auténtico. Nos fuimos a dar un paseo que no detallo porque esto no es un relato erótico, pero si he de declarar que ahí llego el primer obstáculo: Vienes a casa?

El angelito bajado del cielo no se imaginaba toda la ayuda que necesito. Tristemente -más que nunca-, tuve que apearme de aquel fascinante cometa con el que no sabía si volvería a coincidir en su órbita.

Pasaron días, hubo lluvia de Whatsapps y nuevos avistamientos. Pasamos momentos magiquísimos, disfrutamos de un feeling extremadamente químico y altamente inflamable. Algo que nos llevó a vivir aventuras inenarrables en busca de una ansiada intimidad. Las noches de agosto nos ayudaron, sin demasiada generosidad, a compartir unas deliciosas horas al aire libre.

Era inevitable volver a pensar en su piso, que nos ofrecía una infinita soledad en comparación con la casa de mi tía y mi tío, donde actualmente vivo junto con mis padres, primos y animales varios.

A dormir no me podía quedar, por no poder hacer el salto de la silla a la cama, pero decidimos que si podía ir a pasar una tarde. Ella insistía, uhhhhhhhhh! Que subidón. Ya sentía velocidad cuando, en un ataque de consciencia, recordé que muchos ascensores son discriminadores. Le pregunté, dejo el móvil para medir la cavidad, y como era de esperar, por tratarse de un edificio antiguo, el siguiente mensaje traía la pésima noticia de que no daba la talla.

Mi sentimiento ya era de una impotencia creciente por tener tantos inconvenientes. La opción de un hotel puede aparecer, pero aparte de que no sirve para repetir tanto como pueda apetecer, implica un desembolso exagerado para un parado que, de alguna forma habría logrado afrontar, en caso de contar con los apoyos necesarios que preciso para salir de la silla y volver a ella en una ocasión imprevista.

Temo que me malinterpretase cuando le repetí  que aquello jamás me había ocurrido. No es que sería mi primera ni mi segunda relación, ni siquiera la única en el último año. Pero si la más la más desinteresada, en el sentido de que no nos unía ninguna condición. Y, sin embargo, de entre todas las personas que había allí de juerga en la campa de Aixerota, se quiso acercar a mí.

Una vez más se cumple la siguiente regla de tres: Todos mis problemas son a X, como todos los caminos llevan a Roma. “Todos mis problemas” multripicados por “Roma”, dividido entre “todos los caminos” = “Asistencia Personal verdadera”.

Si desde hace tiempo hubiese tenido mi autonomía personal, tendría una vida afianzada y estaría a la altura de las oportunidades que se van presentado.

¡FELIZ AÑO!

Leyendo esta noticia, publicada en diversos medios, me siento testigo del progreso, del avance social que se está produciendo. La historia puede vivirse, no sólo es pasado remoto.

La evolución es significativa y esperanzadora. Sin embargo, a mi me ha tocado vivirla como un mero espectador. Un aficionado que se emociona con pasión, pero que no ha tenido la oportunidad de salir a pista.

Durante mis desplazamientos en solitario, me cruzo con colegas acompañados de sus asistentes y me sorprendo de que, a pesar de todo, siga tirando para adelante.

Me parece un gran acierto que la Asistencia Personal sea compatible con Etxegoki (pisos asistidos), son dos servicios que se complementan a la perfección. Como el yin y el yang.

Y es que a día de hoy, con las horas de asistencia que presta el S.A.V.I. no es viable una vida realmente autónoma, siendo esencial el apoyo familiar, en muchos casos, para atender el grueso del tiempo..

Por esto, lo que no entiendo, y le hubiera preguntado a la Señora Diputada, es cual es la razón por la cual no puede ser compatible este nuevo servicio con la prestación por cuidador familiar. Madres, Padres o demás parientes que tienen que seguir al pie del cañón, y que llevan toda la vida en ello, sin haber tenido posibilidad alguna de acceder al mercado laboral.

No es fácil reciclar una estructura consolidada a lo largo de los años, y menos querer que siga soportando mayor el peso sin respetar su mantenimiento.
Un coste mucho más reducido que el de un piso domótico  y asistido.

Lo encuentro inexplicable, salvo porque siempre tenemos que detenernos ante restricciones incoherentes que no nos permiten terminar de conseguir la igualdad de condiciones.

De todos modos, como buen pasajero, me estoy acostumbrando a los cambios de paisaje, por lo que me quedo con las últimas palabras de la Diputada de Acción Social, Pilar Ardanza, reconociendo que esto no es más que otro gran paso.

Parece que entiende que aún quedan mucho por hacer para que la pista se abra a más participantes.

Este es el video que me ha grabado FEKOOR para celebrar su 35 aniversario y el Día Internacional de la Discapacidad.
Fuimos muchos los protagonistas grabados y reconocidos. La verdad es que el mío me sirve como un buen videoresumen de lo que soy, lo que he alcanzado y lo que persigo.

Me ha gustado mucho, y bueno, no podía faltar por este lugar. Todavía me faltan tablas más estables pero el resultado es muy digno, y la edición para aplaudir.

Acción!

Es una gozada ver que rápido la muchachada asimila la diversidad y la convierten en lo más atractivo del patio.

Las charlas van rodadas, sin apenas guión porque las preguntas llegan desde el minuto uno, para alimentar sus hambrientas mentes de datos.
Que orgullo da ver que estás acabando con la ignorancia de las nuevas generaciones.

Les hablamos de nuestro día a día, de nuestras sillas, de nuestros gustos y aficiones. En definitiva, de superación de limitaciones.
Muchas de ellas, son exageradas por nuestros miedos. Yo mismo aún ando dándome cuenta de que puedo tirar más de lo que creo y vencer situaciones que creía insuperables. Como en estos últimos días en el metro, que he vencido varias adversidades. El móvil se me fue a las vías a última hora, por lo que salí al día siguiente en su rescate (está sano y salvo). Iba muy decidido. Yo lo perdí y yo lo iba a rescatar. Pero al entrar en el vagón se me soltó la sujeción del pie izquierdo que necesito para que no se me mueva.
Y ahora que? Pensé en abortar la misión. Bajar en la siguiente estación y llamar a casa. Pero a veces las acciones no coinciden con los pensamientos.

Nunca me han gustado las retiradas y me puse a buscar a alguien adecuado para ayudarme, casi sin quererlo, en automático. Se lo pedí a una amatxu, pero al de un rato se volvió a soltar. El nerviosismo y la inseguridad me asediaban. Procuraba mantener el pie quieto pero la concentración me provocaba un sudor impresentable, afortunadamente oculto por la chamarra.
Cuando la amatxu bajó se lo pedí a otra chica que entro, diciéndole que apriete sin miedo. Y esta vez si.

Llegué a mi estación de destino y me dirigí al ascensor. No había nadie esperándolo. Así que me tocaba hacer puntería para darle al botón. El día anterior se me había dado bastante bien, pegándole unos tiros bastante certeros con mi mano.
Sin embargo, tras varios intentos, en esta ocasión no conseguía acertar. Seguía disparando mis dedos pero nada.

En este momento, el pie se volvió a liberar. Todo iba mal pero supe gestionarlo, yendo en busca de una ayuda que ya venia en camino.
Poco después, volví a probar suerte con una mujer fuerte que por fin consiguió pegar el velcro, a prueba de chutes de Messi.

A partir de ahí, todo volvió a su ser. Llegué al encuentro de mi querido «Tamgochi»  con más serenidad y volví relajado y satisfecho, controlando como el mejor ascensorista.

Orgulloso pero, como siempre sin atreverme a confiarme del todo en que la próxima vez me salga bien del todo, pero estando casi seguro
Estaba agotado, pero era sábado casi noche y otro parte de mi pedía más aventuras.
Conseguí contentarla con una vuelta a casa por el paseo del molino, en donde el viento pegaba fuerte y, con la costumbre, se me pasó por la imaginación solicitar ayuda para subirme la cremallera, pero ya me parecía demasiado pedir y aceleré hasta casa.
Allí volví a hacer otro blanco perfecto en el portero automático, ya que el teléfono estaba agotado energéticamente.

Y retornando al asunto inicial, si me estáis leyendo, mando saludos y abrazos todo el alumnado y las simpáticas andereños.

Unas imágenes de la última semana. Además de la charla que adelanté en la anterior entrada,  con el equipo de visitantes habitual de los viernes, me pasé por el palacio de la Diputación de Bizkaia.

Accesible con un ascensor, monoplaza para sillas, pero sin mayor problema que el de hacer cola.
Una visita corta pero intensa de arquitectura, decoración y arte.

Todo en la Universidad BAM (Begoñako Andra Mari Unibertsitatea), para alumnos de magisterio.
Un «público»  que, una vez más, se ha mostrado interesado y entretenido.

Mencionar que esta Facultad cuenta con una accesibilidad en vías de desarrollo, por lo que llegar al primer piso hubiese sido imposible sin la experiencia y esfuerzo de Javi -mi compañero en esta y en otras charlas Fekoorianas- junto con varios voluntarios.
Algo que me sirvió para recuperar un recuerdo más de mi época escolar, que precisamente, es lo que me dirigía a contar.

Quien me iba a decir, hace bien poquito, que iba a hablar para tantas personas atentas, y a lucir mis videos, que tanto éxito están teniendo.
Habrá que grabar más, y habrá que cuidarse la voz por si se convierte en herramienta de trabajo. Quien sabe, las sorpresas van llegando.

Hoy hemos estado en la UPV  una representación de Fekoor, con alumnas y algunos alumnos de educación social.

La acogida como siempre estupenda, mucho interés. Personalmente, he resumido lo que ha sido mi trayectoria desde que empecé a estudiar, he hablado las claves de la vida independiente, y hemos repasado videos del blog.

Todo ello sin motor. Ahora mismo, han llamado de la ortopedia. En breves momentos, sabré el diagnóstico de mi Quickie.
Si es del joystick, que seguramente lo sea, sería la segunda vez en el mismo año. Un dato muy preocupante, que me resta confianza para mis flamantes desplazamientos en solitario, esenciales para alcanzar auténticas vivencias.

Suerte que hasta que llegó el «Séptimo de Caballería» conté con la compañía de una chavala encantadora que estaba paseando a su perro y que, por cierto, le desapareció justo cuando la «grua» me llevaba.
Espero que lo haya encontrado.

Pero no es justo destacar esto de una jornada en la que mi sociocolega Josean y yo dimos una charla en la academia Almi de Deusto, a futuros y, sobre todo, futuras Sociosanitarias.

Como en el resto de nuestras «expos» debatimos sobre autonomía, diversidad funcional, vida independiente; aportamos nuestras experiencias y anécdotas, además de responder a todas las preguntas.

Da gusto ver o conocer a personas sensibles y empáticas que se interesan, con ganas de mejorar para ayudar a los demás. En esta profesión la vocación es esencial, y si nosotros podemos ayudar a fomentarla quedamos a disposición de quien lo requiera.

Únicamente, sentimos no habernos ido potes con todas, como había intención, pero la agenda nos empujaba.

Un abrazo también para Felipe, el enrollado profesor con quien cuentan estas aspirantes a asistentes personales (espero que no acaben en residencias), que insistió en liarnos para comer juntos y seguir conociéndonos.

Y otro pedazo de abrazo para los cerebros de toda esta operación.

Esto de crear, cara al público, reconozco que me ha supuesto toda una sorpresa, por la reacción de la gente que se acercaba a vernos. Todo eran ánimos y elogios, expresiones de admiración. Tantas que me vine arriba, creyéndome con posibilidades de optar a algún premio del concurso de pintura de Sopelana, en el que participábamos.

Luego ya, cuando vi la competencia, bajé de las alturas. Sin embargo, pasamos un día muy interesante, divertido y en el que abrimos muchos ojos, de niños, de mayores y de mascotas. Es una alegría lo bien que responde la gente de la calle ante la diversidad y las novedades.

Con un caballete sujeto en un banco, mi licornio y el esencial apoyo de mi profe-amiguete Ivantxu, que se empeñó en darme prioridad, me recordé a los pintores Parisinos.
A pesar de todo, mi espíritu competitivo me genera cierta frustración. Sé que es imposible llegar al nivel allí presentado, y que ese no tiene que ser el objetivo. Pero siento la necesidad de ser realmente bueno en algo. Y si me sirve para mantenerme, mejor.

P.D.: Ya, ya sé. Lo que sucede es que usamos la cámara con la que se grabó Avatar, jajaja. Papa Pitufo, Papa Pitufooo.

15 días.

Las ocupaciones (talleres, deportes adatados -Boccia-) cesan con un reprochable espíritu escolar.
No obstante, esta vez en Sancho Azpeitia nos hemos preocupado porque la caída no sea tan precipitada y hemos organizado aventurillas todas las semanas de Julio,
Agosto será otro cantar, pero bien estará reservar fuerzas para lo que, aún hipotéticamente, viene al final de la época estival; si las fiestas y el sol nos lo permiten.

De todas formas, es inevitable recordar que nuestra vida sigue divida en servicios que cierran por vacaciones que se alargan más de lo necesario, por falta de presupuestos.

Entonces a uno, le vuelven los ataques de desesperación -que nunca cesan- al pensar que el tiempo pasa y sigue sin encontrar la manera de ganarse la vida para ser capaz de acceder a las oportunidades que le surgen y ser competitivo para luchar por lo que más desea, como cualquier ciudadano.

La esperanza y convencimiento de conseguirlo no me faltan. Si me fallarían, no podría encontrar alicientes alternativos. No existen.
Son los ingredientes de la felicidad (reconocido por psicólogos).

En momentos de flaqueza, pongo al gran «Pava» entonando el Nessum dorma de la opera de Turandot de Puccini, y me prometo que venceré!
Así me siento cuando me encuentro a las cuatro de la mañana esperando tranquilamente en el anden del metro, con 0 % de ayuda.

Iba a dar pie a uno de mis capítulos estrella, grabado por profesionales con un equipo de primera. Y me iba a permitir poner otra cruz en mi lista de retos pendientes, que en pocas ocasiones la puedo hacer «tachones».

Dentro del programa de excursiones de Fekoor, habíamos preparado una visita a Senda Viva donde está la tirolina más larga de Europa, además de espectáculos, animales y demás atracciones.
Me quedaré con la duda de saber si colgado de ese cable, hubiese sentido la sensación de flotabilidad en el aire que siempre he buscado inconscientemente.
De todas formas, gracias a todos los que han colaborado en el intento. Quien sabe, igual mañana se completan las plazas que faltan y el vuelo de la excursión se remonta ( http://www.fekoor.com/noticias/2014-06-09/excursion-senda-viva.html ), y si no a por la tercera que será la movida reina, no sólo del año.

Espero que os gusten mis últimas «creaciones». Por cierto, este mes salgo en el catálogo de Solidarters, buscadme!

Y a ti, socio de Fekoor, anímate y salva un cuelgue!

Desde aquí invoco a los todopoderosos señores de Google para que no se olviden de adaptar un modelo accesible a cyborgs como yo, con medio cuerpo eléctrico. De forma, que los usuarios de sillas electrónicas podamos aumentar nuestro margen de movilidad, sin tener que acatar los horarios y las limitaciones de los transportes públicos.

Claro que luego brotaría desde el suelo hasta el cielo la más alta y cruel de las barreras. La económica.
Poco nos durará la buena noticia. He solido comentar que por mucha tecnología que exista, si no es asequible para los que la necesitamos, de poco servirá. Y entonces recuerdo mi idea de una fundación que facilite ayudas tecnológicas a bajo costo. En principio, me inspiraba en simples adaptaciones para monovolúmenes o furgonetas, pero el progreso avanza.

http://cincodias.com/cincodias/2014/05/28/empresas/1401256411_835731.html

Volviendo al presente y sin dejar la economía de lado, algo interesante es este Dacia Dokker, el vehículo adaptado para sillas de ruedas más barato del mercado. Poder acceder a un coche nuevo por 15.000 € es un lujo que hasta ahora no teníamos.

http://www.rehatrans.com/particulares-182.html?vehiculo=DACIA+DOKKER+Total+Ramp

Se acerca el fin de mi segunda temporada pictórica en Sancho Azpeitia y volveré a juntar una pila de cuadros que me frustra mucho que se queden en una carpeta.

Entonces me doy cuenta de que también en esta disciplina, aunque las obras salen de mi mano, necesito otra más funcional que me apoye para preparar, organizar y gestionar todo necesario para seguir todo el proceso de promoción.

En Febrero, promoví una exposición gracias a que disponía de los servicios del Acompañamiento de Fekoor.
Si seguiría contando con ello -por supuesto, con un número de horas suficientes-, me encargaría de enmarcar cuadros, buscar lugares donde hacerlos ver, organizar subastas, hacer camisetas, posters, yo que sé, lo que surgiera.

Hace unos años, hablando de mi vida laboral, alguien me dijo que tenía que buscar una actividad que la pudiese desarrollar por mi mismo, sin ayuda. Y pensé, y sigo pensando que no existe. Siempre necesitaré implicar a alguien de mi alrededor.
Cada vez que me viene una idea, me topo con el reparo de tener que liar a alguna persona, y eso -aunque estés magníficamente rodeado- es algo que encarece presupuestos o te lleva a vivir de favores y abusar del tiempo del tiempo de los demás.

Por eso y por muchas cosas más, ahora que parece que Podemos, vuelvo a recordar que la real solución para las personas de dependientes pero sobradamente activas no es otra que la Asistencia Personal, What else?

Ayer volví a visitar la Diputación de Bizkaia. Esta vez me sabía el final de la película pero mi intención era dejar constancia de porque no solicitaba la prestación económica para contratar Asistencia Personal. Lo que llevo años reivindicando.

Su cuantía es claramente insuficiente. Solamente llegaría para 3 horas al día  (a lo sumo 5, con el convenio de Fekoor). De esta forma, seguiría dependiendo mayoritariamente de mi familia, mientras que mi madre perdería su única paga, siguiendo sin disponer de su tiempo.

Por esta razón, estoy convencido de que muchos potenciales aspirantes a esta fórmula la desecharan. Sería triste que la administración crea o quiera creer que no queremos tener asistentes personales para dejar de ver la vida a través del cristal de un escaparate, y buscárnosla en todos los sentidos.

Por eso considero esencial que nos expresemos.

En esta ocasión, nos ha pedido centrarnos en lo que para mí es el meollo de la cuestión: Vida Independiente y Autonomía Personal.

Como en la vez anterior, hemos desarrollado una enrollada tertulia con profesoras -se ha sumado una docente de nombre Ana, seguidora de este blog, por cierto. Que honor- y alumnos sedientos de concienciarse para que en el futuro no haya dudas de hacia donde hay que dirigirse.

En definitiva, me siento bien haciendo esta labor y estoy satisfecho de poder realizarla, venciendo el pánico «escénico» a que no se me vaya a entender.

Joseant con sus vivencias y con su power point, Iñigo y Roberto desde su experiencia laboral y yo con  mis recuerdos, opiniones y chifladuras,  logramos un ambiente ameno con ideas, datos, filosofías pero también con anécdotas, chascarrillos y sin que falte el humor siempre que tenga cabida. Si hay una próxima vez -que parece que si- no estaría de más grabarla, compañeros.

Gracias a todas y a todos por la oportunidad.

En principio, gracias a una silla «motorizada» y a un buen servicio de transporte adaptado se pueden hacer muchas cosas. Y uno llega a pensar: Hey! que va a ser que no necesito tanta asistencia personal. Pero enseguida el tiempo lo pone todo en su sitio. Más pronto que tarde, aparecen necesidades de diferentes índoles. La chamarra que se te descoloca, un «lagarto» que te asoma por la nariz, quitar o poner las gafas de sol, pagar al tomar algo, etc.

¿De que sirve contar con un fabuloso WC adaptado, si no tienes nadie que te ayude? Esto es algo que te obliga a salir de casa «hecho» si o si.

Aún así, merece la pena vivir con emoción y lanzarse. Sobre todo por el orgullo que te aporta superar retos y sentirte en el mundo.

Si hoy me hubiese me hubiese quedado en casa, no hubiera gozado de una mañana soleada con mis compañeros de #Bizkaiaccesible para visitar la cofradía de pescadores en Santurce.
Un museo totalmente accesible, muy interesante para conocer la historia de este conocido pueblo pesquero.  La existencia de una barra de arena en el Abra, la profesión de los pilotos Lemanes, los Corsarios, el contrabando o la vida de sardineras son datos informativos que sorprenden..

El WC adaptado está en la entrada y no existe ni un peldaño en todo el recinto. Eso si, para bajar en el ascensor hace falta una llave. Llave que tiene la guía. Mejor visitarlo con ella.

Para volver, he cogido el paseo hasta Portugalete, en quinta a fondo, para llegar en diez minutejos al Puente Colgante que, por cierto, me he dado cuenta que tiene el lector de la Barik demasiado alto.
Suerte que siempre hay alguna forma de remontar el vuelo, y un chaval me ha ayudado.

Unas horas más tarde, he caído en la cuenta de que  tengo una silla «elevadora».

Estábamos oyendo hablar de Asistencia Personal orientada hacia todos los ámbitos de la vida, y podrían alegrarnos el oído con que se van a cubrir todo el número de horas necesarias para lograr un verdadero Proyecto de Vida Independiente. De hecho, al final del artículo, la Diputada de Acción social, Pilar Ardanza, afirma que quieren «poner en marcha proyectos de V.I. y ofrecer acompañamiento a las personas con discapacidad para que puedan llevar una vida más autónoma».

Pero el único hecho efectivo es ese aumento de plazas «excluyentes». Lo demás queda difuso, en abstracto.

Con lo cual, seguirán quedándose personas sin cenar, por no llegar a la hora «institucional» establecida, etc, etc, etc, etc,

Por fortuna, esto no acaba aquí y, pronto, ojala pueda dar mejores noticias.

Al igual que en la anterior ocasión, me dan ganas de inventar un «Megustometro» que registre la valoración de cada obra.

Lo que si me enorgullece es el hecho de haber colaborado en el impulso de esta propuesta.
Gracias a que, durante los últimos meses del pasado año, tuve unas horas de asistencia personal (oficialmente, llamado acompañamiento), pude hacer las gestiones necesarias para reservar la sala donde hemos colgado nuestras obras.
Lo cual me confirma que si seguiría contando con un servicio de asistencia, sería perfectamente capaz de promover lo que haga falta.

De hecho, por desgracia, cuando llegó el momento de publicitar la «expo», ya no tenía «acompañante» y me quedé con las ganas de repartir carteles por todos los alrededores, que era lo que el cuerpo me pedía.

Entonces, uno se da cuenta de lo que podría ser y en lo que se tiene que quedar. Que tendría al alcance muchos objetivos que ahora mismo permanecen estáticos en el horizonte. Proyectos vitales que con un empujón serían, sin ninguna duda, conquistables.

Es como circular por una sinuosa carretera con un coche de poca potencia y mal comportamiento, cuando muchos lo que necesitamos es una vía rápida, llamada Asistencia Personal -durante todas las horas que no sean necesarias para ser plenamente autónomos- y un automóvil, modelo Trabajo.

Hasta que esto llegue, continuaré aumentando mi producción. Ahora estoy con el acrílico. Toda una experiencia que me permite apreciar lo que realmente es la pintura. Y, como no, gracias a la asistencia.

Aquí está el resultado inacabado:

Afortunadamente, hace unos meses recibió un viento de popa, en forma de Decreto en Bizkaia, que le hizo aumentar unos cuantos nudos de velocidad, al eliminar los estrictos requisitos de estudiar o trabajar.
Sin embargo, en el fondo marino hay muchas rocas traicioneras que pueden hacer naufragar a nuestro buque, como el capitán no quite el ojo del radar para esquivarlas y tomar la trayectoria acertada.

A un lado están las escasas horas que las cuantías de la prestación económica permiten. Pero al otro están las incompatibilidades, sobre todo la más grande, la que entra en conflicto con la paga por cuidador familiar, cuyo gran peso va a provocar que casi nadie se atreve a tocarla.

Sin duda, para atravesar este arrecife, hay que abrir un hueco por donde el navío pueda pasar sin peligro a ir a pique.
Si disponemos de pocas cargas, que menos que activarlas donde haga falta para que nuestros cuidadores de familia sigan cobrando su paga -y ya puestos, volviendo pagárseles su cotización-, ya que está visto que en ellos va a seguir recayendo la mayor parte de nuestra atención, que la real vida independiente sigue siendo un puntito en el horizonte que apenas ha crecido, y que nuestros legisladores no quieren entender que una persona gran dependiente, si necesita asistencia para trabajar, también la requiere para levantarse, asearse, salir, entrar, desfasar y lo que le salga de donde le de la gana. Sin limitaciones. Por repetirlo, que no quede.

Todo ello, para que uno no se sienta como yo, conduciendo por una carretera olvidada del desierto, que no se sabe ni a donde va a parar.
Dejando caer la mano, resignado, sobre las 12 del volante, viendo como te adelantan hasta los camiones afiliados a la I.T.V.

Hace un par de años, cuando estuve en el C.R.E. de León, pretendía haber usado un título así. Sin embargo, en pocos días se me quitaron las ganas de utilizarlo. En cambio, durante mi estancia temporal que, recientemente, he pasado en los pisos con apoyo de Txurdinaga, gestionados por Fekoor, si que me he aproximado a lo que debe de ser la independencia.

El interior de este edificio se convierte en un pequeño mundo de autonomía en el que mi capacidad de decisión ha sido gratamente estimulada, para decidir, en todo momento como auto gestionarme.

La domótica es una de las culpables de esta consecuencia. Con un mando a distancia, que sujeté a mi silla para que me acompañe en todo momento, tenia a mi alcance, por ejemplo, el control del ascensor. Este factor es muy importante para elegir en que momento quieres bajar o subir al apartamento y, así, saber lo que es enfrentarte a diferentes opciones y, por lo tanto, acertar o equivocarte en la elección de tus planes.
A parte, se pueden abrir puertas, encender luces, mover la cama articulada, manejar la televisión, persianas y alarma para recibir la asistencia del equipo sociosanitario.

Todo esto, ha significado para mi una experiencia única, pues al tener tanto poder y no estar acostumbrado a accionar semejante cantidad de comandos, al principio me sentía algo «impresionado» por todos los dispositivos que dependían de mi, jeje. Imagino que será cuestión de tiempo.

No obstante, la clave para que todo esto funcione está en el equipo personal que ya he mencionado, dispuesto a fomentar tus iniciativas a la hora de dirigir tu día a día.
Saber que siempre (las 24 horas) hay alguien disponible para ayudarte, sin más horarios que los que marcas tu para levantarte o acostarte, es algo esencial. Y si además, hablamos de grandes y agradabilísimos profesionales, el ambiente consigue que te encuentres muy a gusto.

Por todo ello, sueño con un Etxegoki itinerante, cuya salida me deje cada día en un puerto diferente o en donde necesite ir. Que me permita vivir con quien quiera, que carezca de ese inevitable ambiente institucional -poco acentuado. La verdad es que muchas veces recuerda más a un hotel- y que cuando estoy fuera, siempre esté cerca para ayudarme a ir al baño o para sacarme la cartera a la hora de hacer cualquier transacción.

La autonomía engancha, crece, te da alas, llama a más autonomía. Con la inseparable compañía de mi «burra roja», me he atrevido a salir, cogiendo taxis por mi cuenta y volviendo a la hora que a mi me ha apetecido sin esperar a que nadie quiera quedarse o irse. Por cierto, he sido más comedido de la que me creía. Cuando la responsabilidad es tuya, uno frena antes de lo que pensaba, al ir de copiloto.

Ahora mas que nunca, sueño con Asistencia Personal.

Pensándolo bien, hoy casi que he cumplido otra de mis apetencias, aunque las de esta ocasión ni siquiera estaban registradas en mi «lista».

Los Fekooreros nos hemos acercado al Salón sin Barreras de Vitoria y allí he tenido la oportunidad de ponerme tras el volante de un Kia Carnival de la autoescuela Irrintzi, adaptado por Paravan para conducirlo desde la silla. Guauu! Que sensación. Nunca me lo había planteado, sé que no cuento con la precisión suficiente y necesaria para conducir por carretera, pero volviendo para casa se me ha pasado por la mente que, quizá en un lugar despejado, podría ponerme a los mandos para sentir la respuesta de un motor termodinámico junto con la agilidad de un automóvil. No sé si será porque mi silla es altita, pero me ha extrañado que mis rodillas rocen con la parte inferior del volante y tampoco encajaba bien en la posición del conductor.

La otra gran alegría del día ha sido conocer en persona a Miguel Martín y Luis Miguel Tomás de Rehatrans, con quienes llevo mucho tiempo en contacto electrónico. Me han mostrado su Peugeot Partner al que, como no, no he podido resistirme a acceder a su interior para ver en primera persona la gran calidad de acabado con que realizan sus adaptaciones. Rampa ligera, antideslizante y con mecanismo fácil de accionar. Cinturón de tres puntos, buena altura de techo, anclajes Q-Straint (los de referencia en el sector), posibilidad de colocar la silla en posición central, etc. Además, ha quedado pendiente una prueba dinámica para que la comente en mi blog y el Foromadex, lo que para mi supone todo un logro. Un fuerte abrazo para los dos.

Por lo demás, sillas, accesorios, elevadores, etc. En especial, me ha llamado la atención la Quickie Jive cuyo diseño y color ya ha dejado anticuada a la mía.

Y no mucho más. Ah! eso si. Había una exhibición de Boccia en la que me han dado ganas de saltar al ruedo.

En conclusión, la feria no ha sido muy extensa. Faltaban unos modelos todo terreno muy atractivos que solo se exhibían en foto (no recuerdo la marca, perdón por la falta de profesionalidad). Aún así, la visita ha cundido.

Parece mentira, jamás pensé que llegase a hacerme esta pregunta. A ver, no es que haya cambiado de opinión o donde dije Diego digo Diego. Me explico:

Si se ofreciese A.P. a «Full Time» o por lo menos unas ocho horas diarias para empezar, vale, ok, adelante. Pero el texto normativo no da pistas, es muy ambiguo. Un mínimo de cinco horas, dice.
Sin saber si vas a estar plenamente atendido y si vas a dejar de depender de tus hasta ahora cuidadores, como vas a dar el paso?

Y en esas estoy, indagando aquí y allá (hoy he estado en la Diputación) a ver cuantas horas me corresponderían. He oído que aún nadie ha solicitado esta prestación en nuestra provincia, y lo veo lógico mientras no se aclaren las cosas y no se ofrezca  todo el tiempo de asistencia necesario que garantice la plena autonomía, como en un verdadero programa de Vida Independiente

Muchas familias, dudarán en perder la paga al cuidador familiar -que se ha convertido en el único sueldo de muchas personas que llevan toda su vida dedicadas a atender a su familiar- y en la práctica seguir teniendo que estar al pie del cañón porque la Asistencia Personal se quede escasa.

Espero que próximamente vaya aclarándose todo.

http://noticias.juridicas.com/base_datos/CCAA/510566-df-de-la-diputacion-foral-de-bizkaia-103-2013-de-23-de-julio-por-el-que-se.HTML

Hoy lo he leído en profundidad y, bueno, es indudable que se trata de un gran avance. Ahora estoy deseando conocer en cuanto quedan las cuantías económicas, después de aplicar toda la fórmula del procedimiento, y el número de horas que logrará cubrir

http://www.eldiario.es/retrones/vida-residencia-retrones_6_162793728.HTML

No me quiero enrollar. Ya he manifestado en numerosas ocasiones sobre esta vergüenza nacional. En mi opinión, lo peor de todo es que haya gente que tenga trabajo a costa de la dignidad de otras personas.
Lo siento, pero yo lo asemejo con la trata de blancas.

No voy en contra de nadie, porque precisamente, estos almacenes de humanos están ideados para reducir personal de atención a la mínima expresión, con el consiguiente desamparo sufrido por los usuarios.

Si el modelo de Vida Independiente «reinase», todos los auxiliares de residencias y muchos más tendrían trabajo como asistentes. Los que lo tendrían más chungo serían todos esos terapeutas y directores que rellenan despachos, como el que habla en dicha crónica, apelando a la capacidad de adaptación del Ser Humano para aguantar en una institución.
Si cree en ello, que renuncie a su puesto y que se adapte a vivir en la miseria, si no es capaz de reciclarse.

Es triste, que haya que celebrar la creación de algo que debería existir en todos los territorios para garantizar la igualdad de oportunidades, pero así es. Confiemos en que estemos en tiempos de evolución.

http://www.europapress.es/navarra/noticia-consejo-navarro-bienestar-social-aprueba-ayudas-contratacion-parados-situacion-exclusion-20130703175418.html

Ya de chavalín me llamaban la atención los programas de intercambio para visitar otros países, y me quedaba con las ganas. Aún hoy, accedería a ellos si me fuese posible.

Hoy, en la Web de la Fundación Catalana para la Parálisis Cerebral, he descubierto que si, que existe, que no soy un chiflado.

Mi idea vive. La he avistado. Se me va acercando, pero todavía me separan de ella 600 km.

http://www.fcpc.cat/intercanvisInternacionalsPc.htm

Hasta hace bien poco, ni nos habíamos imaginado meternos en algo así, pero cuando nos lo propuso el maestro Iván y la dirección del taller nos ofreció todo su apoyo, nos lanzamos a por ello.

Con mi licornio, he trazado los rayos de los fuegos artificiales. Con mi traviesa mano, he trazado la figura de la Mari Jaia, según mi genuino estilo, para después, con ayuda del Photoshop, juntar los dos dibujos y añadir las letras. Todo by Diego.

La semana que viene se escogen los seis finalistas que serán expuestos a votación del público. Sería un gran colofón, para esta temporada artística, salir entre los elegidos.

Han sido seis meses verdaderamente enriquecedores tanto en cuanto a formación, relaciones, satisfacción por cumplir objetivos, empoderamiento (por ejemplo, cuando me voy autónomamente desde Deusto hasta los entrenos de Boccia en San Ignacio), etc.
Lástima que la temporada se nos termine algo antes de lo esperado, dejándonos sin tiempo para cumplir varios proyectos que teníamos previstos.
Todo porque, en mi personal opinión -insisto en la reiteración-, las administraciones piensan que es más importante celebrar congresos de alcaldes o levantar colosos estadios de futbol que sustituyen a otros ya existentes.

También he descubierto otro ámbito en el se aprecia la importancia de la asistencia personal. Aunque el autor de mis cuadros soy yo, me sería imposible sin un apoyo que me pase las pinturas, me coloque el papel, me lo gire, me dé de beber, me asista ante cualquier incidencia, etc, etc, etc, etc, etc.
En este sentido tengo que agradecer, evidentemente, al Maisu, a mis compañeros, a los voluntarios que nos han visitado y, entre estos últimos, en especial a Maitane que casi se convirtió en una más del equipo, siempre que le fue posible.

Ahora, con la producción que he originado intentaré realizar alguna exposición. Aquí están algunas de mis últimas creaciones:

Es recomendable, seguir la tertulia que hay después del video inicial, que a mi no convence:

Únicamente, estaba esperando a realizar un trayecto completamente solo desde la salida hasta la llegada, para redactar una buena crónica. Porque, de momento, lo que había hecho era bajar del tren antes que mis amigos.

Al llegar a mi estación, salía y tiraba yo solo hasta casa, cantando por el camino de pura satisfacción.
Aún así, la experiencia me retumbaba. Me recordaba que en el cutre-mundo de la dependencia cualquier brillo que creas percibir puede apagarse o, simplemente, tratarse de algún falso reflejo. Que siempre estás vendido por no saber con quien te va a tocar tratar.

A continuación, plasmo la queja que he enviado a Metro Bilbao:

Me llamo Diego Lastra Gutiérrez, soy un ciudadano de 38 años, licenciado en Derecho, residente en Getxo, y usuario de una silla de ruedas electrónica. Mediante la cual, me muevo autónomamente sin ningún problema.

Recientemente, he comenzado a utilizar el Metro con el propósito de aumentar mi margen de movimiento, y la verdad es que, en las dos primeras ocasiones, todo han sido facilidades con un trato de lo más amable, tanto por parte del personal del Metro como del de seguridad.

El principal problema que encuentro, debido a mi disfunción motora, es para accionar el ascensor y chequear cuando llego a mi estación. Para la entrada al metro, suelo ir acompañado de amigos que me ayudan, pero como yo me bajo unas estaciones antes que ellos, la solución que me dio la jefa de estación de Unamuno, la primera vez que lo intenté, fue dar avisó al personal de seguridad de Bidezabal –mi estación de destino- para que me estuvieran esperando en el andén y me ayudaran con el ascensor y el chequeo del billete. Así fue, todo sin pegas y con una correctísima atención.

El segundo día fue de Sopelana a Bidezabal. Estando ya dentro del vagón, le comenté el tema a unos vigilantes, quienes automáticamente se pusieron en contacto con sus compañeros de mi estación de destino, con el fin de que me prestasen la atención que requería. De nuevo, el trato fue cordial, llegándome a decir, ante mi agradecimiento: “De nada hombre, estamos para esto”.

Sin embargo, en la noche del Viernes 17 al Sábado 18 de mayo de 2013 (sobre las 00:00 horas), tuve la desgracia de toparme con una persona, al frente de la estación de Unamuno, que al pedirle que por favor diera aviso a Bidezabal para que me atendieran, se mostró totalmente reacia a llevar a cabo esta fórmula que otras veces ha funcionado con completa normalidad, y sin que a nadie le sorprendiera.

Esta señora decía que los vigilantes no están para eso, porque en cualquier momento puede darse una incidencia para lo que tenían que estar libres. También argumentaba que en ese momento no había vigilancia en Bidezabal, y que lo único que podía hacer, como favor, era mandarla en un coche, pero que no podía ser algo habitual, que no lo tome como costumbre.

Además de exponer un montón de trabas, he de decir que el trato fue discriminatorio, ninguneándome en todo momento, no siendo capaz de dirigirme la palabra –sólo hablando con mis acompañantes- como si fuese un deficiente mental, llegando a decir que “esta persona no puede viajar sola”, preguntando indiscretamente a ver como lo iba a hacer al salir de la estación, y comparándome con su anciana madre.

Finalmente, al comentarle que, en caso de que estuviese lloviendo, me iban a venir a recoger a la estación, concluyo que quien me viniese a buscar debía pagar un billete y bajar al andén para ayudarme. Y así es como lo tuvimos que hacer. Pero, curiosamente, cuando me encontré con mi madre, al salir del tren, aparecieron dos vigilantes dispuestos a ayudar sin ninguna expresión de que estuviesen haciendo algo extra, a pesar de que se habían desplazado por mí, y animándome a que siga haciendo uso de sus servicios.

Considero esencial que todo su personal responda con el mismo procedimiento ante las mismas situaciones. Además de que, cuenten con la pertinente formación socio-cultural para no ofender a nadie y no menospreciarle, simplemente por el hecho de que tenga una pequeña dificultad en el habla, como es mi caso.

Por todo ello, exijo una declaración oficial desde Metro Bilbao con respecto al procedimiento que he venido efectuando hasta que he tenido la incidencia que aquí he comentado, que, seguidamente, me dispongo a divulgar a través de diversos canales públicos, porque opino que se han vulnerado los derechos de mi colectivo social y se infringen las normas de accesibilidad, así como de igualdad de oportunidades que la legislación establece, tanto nacional como a nivel internacional (Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad de La O.N.U., ratificada por España).

Recientemente, en un programa de automovilismo, se ha hablado sobre lo avanzada que se encuentra la tecnología como para que, en unos pocos años, existan en el mercado coches capaces de circular sin ser conducidos.
Hasta hace no mucho, como aficionado a la conducción que soy, estaba en contra de esta idea; pero, ahora que me encuentro en pro de mi autonomía me parece un preciado sueño, poder entrar en mi coche, y que me lleve donde y cuando me apetezca, o lo necesite.
Un «complemento» que aumentaría exponencialmente la movilidad que me concede en la actualidad mi silla de motor -el control de esta no lo cederé-, que estoy empezándola a combinar con el transporte Metropolitano -Sobre esta oportunidad de alargar mi margen de movimiento, escribiré próximamente-.

Al ver que la evolución de la electrónica fomentará mi libertad de una manera insospechada, se me dibuja una feliz sonrisa, que poco tarda en desvanecerse cuando la realidad me pone las cosas en su sitio, recordándome el alto coste que conllevará este sistema de pilotaje «autómata», para acceder a él.

Es lo que pasa cuando estás apunto de pisar un oasis e, ipso facto, se evapora como todo espejismo.

En el caso del Ararteko, mediante una carta, me comunica que este asunto lo ha incluido en el informe anual que va a presentar este mes al Parlamento o al Gobierno Vasco (ahora me ha entrado la duda y no puedo coger el escrito impreso).
Su intención es marcar el objetivo de garantizar la igualdad de acceso a los servicios sociales para todos los habitantes del País Vasco y evitar cualquier desventaja por residir en uno u otro Territorio Histórico.
Justifica que Gipuzkoa haga una interpretación más amplia de la Asistencia Personal porque hace hincapié en el tercer aspecto del Art. 19 de la Ley de Autonomía Personal, que habla de una » vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria». Algo que me ha sorprendido. No sabía que esta finalidad quedaba al arbitrio de cada Diputación. Si es así, ¿porque no se fomenta mucho más?

Desde la Diputación también me han llamado para responder a mi queja a través de una reunión, que finalmente hemos pospuesto, a la espera del efecto que conlleve el informe del Ararteko.

Todo esto, junto con las palabras del Director de Dependencia de Bizkaia, que comenté hace poco, hacen pensar que las cosas no van mal encaminadas.
Sin embargo, los problemas grandes e importantes pueden resucitar o mutar como el más malo de la película. Porque, pongámonos en el caso de que lo conseguimos. ¿Qué pasaría con quienes han dedicado toda su vida a defender nuestro día a día?, ¿qué les queda?

Ahí es donde se pone a prueba un verdadero Estado del Bienestar.

Aunque se me de mal, no me cansaría de «aplaudir» a las personas que se mueven en esta dirección

No sé ni cuantas veces me habré quejado por aquí, y por allá, de que obligando a estar trabajando o estudiando para que te la concedan, se vuelve prácticamente inalcanzable. Por no decir que, además, se nos quedan en descubierto el resto de los ámbitos de la vida. Por lo tanto, lo anunciado es para alegrarse un poquito, sin demasiados aspavientos, porque aún queda por saber cuantas horas de asistencia se podrán costear con la mencionada prestación.

Esta información cuenta ya con dos semanitas, pero en esta última también he tenido otra alegría. Parece ser que voy a tener la oportunidad de enfrentarme a otro reto pendiente de mi lista, y uno de los más apetecibles. No me da buena suerte adelantar nada pero no puedo callarme más que voy a esquiaarrrrrrr. Lo que hasta hace pocos días se me hacia muy lejano, de repente lo tengo cerquita, cerquita; gracias a Fekoor y a una inestimable ayuda, que me he buscado por mi cuenta -sin ella, estando en el “paro indefinido” no me hubiera sido posible-.

Ahora solo queda esperar a ver que tal me adapto a la silla, para hacer unas trepidantes bajaditas a tumba abiertaa!

Me pregunto cómo ha de ser una vida en la que los días «potentes» sean los generales, llenos de experiencias, sensaciones, aprendizaje y oportunidades en diferentes ámbitos. Sin duda, se multiplicará todo exponencialmente, enriqueciendo, acelerando y exprimiendo nuestra existencia. En definitiva, promoviendo un auténtico desarrollo personal.

A todo esto, sale Ana Mato, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; presumiendo de su nueva Ley de la Discapacidad, declarando que:

«La Ley General de Discapacidad garantizará la igualdad de oportunidades, la
autonomía personal, la dignidad y la integración de todas las personas»

¿Sabrá esta Señora lo que significa autonomía personal? ¿Conocerá lo que protege la Convención de La O.N.U sobre Los Derechos de Las Personas con discapacidad y tendrá claro que es vinculante para nuestro estado?
¿Se habrá puesto en el lugar de alguien en situación de dependencia?

Sinceramente, me la jugaría a que no. Más bien, estoy convencido de que utiliza estos términos porque sus asesores han cumplido bien su trabajo y le han hecho pronunciar las palabras modernas que saben que gustan. ¿Y si saben lo que la gente necesita, porque no luchan realmente por ello?

Llego a esta conclusión tras haber leído el borrador de una ley inútil más, de la que estamos a punto de ser testigos de su aprobación. Las razones, mejor que yo, las explica El Foro de Vida Independiente en el comunicado que ha publicado al respecto.

Me gustaría ser capaz de hacer llegar este escrito a la Señora Ministra para que se conciencie de la gravedad de lo que tiene en sus manos, puesto que somos muchos los ciudadanos obligados a vivir despacio. A esperar limosnas, a no planear, decidir, desear o aspirar. Es decir, a no tener vida propia.

Parte de esta tarde de Viernes la he dedicado a entretenerme intentando conseguir audiencia con los altos cargos la Diputación para manifestar el mal estar de mi colectivo.

Ya siento que el espitu lúdico y dinámico con que comenzó este blog se este tornando en un tono más serio y reivindicativo, pero asi están las cosas.

Aquí está el «comunicado» que he enviado:

«El motivo de esta comunicación consiste en solicitar audiencia con el Diputado General de Bizkaia y el Consejero de Acción Social para exponerles la excluyente situación en la que se encuentran los Bizkainos con problemas de dependencia. Actualmente, los ciudadanos con dificultades para desarrollar las actividades de la vida diaria se ven obligados a ser ingresados en instituciones y renunciar a su libertad, a su Derecho de autodeterminación, de decisión, de inclusión en la sociedad; al contrario de lo que exige La Convención de Los Derechos de Las Personas con Discapacidad -ratificada por nuestro estado y, por lo tanto, totalmente vinculante para nosotros, por encima de cualquier otro texto normativo-. Somos muchos los que luchamos por que se implante en nuestro territorio la fórmula de la asistencia personal de manera regulada y generalizada, al igual que se está procediendo en otras provincias pertenecientes a nuestra misma Comunidad Autónoma. Inexplicablemente, en Bizkaia nos encontramos en clara desventaja, pidiéndose unas condiciones prácticamente irrealizables para acceder a la prestación destinada a contratar asistencia personal. Una circunstancia lamentable e insostenible. Con el fin de corregir esta injusticia, les proponemos una reunión encaminada a tratar este esencial asunto, en una sociedad digna.

Gracias por su atención.

Atentamente,

Diego Lastra. Autor del blog www.movilidadaumentada.es y administrador de www.foromadex.net «

Fekoor anuncia la firma de un convenio de colaboración para la promoción de la Vida Independiente con una empresa de restauración para colectividades.

Como he comentado en la Web que lo publica, y La Vida Independiente donde está? No se deberían confundir, ni mal utilizar términos.

Servir un catering en unos pisos con apoyo nada tiene que ver con esta filosofía. Quien está obligado a comer o cenar a una hora determinada y en un lugar concreto, no son autónomos, ni independientes, ni nada parecido.

Siento repetirme con este asunto pero, mientras unos padecemos la crueldad de la dependencia sin opciones de trabajar, sin amistades, sin vida propia, sin desarrollarnos, etc; otros se aprovechan de nuestras propias denominaciones porque saben que son las que llaman la atención y suenan bien.

http://www.fekoor.com/noticias/2012-12-21/fekoor-auzolan-firman-convenio-colaboracion.html

Llevo acudiendo a este tipo de foros desde hace algo más de un año, y lo hago para estar en sociedad junto a mi colectivo, conocer el pensamiento actual y, sobre todo, difundir los principios del Movimiento Vida Independiente.

Las ponencias de hoy, pienso que se han ceñido desmesuradamente hacia la crisis. Me molesta mucho como, de repente, se pretende asociar nuestros problemas con la situación económica actual, con los recortes. Poco se puede recortar de donde no hay apenas. La dichosa Ley de Dependencia se aprobó en una buena época y, sin embargo, nació obsoleta por sus planteamientos.

De todas las ponencias, la que me ha hecho «vibrar» ha sido la expuesta por Xabier Urmeneta (Diputación Foral de Gipuzkoa), que me ha dado toda una alegría cuando ha hablado de la Convención de la O.N.U. sobre los Derechos de Las personas con Discapacidad. Concretamente, ha mencionado su Art. 19 -Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, lo publiqué en la anterior entrada- que, casualmente, llevaba preparado en el blog de notas de mi móvil para leerlo en publico pero, afortunadamente, Xabier me ha ahorrado el trance y lo ha hecho él comparándolo con su «tocayo» de la Ley Estatal -inferior a la Convención en la pirámide jerárquica de nuestro ordenamiento jurídico, no lo olvidemos-, mostrando las enormes y vergonzosas diferencias entre los dos.

No he podido más que agradecer su intervención. Algo que no ha sido de agrado para todos. En relación a esto, Roser Romero, de Cocemfe, me ha querido «inculcar» que no todo es dependencia en torno a la discapacidad, terminando el debate. Después, hablando de tu a tu, me ha sorprendido lo que tira el movimiento asociativo, llegando a decir que La Asistencia Personal es más cara que el sistema residencial, y que si busco trabajo que pruebe en un centro especial de empleo. Eso si, ella decía que estaba de mi parte.

Aún así, me alegro mucho de haber vuelto a tener la oportunidad de expresarme. Gracias a Elkartean.

Su dirección es: arartekoa@ararteko.net

Y lo que yo le he escrito:

La emoción y la excitación del momento propiciaron una inspiración repentina e ingeniosa que, nuestras solidarias acompañantes, Sheila y Sandra me ayudaron a propagar en un instante.
Durante el trayecto Bilbao-Madrid nos dedicamos a pensar frases, pero ninguna tan “grafica y melodiosa”.
Me parecía esencial ceñirse sobre el tema de La Vida Independiente que, lamentablemente, apenas fue tocado por el manifiesto de la organización.

Junto a mi madre, que también tiene sobrados motivos para protestar, difundí otro mensaje que traspasó nuestro grupo y se expandió, a voz en grito, por todos los manifestantes que nos rodeaban.
La verdad es que resulta satisfactorio animar y sentirte respaldado por tantas personas.

Ahora viene la cuestión de si servirá para algo. Yo pienso que si. Llevaba tiempo viendo como todos los colectivos salían a la calle a hacerse oír y veía como nosotros permanecíamos impasibles. Así que siempre que cuente con oportunidades como la que nos han ofrecido Fekoor y Edeka, unas compañias de una calidad personal inmensa y fuerzas para la aventura, por mi no quedará.
Es envidennte que hay que ser conscientes de que esto no debe más que el inicio. Mientras que existan ciudadanos que no pueden levantarse de la cama, o realizar cualquier otra actividad de la vida corriente, cuando se lo pide el cuerpo; hemos de seguir incordiando. Y no porque sea el día 3 o 2, sino porque estamos vivos durante todo el año.

Si aún siguen priorizándose las residencias, aunque sean domotizadas, y sus ocupantes no tienen Derecho a acceder a programas de viajes porque ya no representan una carga familiar, o si existen semejantes desequilibrios entre provincias de una misma Comunidad Autónoma, como es el caso de G

ipuzkoa y Bizkaia que permiten que en la primera se hayan concedido 1300 prestaciones para contratar asistencia personal, cuando en la segunda –durante el mismo periodo de tiempo- no se han otorgado más de seis; no se sabe hasta  donde habremos de llegar pero la cosa es para que estemos muy calentitos, de momento, en el mal sentido de la expresión.

Diego Lastra.
Autor del blog www.movilidadaumentada.es y administrador de www.foromadex.net

He probado otros sistemas pero no me ofrecen la plena independencia, así que seguiré con él, probablemente, por mucho tiempo, contando mis ideas, pensamientos y experiencias que tengo en espera y para las que estoy buscando apoyos que me ayuden a lograrlas, en forma de patrocinios. Por ejemplo, ahora estamos pensando en ir a Pau (Francia), a hacer un saltito en paracaídas.

En los últimos días, he tenido varios motivos para escribir. Lo más destacado ha sido la conferencia a la que asistí del Doctor Adolf Ratzka. Un hombre con un ejemplar curriculum y uno de los fundadores del Instituto de Vida Independiente de Estocolmo.
Su alegato por la Asistencia Personal fue rotundo y detallado en todos los aspectos. No dudó en ser crítico con una fórmula que por aquí se encuentra en auge, que son los pisos con apoyo. Sobre estos, se habló mucho en la Jornada de Fekoor sobre Innovación Para La Vida Independiente, donde tuve ocasión de conocer y escuchar al Doctor Ratzka. Los que, lamentablemente, no lo hicieron fueron sendos representantes del Gobierno Vasco y de La Diputación de Vizcaya, que avandonaron la sala tras sus ponencias. Por cierto, durante sus intervenciones no dieron ni una reseña importante hacia la Asistencia Personal, así que en el turno de preguntas les saque mi tema preferido. Las respuestas fueron abstractas e imprecisas.
A uno, se le queda una gran preocupación al percibir la reticencia que sigue existiendo y le anima a preparar nuevas movidas reivindicativas.

Unos días antes, tuve ocasión de visitar Etxegoki (los apartamentos con apoyo). Unas fabulosas instalaciones, repletas de domótica y siempre sustentadas por auxiliares.
Se trata de un gran adelanto con respecto a lo que teníamos. La gente que allí vive dice estar muy contenta; pero, lo que he pedido públicamente, y así se me ha  reconocido, es que no se plantee como modelo de Vida Independiente.

Para terminar, no quiero dejar de mencionar el final de otra temporada más de Boccia. Con pena, por el buen ambiente que tenemos, lo que disfrutamos y porque otro año más seguimos sin la oportunidad de competir.

La primera la considero un gran «empujón» en cuanto a movilidad. Se trata de la llegada al mercado de un gran monovolumen de bajo costo. Más info en Foro Madex.

Segunda: El Gobierno habla de dignidad y autonomía personal para las personas con discapacidad. ¿Sabrá como lograrlo? Leer.

El siguiente artículo, es uno de tantos que, últimamente, tratan sobre familias que viajan a China con la esperanza de mejorar la calidad de vida de sus hijos con parálisis cerebral. En el último año, he leído decenas de ellos. Cuentan que tras hacer una recolecta se van a Oriente con mucho ilusión. Y la comparto, a mi también me alegra que se esté avanzando en este campo; pero, lo que realmente estoy esperando es que me cuenten el después, y de eso, aún no he leído nada.

Para terminar, quiero mencionar un artículo que acabo de leer en la Revista de Fekoor, en el que celebro haber reconocido un deseo por mejorar la denominación de los viajes con la que muchos no nos encontrábamos a gusto.
Ahora se refieren a ellos como respiros vacacionales, que no suena tan duro. Me parece un acierto y un adelanto, no sólo por este cambio, sino porque como primer objetivo se marca el que personas con diversidad funcional accedan al ocio, conozcan lugares nuevos y salgan de su entorno cotidiano.
Sin embargo, unos cuantos de nosotros ya van acceder a este programa. Los que hayan sido agraciados con la concesión de un piso asistido, no tienen derecho a estas escapadas.
Pienso que es injusto y que va en contra de la Vida Independiente.

Después de leerme toda la documentación, está claro que estamos ante una demostración más de que el modelo institucional tiene que ser desterrado como se ha hecho, por ejemplo, en la ciudad de Estocolmo. Despierta los instintos más primitivos del ser humano, al sentirse superior y ejercer un abuso de poder hacia quien cree indefenso.

De todo lo expuesto, lo que considero más grave es que les impongan una dieta hipocalórica sin ninguna alternativa. Se trata de un control injusto y manipulador que confronta drásticamente con Derechos Fundamentales como la libertad o la igualdad de oportunidades. Además, EL DECRETO DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA 318/2006, de 25 de julio, de los servicios de acogida residencial para personas con discapacidad, anexo 1 punto 1.2, considera un servicio básico el «Fomento de los hábitos de autonomía personal», para lo cual es preciso que exista una mínima capacidad de decisión, por parte de los residentes, en cuanto a su alimentación. Del mismo modo, normas que impidan repetir un plato (siempre que sobren existencias) o que prohíban ceder o recibir comida de otro residente es algo que coarta la personalidad y merma la convivencia y el «fomento de las relaciones interpersonales y sociales», también protegido por el mencionado anexo.

Otro hecho que, en mi opinión, pretende marcar un ambiente rígido e impositivo es el exageradamente reducido lapso de tiempo para que retiren el primer plato, si no se ha llegado al comedor. Esta orden puede generar a los usuarios nerviosismo y estrés ante la posibilidad de poner en peligro parte de una manutención ya de por sí escasa, en la que hasta el pan se provee en restrictivas cantidades. Por lo tanto, se ejerce un auténtico sometimiento hacia unos ciudadanos que se les niega la probabilidad de encontrar cualquier tipo de inconveniente que le ocasione un leve retraso. Esto, a mi entender, atenta directamente contra la dignidad humana, significando una amenaza injustificable entre personas adultas e impracticable en cualquier otro ámbito que no sea infantil o militar.
Todos los detalles se hacen públicos en este blog que queda enlazado al mío.

Y hablando de blogs, también he añadido a mis enlaces «IGUALES EN LA CARRETERA». Hace no mucho conocí a Iñaki Castañeda. Una auténtica fiera. A mí me recordó a Ugarte.
En este lugar que recomiendo puede seguirse el pedazo de reto que ha iniciado hace escasos días.
Su desafío consiste en hacerse La Ruta 66 en handbike. ¡Que envidia chaval!

Sindicatos y patronal salen, como el Séptimo de Caballería, en defensa de La Ley de Dependencia. La primera intuición es positiva.
Sin embargo, la realidad es otra, porque lo único que ocupa su preocupación son los trabajadores y empresarios del sector, llegando a denunciar que las prestaciones por Cuidador en El Entorno Familiar les está quitando parte de pastel. Según ellos, los dependientes deberíamos «consumir» residencias prioritariamente, peleando por nosotros como con mercancía. En fin, leerlo para creerlo ¿Alguien ve alguna diferencia con la trata de blancas?
De lo que no se dan cuenta, es de que existe un gran número de potenciales currantes que no pueden acceder al empleo por carecer de asistencia personal y que a estos también deberían de defender.

Afortunadamente, no son todo ofensas. Cada vez, existen más pasos orientados por el buen camino. Personas, que luchan por unos Derechos Humanos que aún no están protegidos ni garantizados, y que me recuerdan que estos royos que suelto no son sólo cosa mía. Noticias como esta se agradecen.

La ciencia es algo que tampoco hay que perder de vista. Llevamos años de investigaciones con células madre y, con cierta frecuencia, se publican avances para lograr la regeneración neuronal. Este es un buen ejemplo.

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La vida esta compuesta de múltiples ámbitos, todos ellos esenciales para configurar una existencia completa.

Una de las facetas que más me obsesiona conquistar es la profesional. Hoy en día, en una sociedad de consumo, como en la que vivimos aunque esté tocada, si no puedes defenderte económicamente, te encuentras francamente desplazado.

Evidentemente, en el caso de necesitar el apoyo de una persona para prácticamente la mayoría de las actividades diarias, se torna muy complicado afrontar una tarea laboral sin alguien cuya única obligación sea atenderte a ti.

Cierto que existen puestos de trabajo reservados a gente con discapacidad pero, sinceramente, para grandes dependientes no están pensados. Sí, te puedes colocar delante de un ordenador e, incluso, conseguir algún sistema que te facilite su manejo pero, tarde o temprano, te surgirá algún imprevisto –fisiológico, por ejemplo- que precises solventar.

Existe también la prestación para contratar asistencia personal en el trabajo pero no da más que para cuatro horas/día y, para que te la concedan, se exige tener ya el puesto y el asistente contratado. Además, optando por esta concesión se renuncia a todas las otras, por lo que no se sabe como hacer para realizar todas las acciones anteriores a llegar al curro.

Personalmente, siempre tengo alguna idea con ganas de emprender. Sin embargo, mi falta de libertad de movimiento, siempre me ha hecho perder oportunidades y, por consiguiente, la posibilidad de alimentar mi bolsillo.

Por eso, una vez más reivindico mi derecho a la asistencia personal para defenderme y encontrarme en igualdad de condiciones con los que me rodean. Veo a todos como, con más o menos dificultades, van encontrando sus ocupaciones que les permiten dar forma a su plan vital.

Actualmente, si pudiese, me gustaría crear un organismo con un par de objetivos que beneficiarán directamente a los destinatarios hacia los que serían dirigidos.
El que más me motiva consiste en un sistema para facilitar vehículos adaptados a bajo costo. Puede parecer dificultoso, pues los precios de las adaptaciones alcanzan un serio montante, por ello me inspiro en las viviendas de V.P.O., recaudando fondos, subvenciones, y realizando publicidad dinámica.

Otro proyecto lo destinaría a promocionar viajes autónomos individuales, con el fin de ayudar cubrir los costes de asistencia para personas dependientes que quieran viajar o pasar una temporada en el extranjero.

También me gustaría retomar el plan de negocio que traté de poner en marcha, hace ahora un par de años, que lo tuve que dejar aparcado por falta de recursos tanto físicos como económicos.

Estaba relacionado con el alquiler de vehículos adaptados para personas en silla de ruedas y, bueno, con un replanteamiento de la fórmula que originalmente tuve pensada, sigo con la esperanza de conseguir algún día que existan vehículos adaptados disponibles, al menos en los destinos con mayor afluencia turística. Con tal fin, y sin muchas expectativas, estoy realizando una campaña de concienciación dirigida hacia los profesionales de este sector para animarles a contar con un automóvil de estas características entre sus flotas.

No obstante, no me preocupa repetir que sin disponer de mi tiempo y sin libertad de movimiento, es absurdo aspirar a serias pretensiones. Tiro redes en aguas muertas, pero por mi quede.

Sé que voy contra corriente. Que conduzco en dirección prohibida. Que lo que se lleva ahora son los recortes. Pero por mucho que intenten desorientarme, nunca perderé el rumbo correcto.

Antes de finalizar este “casette”, quiero disculparme por sacar semejante asunto en estos días festivos. Lo lamento, no me había dado “cuen”.

Ayer tuve la oportunidad de ir a ver la película «Intocable», gracias a la compañía de dos amigas excepcionales y, como no, al transporte que me facilita mi madre, mi padre que me pasó a la silla de motor, etc.
No me gustaría sonar empalagoso pero siempre me gusta recalcar que, si fuera por el amparo de del estado del Bienestar, no me sería posible realizar casi nada de lo que por aquí cuento.

Por eso, celebro que se haya llevado esta historia al cine, que nos hace un gran favor para hacer pública la figura del asistente personal y demostrar su idoneidad para lograr la independencia de alguien que carece de ella.

Aunque el tema principal del guión no sea este sino, más bien, la diferencia de caracteres y como pueden encajar animándose el uno al otro, pienso que es muy positivo reflejar estas relaciones laborales en la gran pantalla.

Bien es cierto que, en este caso, el asistente adopta un comportamiento atípico, que no casa totalmente con los principios del Movimiento Vida Independiente, tomando decisiones por su cuenta que influyen en la vida de su empleador.
Sin embargo, lo paradójico de ello es que las consecuencias son beneficiosas, incitándole a vencer sus miedos o complejos derivados de sus circunstancias.

Ahí está, el que considero, el principal mensaje de este largometraje Francés: A veces la informalidad y el saltarse las normas costumbristas supone un gran acierto.

Otro detalle muy interesante que se intenta fomentar es la falta de compasión o, como una simple bata blanca puede hacer sentir mal al asistido

No obstante, para mi el lema sigue siendo el mismo: Para los ciudadanos con diversidad funcional la libertad es un bien de lujo.

Afortunadamente, pienso que estamos viviendo una evolución lenta pero progresiva, en la que se van dando pasos como con este film o con declaraciones como las que acabar de ofrecer el director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL), Miguel Ángel Verdugo, en este artículo que enlazo.

La clave está en la velocidad de esos pasos, ojala el progreso social se subiera en un Maserati Quattroporte, como el de la peli. Un modelo que en las revistas nunca me ha emocionado especialmente pero, que al verlo en acción y escuchar el adictivo bramido de sus 400 cv, me ha provocado unos momentos manifiestamente excitantes.

Por cierto, la hemos visto en los cines Lauren de Getxo, que no presentan ningún tipo de prooblema de accesibilidad, situándonos en una colocación inmejorable de las salas.

Quien más, quien menos, con esfuerzo, logra hacer realidad varias de sus proposiciones. A su alcance cuentan con facilidades, provenientes de los avances en la ingeniería aeronáutica y de las tarifas para recorrer miles de kilómetros, a medida del tamaño de casi todos los bolsillos.

Alguna vez, ya he comentado que las personas que se encuentran en mi situación, han de multiplicar estos precios por tres como mínimo –su viaje, el de su acompañante y el sueldo de este último-, lo cual supone un agravio económico comparativo determinante.

Por esta idea, he planteado, en diversas conversaciones privadas, la creación de alguna organización destinada a conceder ayudas que hagan posible equilibrar este tipo de desigualdades.

A esto, varias personas me han contestado que para eso no se pueden recaudar fondos porque sería una frivolidad.

Y tal vez lo parezca pero, a colación de ello, siempre me viene el recuerdo de la frustración que sentí durante mi breve vida laboral, cuando veía que no podía incentivarme, con el sueldo que ganaba, durante mis días libres. Los caprichos que se disfrutan con las primeras ganancias. El recargar pilas durantes unas vacaciones. Todas esas carencias hacen que uno pierda la motivación por el trabajo. Porque, nosotros partimos de menos 3.000 €/mes. A partir de ahí, empiezan a contar los gastos ordinarios, también de primera  necesidad.

Al respecto, casualmente, este fin de semana se estrena una película que respalda y refleja el fondo del asunto que el presente blog trata de divulgar.

Se llama “Intocable” y cuenta la historia de un hombre que, tras un accidente –de paracaídas, por cierto- contrata a un expresidiario como asistente personal para seguir llebando una vida emocionante. El guión, por lo que he leído, parece ser que se centra en el contraste de personalidades que se da entre los dos protagonistas; pero, también aprovecha la circunstancia para popularizar los valores del Movimiento Vida independiente que, poco a poco, intenta instaurarse en nuestra sociedad, y que no hay quien lo pare.

Tanto el trailer, como el anuncio en TV me han llamado la atención porque los muy locos salen dándole caña a un coche y tirándose en parapente. JEJEEEEEE!

En un principio, puede parecer simplemente una simpática foto anecdótica; pero, la verdad es que dice mucho más de lo que transmite a simple vista.

Es de agradecer la disponibilidad de estos carritos adaptados, hoy en día, en la mayoría de las grandes superficies comerciales. Para muchos ha supuesto la posibilidad de practicar «la entretenida» actividad de hacer la compra. Un entorno en el que abundan las tomas de decisiones, los aciertos y los errores, los cálculos, los placeres culinarios, la actualidad; en definitiva, integración y desarrollo personal.
Sin embargo, como habitualmente suele pasar en nuestro mundo diverso funcional, las pegas no tardan en protagonizar toda experiencia.
Como se comprueba en el documento gráfico, la profundidad del carro es más bien escasa, al igual que el resto de sus medidas, lo que convierte a la recogida de alimentos en un auténtico pasatiempos de coloca-piezas, al más puro estilo del Tetris o cualquier otro rompecabezas que se precie.
Este tacaño espacio sirve de gran ayuda en épocas de crisis como ésta. Hay que hacer malabarismos mentales con tal de lograr atrapar, al menos los productos esenciales. Es un gran económetro; pero, chss, que no se entere nadie.
Con todo, al de unas cuantas «campañas», se vuelve algo cotidiano. Creo que integrarse consiste en eso, en dejar de idolatrar muchas cosas y tomarlas como algo natural y para algunos puede que, incluso, cansino. Muy glotón has de ser para seguir acometiendo semejante «aventura».
Personalmente, lo soy tanto que prefiero llevar la silla de motor y que mi acompañante me ayude a cargar un carrito tamaño digno.

Me gustaría decirle al candidato del PP, que si la dependencia no es viable el Estado tampoco lo es, si no es capaz de defender a los ciudadanos con plenas facultades mentales que se ven limitados por sus condiciones físicas.

Sin duda, como muchos de sus votantes, pensará que el asunto no va con él ni con los suyos. Que son cosas de otra galaxia. Aquí lo que importa es la economía y el empleo; pero en ese caso, ¿que sucede con todos los puestos de trabajo que ha creado el sistema de atención a la dependencia? Por no contar el considerable aumento de profesionales que se requerirían, de haberse hecho las cosas bien.

Hace pocos días, uno de sus seguidores, me comentaba que le iba a votar al PP porque iba ayudar más a las empresas, que era lo que a él le interesaba. Que entendía que a mí me convenía más el SOE, pero que cada uno tenemos diferentes intereses
Toma, toma y toma (como decía el gran Borja, de Que Vida Más Triste), así que hay gente que aún se cree por encima de humano y lo divino, que no necesitan servicios sociales, porque son supersanos, súperjóvenes, superfuertes, superprueba de accidentes y súper etc.

Pero que me expliquen, si son tan amables, como van a atender a sus padres cuando lo necesiten, sin dejar de trabajar. Espero que todo el dinero que su salvador les va a ahorrar, sea suficiente para pagar medicinas, educar a sus hijos, afrontar sus bajas o cubrir los gastos de su retiro.
Porque cuando cae uno de los pilares del Bienestar, los otros tres tambalean.

Creo que ya he manifestado por aquí mis serías tentaciones de inaugurar mi Derecho al voto. Vistas las intenciones, me parece que voy a pisar el acelerador como hizo el Hombre de Hielo en el final de los Caraduras, y pasar a la acción arrollando barreras y mis propias convicciones.

]]> https://www.movilidadaumentada.es/2011/11/17/la-dependencia-no-es-viable/feed/ 5 https://www.movilidadaumentada.es/2011/10/18/carta-abierta-a-rubalcaba/ Tue, 18 Oct 2011 19:30:37 +0000 http://www.movilidadaumentada.es/?p=145 Seguir leyendo Carta abierta a Rubalcaba →]]> A través de su Web, y puede que algún otro cauce, le he enviado esta carta abierta a Rubalcaba:

Señor Rubalcaba,

Mi nombre es Diego Lastra. Soy un ciudadano de 36 años de edad, Licenciado en Derecho por la Universidad de Deusto (promoción de 2000).

Lamentablemente, pertenezco a ese grupo de ciudadanos que en el 20N se van a quedar en casa. Tengo que reconocer que esta vez voy a sentir cierta tentación de acudir a las urnas pues, ante la manipulación que estamos viviendo, me gustaría darle mi apoyo. Sin embargo, considero que nadie se ha ganado o se está ganando mi voto.
La decepción originada por la Ley de La Dependencia ha sido enorme. Y, el hecho de que este texto legal haya sido promovido por un gobierno socialista, agrava aún en mayor medida este desengaño.

Desde mi nacimiento padezco una parálisis cerebral que me provoca un grado de discapacidad del 85% y, según la valoración de dependencia que recientemente me han efectuado, un grado III nivel II (Nº expediente: 2009/003939).

Como resultado de todo lo hasta aquí comentado, necesito permanentemente la ayuda de,  por lo menos, un persona.

Si tuviera oportunidad, me gustaría preguntarle si usted ve normal que la Ley no destine más de cuatro horas/día de asistencia personal, y siempre bajo la condición de utilizarlas para trabajar o estudiar. Algo que choca frontalmente con el modelo que defiende la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno, al que usted pertenece, ha ratificado.

Efectivamente,  mientras que en nuestra norma se considera a la Asistencia Personal como un servicio residual, para la ONU la autonomía individual es un principio general que rige toda la convención (Art. 3).

Además, en el Art. 19 se garantiza que las “Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”. Para ello, entre otros servicios, se ha de asegurar “la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”.

A pesar de todo esto, en nuestro país sigue imperando la “cultura” de institucionalizar a los diferentes. Así las cosas, el día en que mi familia se vea incapaz de atenderme, como lo ha hecho durante el tiempo de mi existencia en que todo el peso de mi bienestar ha recaído en ellos, el Estado del Bienestar estará dispuesto ha dedicar hacia mi un mínimo de 2.500 € (coste de una plaza residencial). ¿Por qué no poder destinar esa misma cantidad para costear mis asistentes, y así permanecer inmerso en mi entorno social, del cual no debo de separarme a causa de mi condición física? ¿Por qué se ponen tantas trabas a la hora de conceder la prestación económica para contratar Asistencia Personal? Como he comentado, se exige tener contrato de trabajo o matrícula de estudios; pero, sin autonomía, ¿como he de hacer para lograr esas condiciones? Si las horas de asistencia las he de invertir en mi puesto de trabajo, ¿Cómo piensan que he de organizarme para llegar hasta él? ¿Cómo ir a hacer cualquier otra gestión fuera del horario laboral? ¿Cómo disponer del tempo libre?

Espero ser capaz de hacerle sentir el grave sinsentido de este crucial asunto que le planteo.

Una situación que psicológicamente puede convertirse en traumática, al disponer de una nula capacidad de iniciativa, debido a una total falta de libertad de movimiento, capacidad de decisión y control de la vida que nos pertenece.

Siempre esperando que otros deseen compartir parte de su libertad con nosotros. Eso no es dignidad.

De todo ello, viene mi gran descontento y mi posición de no apoyar a un sistema  que no me tiene en cuenta. Por lo menos, hasta que no oiga a alguien defender realmente mis Derechos.

En este sentido, me agradaría conocer su opinión al respecto.

Atentamente,

Diego Lastra Gutiérrez.

Sigueme.

Es un interesante documento pero sigo pensando que, cuando el sistema esté a pleno rendimiento, seguirá siendo ineficaz.

PALABRAS

¿Por qué tanta palabra?, ¿Por qué tantas frases abstractas sin un fin concreto?. Tantos proyectos, tantas organizaciones, federaciones, asociaciones, fundaciones y tantos congresos.

Cuando leo u oigo hablar sobre la diversidad funcional no entiendo nada, y todo debido a esa falta de concreción. Nadie nos comunica lo que estamos esperando oír. La gran noticia sería que se nos va conceder la autonomía que nos pertenece y los medios que requerimos para conseguir esta meta.

Esa es la clave: AUTONOMÍA PERSONAL. Con ella, al igual que cualquier otro ciudadano, ejerceremos nuestros derechos humanos, siendo capaces de trabajar, estudiar, relacionarnos con la sociedad que nos rodea y dejando de seguir dependiendo física y económicamente de nuestros familiares. Ellos son nuestra vida, ya que el estado social y democrático de derecho no existe. Todo aquel que lo apoye en las urnas ha de ser bien consciente que no va a ser correspondido ante un problema grave. Puede que nuestro ordenamiento jurídico haya conseguido que unos no nos quitemos la libertad a los otros, pero, si es una discapacidad lo que merma tus oportunidades, las administraciones no se preocupan de equilibrar las desigualdades.

Hace ya un par de años que se aprobó la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de dependencia. Desde ese momento, muchos somos los que solicitamos los derechos que nos concede y aún no hemos recibido nada.

No obstante, hasta aquí no he comentado mas que el menor de los males. Descorchando botellas estaríamos si nos esperara un futuro amparado por una norma seria, correcta, moderna y civilizada.

En principio se intuye una buena intención de la Ley, en artículos como el artículo 3.h): “La promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible.”, el artículo 4.2.a): “A disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto de su dignidad e intimidad.”, o el artículo 13:

” La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal, deberá orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

a)        Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

b)        Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.”.

Sin embargo su catálogo de servicios no ofrece ninguna fórmula capaz de conseguir dichos objetivos.

Efectivamente, estamos ante una ley que dice llamarse de “autonomía personal” pero contradictoriamente solo habla de residencias, centros de día, y asistencia domiciliaria. Lo cual poco o nada puede aportar para acabar con nuestra dependencia. Esta ley presupone que debemos estar encerrados entre cuatro paredes.

Está demostrado internacionalmente que la mejor solución para afrontar este problema es la asistencia personal, capaz de proporcionarnos la libertad de movimiento, capacidad de decisión, y dirección sobre nuestras vidas.

Por desgracia, en nuestra nueva ley solo se contempla en el artículo 19 sin mucha importancia, y únicamente orientada hacia los estudios, el trabajo, y las actividades básicas de la vida diaria, negándonos el derecho a disfrutar de nuestro tiempo libre para ir donde queramos, quedar con quien nos apetezca, etc.

Esto quiere decir que al salir del trabajo no se nos permite tomar un café con nuestros compañeros o ir a hacer la compra, y que cuando es fin de semana no hay playa, ni cine, ni amistades, ni nada de lo que disfrutan el resto de seres humanos y que tantos se les recomienda, incluso por la O.N.U. Y hablando de esta institución, se hace conveniente recordar que, recientemente, ha aprobado la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, la cual defiende nuestras ideas y que, inexplicablemente nuestro país ha podido ratificar.

Bien es cierto que en la nueva Ley de Servicios Sociales del País Vasco no se condiciona la asistencia personal a fines concretos, sin embargo mantiene El copago, otro de los escándalos sociales provocados. Según este sistema de financiación debemos de pagar una parte de nuestra asistencia con nuestro dinero, lo cual, según los miembros del foro vidaindependiente, conlleva las siguientes conclusiones:

1. No involucra a toda la sociedad en el sistema, discriminando a la persona que vive una situación de dependencia responsabilizándola de su diferencia.
2. Dado que el 93% de los posibles usuarios del sistema son pensionistas los que entren en el sistema, verán como su pensión media baja de 576 a 381 € al mes, lo que de hecho representa un empobrecimiento de las clases sociales más débiles.
3. Hace que las personas que se acojan a este sistema, personas  tradicionalmente discriminadas y económicamente débiles, paguen con el tercio que les corresponde para que la economía española crezca, mientras que las administraciones tendrán un gasto final de 0 euros.
4. En el mejor de los casos (suponiendo que los demás países no aumenten su inversión) pasa a España del duodécimo al octavo lugar de Europa en inversión en el sistema de promoción de la autonomía, siguiendo un 23% por debajo de la media europea.
5. Mientras no se adopten las medidas necesarias para poner a España al nivel europeo medio de gasto social público en la promoción de la autonomía resultará imposible afrontar este sistema con garantías de éxito.

Por último, resulta ofensivo que la decisión sobre que tipo de prestación aplicar en cada caso esté en manos de los profesionales, habiendo escuchado al interesado (Artículo 29), cuando debería de ser al contrario. Siempre prevaleciendo la opinión del usuario para diseñar su Programa Individual de Atención.

Esta insostenible situación, ocasionadora de episodios realmente mucho mas dramáticos de lo que la opinión pública piensa, sin duda originará una respuesta drástica y contundente por parte del colectivo social al que pertenezco, puesto que éste, gravemente decepcionado, seguirá careciendo de su dignidad.

En mi caso –valga de ejemplo, extrapolable a cientos de miles de ciudadanos- seguiré dependiendo de mis padres, puesto que cuando este sistema entre en funcionamiento únicamente seré autónomo durante cuatro horas al día. Me gustaría que, a los que han redactado y aprobado este conjunto de barbaridades, alguien les propusiera disponer del mismo tiempo para sus equipos de seguridad, porque según ellos con 4 horas se cubre toda una jornada. De todas formas, aunque así fuese, no les quepa duda que serían más libres que nosotros.

De todo lo anterior, es fácil deducir que el problema radica en que, en este país, aún existe una visión retrograda sobre el tema que tratamos. Esto no cambiará mientras no quede claro que no existen minusválidos, sino simplemente personas con diversidad funcional (funcionamos de forma diferente, pero funcionamos) y que tenemos las mismas inquietudes que el resto de la gente.

En ese momento, los responsables de toda esta locura se concienciarán de que estamos ante un asunto en el que el aspecto económico queda en un segundo plano, dando preferencia a la dignidad humana. A partir de ahí, no nos atacarán con más palabras a discreción.

Aunque no la han colgado en la Web, he conseguido subir la entrevista que ayer me hicieron para la ETB. En comparación con todo lo que grabamos, ha quedado muy reducida, pero lo esencial no ha faltado.
En cuanto al orador, con un poco más de técnica puede prometer, jeje!:

Días después de la experiencia que he relatado en el anterior Post, publicaron este articulo sobre mí en El Correo, uno de los periódicos más leídos:

http://www.elcorreo.com/vizcaya/20110626/vizcaya/tambien-tengo-metas-inquietudes-20110626.html