Muy importante que programas con tanta audiencia haga pública la diversidad, formando al pueblo. Y más necesario aún, es que existan personas como Pablo que merezcan ser invitados y den ejemplo.

Ojalá ocurriese más a menudo, porque hoy en día sigue habiendo un desconocimiento tal que hace que una encargada de una tienda «superfina osea» se quede alucinada al verme, no sabiendo como reaccionar ante mi y mostrándose incrédula cuando le decían que en un rato me iba de fiesta, a cogerme una buena.

«Ay no, por dios! Como le van a dar de beber». No lo podía concebir, desde su concepto de pobre enfermo que tenía sobre mí. Sin embargo, la pobrecita fue ella, que confesó que le había deprimido verme. ¿Habrá mucha gente que piense así? Mamma mía!

Como dijo Pablo Echenique -cuando Marta Torné le preguntó por que había dicho en su blog que los discapacitados follan menos que la mona de tarzán- es un problema de ignorancia (y de competencia, digo yo).

Me pregunto si la ignorancia sirve de justificación. En principio, puede que si. pero entonces encuentras personas que no les hace falta experiencia para comportarse adecuadamente.

¿Cómo hubiera reaccionado yo ante la pregunta de Martita? Ay Oma!

No paras, estás en todas, vividor, juerguista, como vives……………..

Bueno si, me voy defendiendo pero, como decía el Señor Lobo en Pulp Fiction: —————. Mejor no lo reproduzco aquí por si hay niños, pero lo que venia a querer expresar es que aún no hay que cantar victoria.

Porque aún sigo sin dirigir mi vida, ni ganármela (los que interactúan en ella decidiendo, eligiendo, optando, acertando y fallando; me parecen participantes de un  juego apasionante).
Sin disponer de mi tiempo para poder improvisar y acudir a donde debo, deseo o necesito estar, sin tener que chupar -como un vampiro- la libertad de otra persona.
Y porque un año más no puedo asistir a La Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, organizada como siempre por el Foro de Vida Independiente.

Véase las plazas de parking para personas que nos empeñamos en aumentar nuestra reducida movilidad o, por ejemplo, las zonas que se habilitan para poder ver conciertos sin que nadie se te ponga delante, interfiriendo en tu contacto visual con el escenario.
Más de una vez, me han dicho «jo! Que suerte tenéis». Lo que no sé es si tomármelo a risa o aconsejarle que se corte una pierna para gozar de mis mismos «privilegios». En sus manos está.

Antes de ayer estuve, con el grupo de la Cruz Roja de Getxo, viendo el concierto de Malú en las fiestas de Bilbao.
Se había preparado un recinto para que los usuarios de sillas de ruedas tengamos oportunidad de disfrutar del espectáculo.

Pues bien, al otro lado de las vallas se podía percibir la ignorancia de ciertos zombies con ganas de saltarlas, al no entender porque ellos no podían estar allí. Alguna criatura descerebrada intento colar a sus cachorros y al impedírselo lanzó un ataque que prefiero no reproducir.
Fue un poco «The Wallking Dead», o «Abierto Hasta El Amanecer» que es más de las mías. Si lo sé, llevo armas benditas, porque se mascaba la invasión en cualquier momento.

Todo para penetrar en un perímetro del que no dejaban salir, una vez de haber entrado -a menos de que renunciásemos a volver-, porque el acceso pasaba por el «Backstage», y la artista no quería paso de gente que se molesta en ir a verla actuar.

Muy mal por Malú. Sí, cantó muy bien pero el sonido no estuvo a la altura de la diva que pretende ser. En cuanto terminó el recital, nos desalojaron para que no coincidamos con ella, después de llevar horas esperándola y matar el tiempo gracias al rico avituallamiento de la Cruz Roja. Si no, nos hubiéramos quedado secos.

Ella se lo pierde.

Todo gracias a la movilidad de los móviles de mis colegas y a la interrelación electrónica que permite viajar a mis ocurrencias, pensamientos, fotos y sentimientos.

Me alegra saber que las comunicaciones de mis Whastapperas y Whastapperos también van a volar por la inmensa red hasta

Londres y Paris. Hasta allí llevaré mi trotado móvil para seguir acompañado en todo momento por mi gente favorita, porque hoy en día todos estamos aquí al lado.

El año no me va muy bien en cuanto a consecución de retos -hasta ahora todos se han «arruinado»-. Pero este, el más grande, lo tengo confirmado. Conocer Londres y Paris. Dos destinos que han tardo en llegar, pero que ya los tengo a 48 días.
A mi edad, hace mucho que debería haberlos conquistado, pero todo va llegando. Hay que aceptar cuando se viaja a otro ritmo diferente a los demás y tener presente que mientras haya energía y carretera el avance es imparable, por lento que parezca.

Me recuerda a la película de Los «Caraduras» en la que el Pontiac Trans Am del «Bandido» corría delante de los «Smokies», mientras que el «Hombre  de Hielo», con su tráiler de 18 ruedas, seguía sus pasos a distancia, con una velocidad modesta pero demoledora, cumpliendo toda la ruta sin permitir que ningún obstáculo lo detuviese. El era el verdadero protagonista del reto, y en su llegada fue así reconocido.

Más que reto, este es un viaje de placer, si. Pero se nos presenta una preocupante debilidad.
El trato de las sillas de ruedas por parte de las compañías aéreas. Llegar al punto geográfico pretendido y que te hayan partido la parte de ti que te permite moverte, como a muchos colegas les ha sucedido, es como para mutarte en zombie y devorar los miembros inferiores de los culpables.
Dejaré un cartel en el respaldo, avisando de que algo así puede suceder si osan dañar mi fabulosa montura, que me está permitiendo bucear por la vida y alcanzar profundidades impensables pocos veranos atrás.

La pobre resiste bien la vida que le doy aunque requiere sus cuidados. A la Salsa M, ahora le ha salido un canario que a veces me canta mientras circulamos, un motor bascula más de la cuenta -separando el guardabarros del neumático al elevar la suspensión como en un 4×4- y la rueda delantera derecha no direcciona bien, no sé si por no pisar bien o fallo del rodamiento de la horquilla.

En Septiembre lo sabré. Mientras tanto, seguiremos avanzando en buena compañía.

Busco una sombra. A cierta distancia encuentro un arbusto alto que “oscurece” parte del camino. Allí me cobijo. Subo el apoyabrazos y empiezo a manipular el teléfono. Entonces, me pregunto cuanto tiempo pasará antes de que mis originales movimientos, para teclear, hagan que alguien piense que necesito ayuda y se acerque a ofrecérmela, aunque me vea de lejos –como me ocurrido en más de una ocasión, teniendo que elevar la voz para evitar el innecesario acercamiento-.

Efectivamente, alguien viene por detrás. Una mujer que estaba sentada en un banco muchos metros atrás:

• ¿Necesitas algo?
• No gracias. Muy amable.

Otra pareja, que había adelantado hace un rato, después de pasarme se lo preguntan y dan la vuelta:

• ¿Te podemos ayudar?
• No, estoy con el móvil. Gracias.

Me dan ganas de esconderme para Whastappear a gusto. Estoy pendiente de si preocupo alguien. Es agobiante.

Se acerca alguien. Miro pero pasa de largo. Entonces, me sorprendo. Que insensible. Ya no sé que prefiero, si que me digan algo o que no.

La verdad es que si tengo alguna necesidad, ya la pediré yo pero, por otra parte, es aliviador saber que no estoy solo del todo, que siempre hay alguien que se siente en la obligación de echarte un cable.

Cuando me plantee la “navegación” en solitario, no contaba con este factor. Sin abusar de él, y abandonando reparos, puedes vencer obstáculos que hasta hace poco te parecían insalvables. Que se te suelta media mochila, eliges a alguien que creas adecuado –a lo “Lo Sabe, No Lo Sabe- y le pides que la enganche. Incluso un par de veces he pedido que me coloquen bien el pinganillo Blutooth a punto de caerse, a desconocidos.

El día que me vea en un apuro, espero coincidir con algunos de estos espontáneos de la guarda.

Las ocupaciones (talleres, deportes adatados -Boccia-) cesan con un reprochable espíritu escolar.
No obstante, esta vez en Sancho Azpeitia nos hemos preocupado porque la caída no sea tan precipitada y hemos organizado aventurillas todas las semanas de Julio,
Agosto será otro cantar, pero bien estará reservar fuerzas para lo que, aún hipotéticamente, viene al final de la época estival; si las fiestas y el sol nos lo permiten.

De todas formas, es inevitable recordar que nuestra vida sigue divida en servicios que cierran por vacaciones que se alargan más de lo necesario, por falta de presupuestos.

Entonces a uno, le vuelven los ataques de desesperación -que nunca cesan- al pensar que el tiempo pasa y sigue sin encontrar la manera de ganarse la vida para ser capaz de acceder a las oportunidades que le surgen y ser competitivo para luchar por lo que más desea, como cualquier ciudadano.

La esperanza y convencimiento de conseguirlo no me faltan. Si me fallarían, no podría encontrar alicientes alternativos. No existen.
Son los ingredientes de la felicidad (reconocido por psicólogos).

En momentos de flaqueza, pongo al gran «Pava» entonando el Nessum dorma de la opera de Turandot de Puccini, y me prometo que venceré!
Así me siento cuando me encuentro a las cuatro de la mañana esperando tranquilamente en el anden del metro, con 0 % de ayuda.

Me encuentro dirigiéndome hacia el ascensor de la estación de Metro de San Inazio para cambiar de andén. Veo que una señora está esperándolo. «Perfecto, así le da ella al botón interior», pienso.
Acelero para no hacerla esperar y dejar el siguiente viaje para mi colega Josean (los dos vamos a lo easy rider, jeje).

Llego de sobra, pero la buena y «entrañable» señora me suelta la siguiente Perla:

– No! No entres que tengo prisa – ya desde dentro.
– Como que no entre. Mira si entro – abordando su «cohete privado»
– ¡Cago en la leche! – exclama la «secuestra elevadores»
– No, deje la leche, que está muy rica, y no se preocupe que no le voy a perjudicar. Tranquila!
– ¿Y también vas al otro ascensor?
– Si, señooora -provocando su descontento.

Se abren las puertas. El espécimen egoísta no sabe que hacer. El ansia vive le mata. «Va a atacar», pienso. «Salga, salga» le oriento. Entonces, comienza su carrera como si estuviésemos jugando al pañuelito y ella lo llevara.
Salgo en su persecución sin achucharla -si quiero la fundo- A través del cristal la veo presionar el botón con una usura lamentable, de dar pena. Parecía decir «mi tessssoro»

Justo cuando llegué, se cerraban las puertas y vi bajar a ese ser insensible, ignorante y miedoso ante la diversidad.

Confieso que me quedé con las ganas de volverme a colar. A lo mejor es un deporte de los veteranos del Metropolitano.

La próxima vez no me corto. Si te llega esto, «pirata de los vagones», te reto!

No puedo estar más de acuerdo con sus observaciones. Quiero agradecer y reconocer la labor de todos estos activistas revolucionarios, mata conformismos y resignaciones.

Siempre tiene que existir quien abra ojos y mueva mareas. Lo que sucede, en mi opinión, es que es una cuestión de oportunidades. Cada uno opta por la mejor opción y con menos problemas.
En este aspecto, vivimos una especie de Antiguo Régimen en el que los «capaces» avanzan y los demás nos enfrentamos a una cruel selección natural, porque, vete a saber si inconscientemente se piensa que lo nuestro es contagioso o hereditario.

Personalmente, no se si un movimiento podrá con la fuerza de una ley de la naturaleza,  pero un fuerte abrazo para quien lo intenta.. Yo me apunto.

Sin embargo, el tema no decae. Ayer se divulgaba la creación de una asociación Catalana dedicada a promover la asistencia sexual, lo que quiere decir que la concienciación hacia nuestro bienestar se está propagando entre los círculos pensadores, siempre informales -no por instituciones, por supuesto-.

La primera reacción es de alegría. Tener servicios que atiendan nuestras «ganitas», venga! También me apunto!

Pero dándole una vuelta, no puedo dejar de apreciar un cierto ápice caritativo que confirma esa distinción social, donde todo va a depender de encontrar personas dispuestas a dar esos servicios. Por la otra parte, no creo que quede.

Otra vuelta de tuerca más, me lleva a la conclusión de que algo así, bien tratado, puede ayudar a mucha gente a tener una vida más satisfactoria, y que, por lo tanto, merece la pena su expansión.
Lo que más miedo me da es que el fin terapéutico merme el carácter misterioso del sexo.
No me veo yendo con mis padres a un sitio donde me ofrezcan relaciones sexuales recetadas. No me pone la idea..

Se admiten comentarios

Acabo con la ejemplarizante entrevista de Andrea. Felicidades, guapa:

Afortunadamente, hace unos meses recibió un viento de popa, en forma de Decreto en Bizkaia, que le hizo aumentar unos cuantos nudos de velocidad, al eliminar los estrictos requisitos de estudiar o trabajar.
Sin embargo, en el fondo marino hay muchas rocas traicioneras que pueden hacer naufragar a nuestro buque, como el capitán no quite el ojo del radar para esquivarlas y tomar la trayectoria acertada.

A un lado están las escasas horas que las cuantías de la prestación económica permiten. Pero al otro están las incompatibilidades, sobre todo la más grande, la que entra en conflicto con la paga por cuidador familiar, cuyo gran peso va a provocar que casi nadie se atreve a tocarla.

Sin duda, para atravesar este arrecife, hay que abrir un hueco por donde el navío pueda pasar sin peligro a ir a pique.
Si disponemos de pocas cargas, que menos que activarlas donde haga falta para que nuestros cuidadores de familia sigan cobrando su paga -y ya puestos, volviendo pagárseles su cotización-, ya que está visto que en ellos va a seguir recayendo la mayor parte de nuestra atención, que la real vida independiente sigue siendo un puntito en el horizonte que apenas ha crecido, y que nuestros legisladores no quieren entender que una persona gran dependiente, si necesita asistencia para trabajar, también la requiere para levantarse, asearse, salir, entrar, desfasar y lo que le salga de donde le de la gana. Sin limitaciones. Por repetirlo, que no quede.

Todo ello, para que uno no se sienta como yo, conduciendo por una carretera olvidada del desierto, que no se sabe ni a donde va a parar.
Dejando caer la mano, resignado, sobre las 12 del volante, viendo como te adelantan hasta los camiones afiliados a la I.T.V.

Lo mismo me pasa con muchos otros placeres de la vida. Últimamente, he pensado en centrarme únicamente, en algo que me satisfaga y que sea capaz de llevarlo a cabo. Acabar con la ansiedad que me produce la frustración de no lograrlos. La mente tiende a culpabilizarte de no darle lo que pide, olvidando que te exige algo que no está en tus manos.

Deporte? Arte? Puede que entretengan en largos periodos, pero hay aspectos y apetencias que son insustituibles. Que si te hacen tilín, no te las despegas ni queriendo. Y no quieres porque, de alguna manera, consiguen emocionarte. En el asiento del copiloto se puede gozar con gran pasión. Es un gran ejemplo. Ya lo he demostrado en alguna ocasión:

http://www.movilidadaumentada.es/2011/10/21/autonomia-para-derrapar-maginifico-video/

La vida sin Autonomía Personal es como una hermosa mujer que me insinúa sus encantos, sin permitirme acceder a ellos.

Por si algún colega interesado me está leyendo, aquí dejo el lugar donde encontrarlo.

Tanto a pequeña como a gran escala, la autonomía para efectuar desplazamientos nos otorga una vía de comunicación para nuestra personalidad. Tanto una silla de ruedas -de motor en mi caso- como un vehículo adaptado y un asistente personal, nos permiten acercarnos o alejarnos de alguien en un recinto cerrado, o acudir donde un amig@ que nos necesite a cientos de kilómetros.

Sin estos recursos, yo no puedo manifestar los detalles que me gustaría tener o, por el contrarío, la falta de interés.
Desde que estoy motorizado, soy mucho más yo. Incluso, en ciertas ocasiones, puedo ofrecer y servir mi ayuda, aunque solo sea acercarme a mi madre para que cuelgue una bolsa de mi manillar.
Cuantas veces he soñado, por ejemplo, con ayudar a mi prima a llegar al trabajo -una persona que tanto me ha ayudado a mí-. Sin embargo, ahí no llego. Para eso preciso un asistente que conduzca mi coche. Si no lo tengo, soy un mero espectador sin posibilidad de actuación.

Y en estas vicisitudes, nos piden que celebremos el día de los Derechos Humanos, mientras que si nos ponemos a hacer un repaso sobre la famosa carta de la ONU. comprobamos que muchos de sus preceptos no son aplicados al colectivo de personas con Diversidad Funcional en situación de dependencia. Igualdad, libertad, independencia, intimidad, autodeterminación, trabajo, familia, vivienda, etc.

Al igual que el pasado día de la discapacidad, insisto en tener un recuerdo para todos los ciudadanos prisioneros en instituciones, para que nos demos cuenta que hay poco que celebrar y mucho que progresar.

Se trata de un reto serio, sacrificado, de fondo, que lo debería de preparar a conciencia para el verano que viene. Sería el primero en hacer en silla una ruta Jacobea completa, si nadie me corrige.
Por supuesto, este blog serviría de diario para relatar al detalle las experiencias surgidas.

Evidentemente, para llevar a cabo este proyecto necesito contar con colaboraciones en varios aspectos.

Económicamente, este desafío requeriría una aportación suficiente para cubrir los gastos de dos asistentes (uno que me acompañe y otro que lleve el vehículo de apoyo), los desplazamientos del vehículo referido, gastos de hospedaje y comidas.

Lamentablemente, no dispongo de una cantidad que sufrague todo esto. Estando en mi situación, defenderse monetariamente es una utopia.

Por lo tanto, para lograrlo sería inevitable plantear dicho reto a marcas, organismos o instituciones que lo encuentren interesante y estén dispuestos a involucrarse.

Pero no solo el bien fungible es lo necesario para afrontar desafíos. La experiencia es un grado, por lo tanto es de vital importancia recibir la mayor información posible sobre lo que me planteo.

Todo aquel que pueda compartir los datos y sugerencias que haya obtenido como peregrino, estará realizando un gran ejercicio de colaboración conmigo.

En las próximas semanas, me dedicaré a proponer mi largo viaje en silla de motor. No sé que grado de interés será capaz de despertar; así que, para salir de dudas nada como intentarlo.